Recuperarse por completo de un ingreso en la UCI lleva varios meses, y a veces incluso más de un año. Durante ese tiempo, puedes sentirte muy débil, cansarte con el mínimo esfuerzo y tener dificultades para realizar tareas cotidianas como vestirte, desplazarte o comer. Esta sensación de pérdida de independencia desconcierta y puede costar aceptarla. La estancia en la UCI es una experiencia dura e intensa que deja huella, a pesar de las precauciones que toman los equipos asistenciales para acompañarte lo mejor posible. Más información sobre la vivencia del paciente en la UCI.
Los trastornos físicos, psicológicos y/o cognitivos que pueden aparecer tras el alta se denominan síndrome post cuidados intensivos o PICS (Post Intensive Care Syndrome).
Su evolución es variable e imprevisible: pueden atenuarse, persistir o cambiar con el tiempo. Si crees que tienes estos síntomas, no dudes en consultar a profesionales sanitarios para limitar su impacto en tu calidad de vida y favorecer que te recuperes lo antes posible.
A veces, al contrario, uno puede sentirse invencible y todopoderoso por haber sobrevivido, o bien oscilar de un extremo a otro entre estos sentimientos.
Alucinaciones, pesadillas y flashbacks: algunos pacientes siguen teniendo sueños relacionados con su estancia en la UCI o con los delirios que tuvieron durante las fases de coma o de despertar. Estos sueños a veces son muy duros y parecen muy reales. Probablemente tengan que ver con la sensación de impotencia durante la estancia en la UCI, con las posibles contenciones (sujeciones) utilizadas para evitar que los pacientes se arranquen catéteres y sondas necesarios para su supervivencia, o con los cuidados dolorosos que a veces se realizan, etc.
A veces, estos recuerdos de momentos reales o de «sueños de la UCI» también pueden aparecer en pleno día, mientras estás haciendo otra cosa: interrumpen tu jornada, te sacan de la realidad y te devuelven a esos momentos pasados. Es lo que se llama flashbacks.
Estos síntomas pueden deberse a lo que se conoce como trastorno de estrés postraumático (TEPT). Se trata de una reacción de tu mente al estrés extremadamente intenso que viviste en la UCI. Si te ocurren este tipo de fenómenos, plantéate consultar a tu médico de cabecera y a un psicólogo, o incluso a un psiquiatra. Existen tratamientos, tanto farmacológicos como psicoterapéuticos, que te permitirán superarlo.
Hablando con los familiares y allegados que te visitaron, o si tuviste un diario de UCI, quizá encuentres elementos que te ayuden a comprender mejor tus sueños de la UCI y a darles sentido. Puede ayudar mucho entender cómo tu mente construyó esos sueños, no siempre agradables.
Testimonio de KatiaDespués del alta, aún queda camino
El trastorno de estrés postraumático es un trastorno psíquico que aparece tras un fuerte impacto psicológico. Es relativamente frecuente después de la UCI y solo refleja la intensidad de lo que has vivido.
Cualquier persona puede desarrollar estrés postraumático tras un acontecimiento en el que su vida ha estado en peligro. Es un trastorno que puede tratarse de distintas formas, pero es necesario abordarlo.
Nota: entre los síntomas del estrés postraumático se encuentran las conductas de evitación, en particular evitar los lugares relacionados con el trauma. Si es tu caso y no consigues volver al hospital donde estuviste ingresado, coméntalo con tu médico o tu psicólogo para adaptar tu atención y no poner en riesgo tus posibilidades de recuperación. Después de la UCI, los cuidados físicos y psicológicos y tu seguimiento médico siguen siendo fundamentales.
Puedes encontrar muchos recursos útiles para entender el estrés postraumático en la web del Centro nacional de recursos y resiliencia (Centre national de ressources et de résilience).
