El ingreso en la UCI es una señal de la gravedad de la situación del paciente, pero también de la intensidad de los tratamientos que se aplican. Estos tratamientos no siempre bastan para salvar la vida; ningún tratamiento es inocuo y todos pueden provocar complicaciones, pero también sufrimiento para el paciente. Por este motivo, es fundamental que el plan terapéutico se ajuste a la situación de salud particular del paciente, que evoluciona constantemente, pero también a sus deseos y a sus valores. Para ello, lo que cuentan los familiares es muy valioso para los equipos asistenciales, ya que les ayuda a comprender mejor quién es el paciente y qué querría para sí mismo.
La ley francesa prevé dos vías para conocer los deseos de un paciente inconsciente cuando hay que tomar decisiones sobre su plan terapéutico: la persona de confianza y las voluntades anticipadas (directives anticipées). Las voluntades anticipadas permiten dejar por escrito de antemano los propios deseos para el caso de que uno no esté en condiciones de dar su opinión. Pueden redactarse en papel libre, siguiendo el modelo propuesto por el Ministerio de Sanidad francés o utilizando el formulario específico para cuidados intensivos propuesto por la Sociedad Francófona de Medicina Intensiva (Société de réanimation de langue française).
Durante la estancia en la UCI, la evolución del estado de salud del paciente puede llevar a cuestionarse si los tratamientos en curso están justificados. Cuando no se espera ningún beneficio a pesar de unos cuidados intensos y, a veces, agresivos para el paciente, puede decidirse limitar el uso de algunos tratamientos o retirar otros, e incluso limitarse a tratamientos destinados a garantizar su confort. De hecho, en Francia la obstinación terapéutica está prohibida por la ley. Ofrecer la atención más adecuada posible exige a veces encontrar un equilibrio delicado, pero puedes estar seguro de que los equipos de la UCI están muy atentos a este aspecto. No dudes en comentarles tus dudas, tus preocupaciones o aquello que no entiendas sobre la atención que recibe tu familiar.
Cuando un paciente no se va a beneficiar de determinados tratamientos, o ya no se beneficia de los que se le han aplicado, y con el fin de reducir al máximo la incomodidad, el dolor y la angustia que provocan, esos tratamientos pueden no iniciarse o bien retirarse. Desde 2004, y más recientemente desde 2016, las leyes Leonetti y Claeys-Leonetti regulan lo que se conoce como decisiones de «limitación y retirada de tratamientos» (LAT en Francia), es decir, la limitación del esfuerzo terapéutico (LET). Estas decisiones se toman de forma consensuada con todo el equipo asistencial y un consultor externo, teniendo en cuenta los deseos expresados por el paciente e informando con precisión a su entorno. Se revisan cada día según la evolución del estado del paciente.
La retirada de algunos tratamientos que mantienen la vida de forma artificial puede acelerar el proceso de la muerte. En ese caso, los equipos asistenciales inician o refuerzan los cuidados paliativos, es decir, cuidados orientados al confort y al alivio de los síntomas. Desde 2016, la ley francesa permite la «sedación profunda y continua hasta el fallecimiento», lo que hace posible que los pacientes afectados tengan un final de la vida lo más confortable posible.
Las decisiones de limitación y/o retirada de tratamientos son decisiones médicas basadas en una deliberación entre distintos profesionales y disciplinas (el «procedimiento colegiado»), que tiene en cuenta el estado previo del paciente, su enfermedad, su pronóstico (los futuros posibles en su situación), las terapias posibles y sus riesgos, así como los deseos y valores del paciente. Lo que cuentan los familiares es fundamental para tomar las decisiones más justas para cada paciente, y siempre se busca conocer su opinión; sin embargo, la decisión sigue siendo médica, para no hacer recaer en la familia el peso de estas decisiones y de sus consecuencias.
Si el paciente ha designado una persona de confianza, la ley establece que su testimonio prevalece sobre el del resto de la familia. En cualquier caso, cuando se plantea una decisión de limitación o retirada de tratamientos, es importante que los familiares puedan transmitir los deseos y valores del paciente dejando a un lado, en la medida de lo posible, sus propios sentimientos y deseos. Hablar con el equipo asistencial o con un psicólogo puede ayudarte a distinguir unas cosas de otras y a contribuir a construir para tu ser querido el plan de cuidados que mejor se ajuste a lo que habría querido para sí mismo.