Il ricovero in terapia intensiva indica sia la gravità delle condizioni del paziente sia l’intensità dei trattamenti messi in atto. Questi trattamenti non riescono sempre a salvare la vita; nessuna terapia è priva di rischi e tutte possono provocare complicanze, oltre che sofferenza per il paziente. Per questo è essenziale adattare il progetto terapeutico alla situazione clinica specifica e in continua evoluzione del paziente, ma anche ai suoi desideri e ai suoi valori. Le testimonianze dei familiari sono quindi estremamente preziose per aiutare l’équipe a comprendere chi è il paziente e che cosa avrebbe desiderato per sé.
La legislazione francese prevede due strumenti per conoscere i desideri di un paziente incosciente nell’ambito delle decisioni terapeutiche: la persona di fiducia e le direttive anticipate. Le direttive anticipate permettono di esprimere in anticipo le proprie volontà nel caso in cui non si sia più in grado di comunicarle. Possono essere redatte liberamente, utilizzando il modello proposto dal Ministero francese della Salute oppure il modulo specifico per la terapia intensiva predisposto dalla Société de Réanimation de Langue Française.
Durante il ricovero in terapia intensiva, l’evoluzione delle condizioni del paziente può portare a interrogarsi sull’effettiva appropriatezza dei trattamenti in corso. Quando non si prevede un beneficio, nonostante cure pesanti e talvolta aggressive, si può decidere di non utilizzare alcuni trattamenti o di interromperne altri, fino a limitarsi alle cure finalizzate al comfort. In Francia, infatti, l’accanimento terapeutico è vietato dalla legge. Offrire l’assistenza più giusta possibile richiede talvolta un equilibrio delicato; le équipe di terapia intensiva prestano grande attenzione a questo aspetto. Non esitate a condividere con loro dubbi, preoccupazioni o eventuali difficoltà nel comprendere le decisioni riguardanti la persona cara.
Quando un trattamento non offre, o non offre più, un beneficio al paziente, e per ridurre il più possibile il disagio, il dolore e l’ansia che può comportare, si può decidere di non iniziarlo oppure di sospenderlo. Dal 2004 e, più recentemente, dal 2016, le leggi francesi Léonetti e Claeys-Leonetti disciplinano le cosiddette decisioni di limitazione e sospensione dei trattamenti (LAT). Queste decisioni vengono prese collegialmente dall’intera équipe curante, con il parere di un consulente esterno, tenendo conto delle volontà espresse dal paziente e informando con precisione le persone a lui vicine. Vengono rivalutate ogni giorno in base all’evoluzione delle condizioni cliniche.
La sospensione di alcuni trattamenti che mantengono artificialmente in vita il paziente può accelerare il processo del morire. In questo caso, l’équipe introduce o intensifica le cure palliative, finalizzate al comfort e al sollievo dei sintomi. Dal 2016, la legge francese autorizza inoltre la “sedazione profonda e continua fino al decesso”, per consentire ai pazienti interessati una fine della vita il più possibile priva di sofferenza.
Le decisioni di limitare e/o sospendere i trattamenti sono decisioni mediche, basate su un confronto multiprofessionale e multidisciplinare, definito “procedura collegiale”. Tengono conto delle condizioni iniziali del paziente, della malattia, della prognosi, delle terapie possibili e dei rischi associati, oltre che dei desideri e dei valori del paziente. Le testimonianze dei familiari sono fondamentali per prendere la decisione più giusta per ciascun paziente e il loro parere viene sempre ricercato. La decisione finale resta tuttavia di competenza medica, per evitare di far ricadere sui familiari il peso della scelta e delle sue conseguenze.
Se il paziente ha designato una persona di fiducia, la legge francese stabilisce che la sua testimonianza prevalga su quella degli altri familiari. In ogni caso, quando si discute una decisione di limitazione o sospensione dei trattamenti, è importante che le persone vicine possano riferire i desideri e i valori del paziente, cercando per quanto possibile di mettere da parte le proprie emozioni e preferenze. Parlare con l’équipe curante o con uno psicologo può aiutarvi a distinguere questi aspetti e a contribuire alla definizione, per la persona cara, del progetto di cura più vicino a ciò che avrebbe desiderato per sé.