Puedes sentir ansiedad después de la UCI: miedo a volver a enfermar, miedo a no ser capaz, pérdida de confianza en ti mismo, miedo a que tus seres queridos enfermen. Estos síntomas son habituales y están relacionados con ese momento tan intenso de la vida que es un ingreso en la UCI. No eres responsable de ellos. Puedes consultar a tu médico de cabecera, a un psicólogo o a un psiquiatra para poner en palabras tus temores y, si los síntomas te limitan demasiado, recibir un tratamiento ansiolítico. Con el tiempo, irán disminuyendo.
Es frecuente presentar síntomas depresivos después de la UCI. Una vez más, no eres responsable de estas consecuencias psicológicas: has atravesado un acontecimiento importantísimo, extremadamente desestabilizador, y te enfrentas a una rehabilitación que puede ser larga, agotadora y desalentadora.
Tienes derecho a estar mal, a estar triste, a no poder más, a no tener ganas de nada. Has vivido una prueba que poca gente conoce o puede imaginar. Haber sobrevivido no es garantía de felicidad inmediata, y a veces lleva su tiempo. Hace falta haber terminado de recuperarse, haberse tomado el tiempo de cuidarse y haber dado sentido a lo vivido.
También tienes todo el derecho a pedir ayuda a tus seres queridos y a profesionales de la salud y de la salud mental. La depresión es un trastorno mental que responde bien al tratamiento cuando se aborda pronto. Acuérdate de hablarlo y de compartir cómo lo ves.
A veces, a tus familiares y allegados les cuesta entender por qué «no estás bien» cuando, para ellos, lo peor ya ha pasado. Es cierto: el periodo más peligroso, en el que tu vida estuvo en riesgo y en el que pasaron miedo, ya ha quedado atrás, y probablemente tengan ganas de «pasar página». Pero para ti, es ahora cuando todo está en juego: ahora tomas conciencia de lo que has vivido, de tus secuelas y del tiempo que aún necesitas para recuperar tu vida, así como de las adaptaciones, más o menos duraderas, que habrá que poner en marcha para vivir con normalidad. Hablar de ello con alguien ajeno puede ser liberador para sentirte menos solo y más comprendido.
Testimonio de DominiqueDespués de la UCI, una fase de depresión
Testimonio de KatiaEl derecho a estar mal después de la UCI
Después de una estancia en la UCI, no es raro notar trastornos cognitivos que pueden afectar a la memoria, la concentración y la expresión. Su intensidad y duración varían mucho de una persona a otra.
La memoria del día a día puede verse especialmente afectada: resulta más fácil olvidar acciones sencillas o información importante, lo que puede desconcertar, sobre todo cuando se trata de dificultades nuevas y a veces asociadas a otros problemas cognitivos. Muchos pacientes describen también una menor capacidad para retener o aprender, que a veces describen como una «niebla mental». La concentración puede ser frágil, con una atención que se dispersa enseguida y la sensación de que incluso las tareas sencillas exigen un gran esfuerzo, algo que a menudo se acentúa con el cansancio persistente.
También pueden aparecer dificultades de expresión, tanto oral como escrita. Se manifiestan en momentos en los que parece imposible encontrar las palabras, en perder el hilo de la conversación, en un habla menos fluida, en problemas de articulación, en faltas de ortografía o de gramática al escribir y, a veces, en recurrir con más frecuencia a ayudas para hacer cálculos.
Estos trastornos, que no existían antes de la enfermedad, pueden afectar a muchos aspectos de la vida diaria: la lectura, la escritura, la comunicación, pero también actividades como conducir. También pueden repercutir en la vida familiar y social, favorecer el aislamiento y provocar a veces preocupación o incomprensión en tu entorno.
Si notas dificultades después de tu estancia en la UCI, es importante no ignorarlas. Coméntalas cuanto antes con tu médico o con cualquier profesional sanitario que siga tu recuperación, y no dudes en consultar a un psicólogo o a un logopeda si es necesario. Pueden proponerte una evaluación neuropsicológica para entender mejor tus dificultades y poner en marcha estrategias adecuadas, como la rehabilitación cognitiva.
También es útil estimular con regularidad tu memoria, tu concentración y tus capacidades de aprendizaje y de expresión. Puedes hacerlo con ejercicios sencillos, lecturas o actividades más estimulantes como la música, el dibujo, la jardinería, aprender un idioma o cualquier actividad que te atraiga y capte tu atención.
