Después de la UCI, el paciente tardará un tiempo en recuperar sus rutinas cotidianas. Las consecuencias físicas, psicológicas y cognitivas de una estancia en la UCI le causarán dificultades al volver a casa y a una vida «normal». Tu papel como familiar puede ser enormemente valioso para él. No dudes en preguntarle en qué necesita ayuda y en asegurarte de que la ayuda que le das responde a sus necesidades.
Más información sobre las consecuencias físicas de la UCI
Más información sobre las consecuencias psicológicas de la UCI
A continuación encontrarás ideas de pequeñas cosas que puedes poner en práctica para ayudarle de forma concreta:
Planificar las actividades esenciales Puede que tu familiar necesite ayuda para prever y preparar las comidas, organizar sus cuidados, preparar y tomar sus medicamentos, y recordar sus citas médicas y acudir a ellas. Asegurarte de que estas actividades están bien resueltas y darle la ayuda adecuada te permitirá sentirte más tranquilo con todo lo demás.
Acompañar la rehabilitación Después de la UCI, no siempre es fácil salir de casa: puede generar angustia. Ofrece a tu familiar acompañarle fuera, dar un paseo juntos. Si está de acuerdo, ayúdale a organizar un plan de rehabilitación suave: pequeños ejercicios físicos para hacer juntos en casa, fisioterapia, rehabilitación cognitiva, hábitos de vida saludables.
Organizar el apoyo del entorno No tienes por qué hacerlo todo tú: puedes preguntar a tu alrededor quién puede ayudar y cómo, organizar un calendario de visitas y de acompañamiento en las salidas, y repartir las responsabilidades y las tareas entre los miembros de la familia.
Convertir la rutina en un ritual Ante la angustia, el ser humano encuentra consuelo en la rutina y la previsibilidad. Una rutina también puede ser muy valiosa para reducir la carga mental cuando hay dificultades cognitivas. Puedes ayudar al paciente a crear puntos de referencia en su día: fija los horarios de las comidas de forma algo más estricta de lo habitual (esto también puede ser útil para la toma de medicamentos), respeta siempre la hora de acostarse, establece otros momentos fijos de descanso durante el día y planifica los paseos y el ocio.
Hacer de puente con el mundo Anima a tu familiar a volver poco a poco a la vida normal: propón salidas que le resulten llevaderas, organiza con él momentos para relacionarse con otras personas y anímale a retomar sus aficiones, respetando siempre su ritmo. Puede llevar tiempo sentirse lo bastante seguro como para salir a entornos ruidosos o imprevisibles. A veces, los intereses cambian después de la UCI: mantente abierto a esa posibilidad.
Cuidar de ti Todo lo que pusiste en marcha para aguantar durante la estancia en la UCI puede seguir siéndote útil: sigue haciendo pausas y guarda algo de tiempo para ti: caminar, leer, tomar un café, respirar, aislarte unos minutos sin sentirte culpable.
Buscar ayuda e inspiración en otros lugares Puedes crear una red de apoyo: amigos, familia extensa, asociaciones, grupos de pacientes y familiares para compartir consejos y experiencias. No estás solo, aunque organizarlo pueda requerir algo de energía al principio. ¡Merece la pena!
Retomar tu vida El paciente que acaba de recibir el alta todavía tiene camino por recorrer para recuperar una vida normal, y este es uno de los desfases que vas a notar. Pero tú sí puedes empezar a retomar tu vida normal: trabajo, salidas, aficiones, quedadas con amigos. ¡De ello depende tu salud mental, y también tu capacidad para apoyar al paciente a largo plazo!
Seguir con lo que te hace bien ¿Te reconfortaban los mensajitos, las fotos, los vídeos de gatitos y otros pequeños detalles durante la estancia en la UCI? No dudes en pedir a quienes te los enviaban que sigan haciéndolo un tiempo: a menudo se pasa página tras el alta, ¡pero eso no significa que ya no se necesite apoyo!
Tranquilizar la mente Después de una estancia en la UCI, es fácil tener miedo a todo, en especial a una recaída del paciente o a otro problema de salud que afecte a sus seres queridos. Introduce pequeños rituales de seguridad en torno a la salud que te ayuden a tranquilizarte: un cuaderno de seguimiento de la medicación, un calendario de citas, una lista de señales de alerta.
Testimonio de CélineLa sobreprotección
A los familiares se les suele decir que, mientras el paciente esté en la UCI, todavía puede pasar cualquier cosa, y que el alta es la señal de que termina un periodo de mucha angustia.
