L’admission en médecine intensive est à la fois le signe de la gravité de la situation du patient, mais également de l’intensité des traitements mis en place. Ces traitements ne suffisent pas toujours à sauver la vie, aucun traitement n’est anodin et tous peuvent entraîner des complications mais également de la souffrance pour le patient. C’est la raison pour laquelle il est essentiel que le projet thérapeutique soit ajusté à la situation de santé singulière et en constante évolution du patient mais aussi à ses souhaits et à ses valeurs. Pour cela, les témoignages des proches sont extrêmement précieux aux équipes médico-soignantes afin de cerner au mieux qui est le patient et ce qu’il souhaiterait pour lui-même.
La loi suisse prévoit deux possibilités pour recueillir les souhaits d’un patient inconscient dans le cadre des décisions de projet thérapeutique : le/la représentant.e thérapeutique et les directives anticipées. Les directives anticipées sont un moyen de rédiger à l’avance ses souhaits pour le cas où l’on serait dans l’incapacité de donner notre avis. Elles peuvent être rédigées sur papier libre, utiliser le modèle proposé par la FMH (Swiss Medical Association).
Pendant le séjour en soins intensifs, l’évolution de l’état de santé du patient peut conduire à s’interroger sur le bien-fondé des traitements en cours. L’absence de bénéfice attendu malgré des soins lourds et parfois agressifs pour le patient peut conduire à limiter l’utilisation de certains traitements ou à en interrompre d’autres, voire à se limiter à des traitements visant à assurer le confort. En effet, en Suisse, l’acharnement thérapeutique est interdit selon les directives de l’ASSM. La prise en charge la plus juste possible nécessite parfois de trouver un équilibre subtil mais soyez assuré que les équipes médico-soignantes en soins intensifs sont très vigilantes sur ce point. N’hésitez pas à leur soumettre vos doutes et vos inquiétudes ou vos incompréhensions éventuelles quant à la prise en charge de votre proche.
Lorsqu’un patient ne bénéficiera pas de certains traitements, ou ne bénéficie plus des traitements mis en place, et afin de limiter au maximum l’inconfort, la douleur et l’angoisse qu’ils entraînent, ces traitements peuvent ne pas être entrepris ou bien être arrêtés. Les directives et recommandations de l’ASSM encadrent ce qu’on appelle les décisions de limitations thérapeutiques. Ces décisions sont prises de manière concertée par l’équipe médico-soignante, un consultant extérieur, ou en colloque multidisciplinaire en tenant compte des souhaits exprimés du patient et en informant précisément son entourage. Ces décisions sont réévaluées régulièrement en fonction de l’évolution de l’état du patient.
L’arrêt de certains traitements ou de toutes les thérapeutiques actives qui maintiennent la vie artificiellement peut accélérer le processus du décès. Le cas échéant, les équipes médico-soignantes mettent en place des soins à visée de confort et de soulagement des symptômes.
Les décisions de limitation et/ou d’arrêt de traitements sont des décisions médicales reposant sur une concertation pluri-professionnelle et pluridisciplinaire (la “procédure collégiale”), prenant en compte l’état initial du patient, sa pathologie, son pronostic (les futurs possibles dans sa situation), les thérapies possibles et leurs risques inhérents; ainsi que les souhaits et valeurs du patient. Les témoignages des proches sont capitaux pour prendre les décisions les plus justes pour chaque patient, et leur avis est systématiquement recherché, cependant la décision reste médicale, évitant ainsi de faire reposer le poids de ces décisions et de leurs conséquences sur les proches.
Si une représentant thérapeutique a été désigné, la loi prévoit que son témoignage prime sur celui des autres membres de la famille. Dans tous les cas, il est important lorsqu’une décision de limitation ou d’arrêt des traitements est discutée, que les proches puissent témoigner des souhaits et valeurs du patient en mettant, autant que faire se peut, leurs ressentis et leurs propres souhaits de côté. Discuter avec l’équipe médico-soignante peut vous aider à faire la part des choses et à participer à construire pour votre proche le projet de soin le plus adapté à ce qu’il aurait voulu pour lui-même.