En el día a día, establecer rutinas y puntos de referencia puede facilitar la gestión de las tareas: apuntar recordatorios, decir en voz alta los pasos de una acción u organizar tus jornadas te ayuda a mantener la concentración y el orden. Existen herramientas y apoyo para respaldar estos esfuerzos, ya que los trastornos cognitivos suelen estar relacionados entre sí y deben abordarse de forma global.
Lo esencial es aceptar tus dificultades, respetar tu ritmo y tratarte con paciencia y amabilidad para ir recuperando tus capacidades poco a poco.
Tu familia y tus allegados vivieron las semanas que pasaste en la UCI como un momento de enorme angustia. Cuando te den el alta, pueden mostrarse especialmente protectores, incluso sobreprotectores, lo que puede resultar agradable, pero también molesto si normalmente eres una persona muy independiente. Comunicar bien tus necesidades (de ayuda, pero también de soledad y de calma) te ayudará a encontrar un nuevo equilibrio. Háblales de lo que sientes, y pregúntales qué sienten ellos y cómo vivieron el periodo de tu hospitalización.
Pedirles que te cuenten cómo fue tu hospitalización también les permitirá liberar la angustia acumulada y a ti te ayudará a entender mejor el tiempo que necesita tu recuperación.
Testimonio de LaurieLo que viven los familiares en el momento del despertar
Tu recuperación pasa por descansar y dormir con regularidad, pero es posible que al principio tu sueño esté muy fragmentado. Tu ritmo circadiano (ritmo día/noche) se alteró mucho en la UCI por los cuidados y la vigilancia continuos a los que estuviste sometido. Puedes tardar varias semanas en recuperar un sueño normal. Evita el café y el té al final del día y opta por actividades tranquilas (leer, escuchar la radio) antes de acostarte. También aquí, si lo necesitas, tu médico de cabecera podrá ayudarte.
La forma de vivir un ingreso en la UCI es algo muy personal. Puede variar de un paciente a otro. Algunos estarán preocupados por cómo seguirá su tratamiento; otros intentan olvidar esta experiencia. Para otros, haber estado tan enfermos es una experiencia traumática que requerirá mucho tiempo y mucho trabajo personal para aceptarla. Hay personas que sienten la necesidad de hacer cambios en su vida o de emprender nuevos proyectos. Sea cual sea tu forma de reaccionar en este momento, lo que sientes es legítimo.
Testimonio de Jean-YvesEn busca de palabras
Después del alta, puede que tengas preguntas sobre tu estancia en la UCI. Algunos hospitales te ofrecerán un seguimiento clínico tras la hospitalización, que puede incluir una visita a la unidad donde te trataron para volver a ver a las personas que te atendieron y entender lo que te pasó.
La idea de volver a la UCI puede darte miedo: espera a estar preparado para hacerlo, pero te permitirá entender lo que ocurrió y lo que viviste.
Leer y releer el diario que escribieron tus seres queridos durante tu estancia también te ayudará a reunir tus recuerdos, a recuperar la memoria y a dar sentido a lo que experimentaste durante tu estancia en la UCI. Puede que te apetezca leerlo a solas, o quizá te sientas más cómodo si te acompaña un ser querido, ya sea simplemente estando a tu lado o leyéndotelo cuando se lo pidas. Busca compañía si sientes que la necesitas.
El diario de UCI
A veces resulta útil poder compartir lo vivido con otras personas que han pasado por una experiencia similar. La red social Second Life se ha creado para que los expacientes de UCI puedan intercambiar experiencias entre ellos. Esta red segura reúne a tres públicos: expacientes de UCI, familiares de pacientes y profesionales sanitarios, y permite conversar en «canales» abiertos a los tres grupos o reservados a uno solo de ellos.
La red social Second Life
Si has sufrido otras consecuencias psicológicas de la UCI en las que no hemos pensado, ¡no dudes en contárnoslas! ¡LifeMapp es una aplicación web que se enriquece con las experiencias de sus usuarios!