Así que, tras el alta de la UCI, como familiar, puedes sentir un gran alivio. ¡Por fin! Lo más duro ha quedado atrás y vas a poder recuperar tu vida, algo de ligereza y superar la angustia. Tienes razón, y puedes alegrarte y celebrar esta etapa importante con el paciente y con el resto de tu entorno.
Sin embargo, aunque para ti lo más duro probablemente ya haya pasado, muy a menudo para el paciente empieza la fase más difícil.
De hecho, muchos pacientes no recuerdan su paso por la UCI: a menudo han pasado gran parte de su estancia sedados, en coma, y aunque probablemente no haya sido nada agradable y les queden recuerdos reales y delirantes de ese periodo, no han asimilado la situación del mismo modo que tú.
Y, en realidad, creo que había un abismo, había un abismo entre su estado y lo que yo esperaba, reencontrarla en algo superintenso, como si hubiéramos vivido lo mismo de ausencia, de inquietud, de miedo, de angustia… Pero cuando pudimos hablar, pues ella no se acuerda, vaya: «No me acuerdo de lo que pasó», nos dijo.
Y en realidad, todo ese tiempo, nosotros lo vivimos un poco con la idea de que ella también lo había vivido, de que había algo compartido, algo en común.
Y en realidad, no.
Y a nosotros nos pasaron un montón de cosas durante ese tiempo, incluso entre nosotros, cosas que nos dijimos, momentos de tensión también, a veces. Y luego ella, es como si todo eso no la hubiera tocado.
Claro, ella se acuerda de sus pesadillas, de cosas horribles que, por cierto, nos puede contar… Pero entonces, sí, evidentemente que existe ese desfase. Ella no estaba consciente como nosotros.
Laurie, que acompañó a su amiga Marine durante su estancia en la UCI
Después de la UCI, el paciente empezará a darse cuenta de lo que tú asimilaste desde los primeros días: su vida estuvo en peligro. Por eso, muy a menudo es tras el alta de la UCI cuando el paciente empieza a tomar conciencia de lo que le ha ocurrido.
Es también en ese momento cuando tomará conciencia de su nueva vulnerabilidad, de su debilidad física, de las consecuencias psicológicas y cognitivas de la estancia en la UCI y del camino que aún le queda por recorrer para recuperarse. Se dará cuenta de que todavía depende de los profesionales sanitarios, de los cuidados y de ti. Esto puede generarle angustia y desánimo. Su confianza en sí mismo se verá sacudida y puesta a prueba. A menudo, después de la UCI, los pacientes también se sienten culpables: culpables de haber causado, sin quererlo, sufrimiento a su familia y a sus seres queridos; culpables de no recuperarse más rápido y de no recobrar su independencia y el papel social y familiar que tenían antes de la UCI.
Pueden sumarse muchos factores y abonar el terreno para una depresión, frecuente después de la UCI. Mantente atento.
Aunque para ti, después de la UCI, ya solo se trate de seguir adelante y de recuperarse; aunque tú, como familiar, seas muy consciente del camino ya recorrido, no es el caso del paciente, que se ve al pie de una montaña inmensa sin estar seguro de poder llegar a la cima.
Otro motivo de desencuentro puede ser la necesidad que tendrán los pacientes de entender ese periodo y volver sobre él, ya que no guardan muchos recuerdos claros, cuando tú quizá tengas ganas de pasar página. Si estas conversaciones te resultan demasiado dolorosas, plantéate hacerlo por escrito, o reservar momentos concretos para hablar de ello, y proteger a la vez otros momentos en los que acordéis no hablar de la UCI.
También tendrás ganas de reencontrarte con la persona a la que quieres tal como era antes, de recuperar la vida de antes, justo cuando el paciente empieza a darse cuenta de que ya no es exactamente el mismo. De que nunca volverá a ser exactamente como antes y de que necesitará que lo comprendas. Pasar por una experiencia como una estancia en la UCI no deja a nadie indemne. Algunos pacientes pueden necesitar emprender una búsqueda de identidad.
Estos desfases pueden ser difíciles de vivir y alterar el equilibrio de vuestra relación. Puede hacer falta mucho diálogo; a veces puede ser útil una terapia de pareja o familiar, o la posibilidad de hablar con otros familiares que estén viviendo o hayan vivido lo mismo.
Para hablar con otros familiares de pacientes que han pasado por lo mismo que tú, visita Second Life, la red de la UCI y de la vida después. Esta red cerrada y segura reúne a pacientes, familiares y profesionales sanitarios, y permite encontrar testimonios para sentirse menos solo, hablar con otras personas que han vivido la UCI y encontrar consejos e información.