La vivencia de un ingreso en la UCI es única y distinta para cada paciente. Depende de la enfermedad, de los tratamientos, de la duración del ingreso y de la historia de cada persona. Aun así, podemos mencionar algunos aspectos que pueden ayudar a la familia a entender mejor lo que vive el paciente durante su ingreso y a relacionarse con él con más facilidad.
El paciente de UCI sedado, en coma o confuso está inmerso en un estado de conciencia difícil de comprender y de imaginar para quien nunca lo ha vivido. Puede oír y, si abre los ojos, ver lo que ocurre a su alrededor, pero sin integrar la información de forma normal: se puede comparar con lo que nos pasa cuando incorporamos a un sueño un sonido o una palabra que oímos mientras dormimos.
Esta mezcla de elementos reales y soñados puede dejar después recuerdos a menudo extraños y difíciles de entender para el paciente, pero que muchas veces le parecerán más reales que la propia realidad… Como familiar, puedes escribir para el paciente un diario de UCI en el que recojas de qué le hablas cuando lo visitas y cómo ves que reacciona, y en el que le describas su entorno (lo que ve desde la cama, lo que puede oír u oler); esto podrá ayudarle mucho a distinguir lo real de lo soñado cuando despierte.
Muchos pacientes cuentan que tenían la sensación de estar en un barco, probablemente por el ir y venir del aire en los tubos del respirador o en el colchón de aire que se infla y se desinfla para prevenir las úlceras por presión. Otros tendrán recuerdos más violentos, de persecución. A veces será necesario deconstruir estos recuerdos con la ayuda de un psicólogo para poder recuperar una vida serena después de la UCI.
Para entender mejor estos sueños vividos en la UCI, puedes unirte a la red Second Life by 101, que reúne a expacientes, familiares y profesionales sanitarios y difunde cada semana testimonios de experiencias vividas en la UCI.
Testimonio de Katia El mundo del paciente
Al contrario de lo que muestran la mayoría de las películas, el despertar no es un momento breve, sino más bien un proceso. Según los sedantes utilizados, el tiempo total durante el que se han administrado y la recuperación de la función renal (que permite eliminarlos), el despertar puede durar desde unos minutos hasta varios días.
La mayoría de las veces, el paciente seguirá intubado cuando se retire la sedación, porque tiene que estar bien despierto para proteger el cruce entre las vías respiratorias (que llevan a los pulmones) y las vías digestivas (que llevan al estómago). Por eso suele ser un momento bastante incómodo, en el que el paciente no puede expresarse con facilidad, a menudo está desorientado porque no recuerda lo que le ha pasado y le molesta el tubo endotraqueal.
Su memoria puede tardar un poco en recuperarse y su ritmo circadiano (ritmo día/noche) suele estar alterado: a menudo hay que repetirle mucho las cosas cuando se despierta. Con frecuencia habrá que reorientarlo en el tiempo y en el espacio, es decir, decirle la fecha, el día y la hora, y explicarle dónde está y por qué está en la UCI. Escribir en la pizarra de la habitación la fecha del día y los nombres del equipo asistencial de esa jornada puede ayudarle a reorientarse poco a poco.
El delirium en la UCI es un estado cognitivo en el que el paciente está despierto pero sufre alucinaciones e ideas delirantes. El delirium puede tener múltiples causas, como algunas enfermedades, algunos tratamientos o la falta de sueño, y la edad, entre otros factores, lo favorece. Es un estado difícil de vivir, sobre todo para la familia, que puede sentirse especialmente desconcertada por el cambio de personalidad del paciente o por sus reacciones inesperadas e inusuales. El delirium en la UCI es una fase transitoria que puede durar unos días o incluso unas semanas, pero que no persistirá una vez que se identifiquen sus causas y se eliminen o se traten.
Aunque muchos pacientes graves pasan por una fase más o menos larga de sedación (anestesia) o de coma, algunos permanecen «vígiles» (despiertos) durante buena parte de su ingreso. Pero incluso sin pasar por una fase de alteración de la conciencia, los pacientes de UCI pueden vivir su ingreso en un estado de ánimo difícil de comprender para quien no lo ha vivido. La sensación de soledad, el aislamiento en la habitación de la UCI, la pérdida de referencias temporales por unos días que se suceden y que, sin embargo, son todos iguales, el tiempo que se hace eterno, las obsesiones ligadas a ciertas sensaciones (sed, cansancio, dolor, picores, etc.): todo contribuye a «volverse loco» y a alterar la percepción de la realidad. No, la familia no puede llegar a hacerse una idea real de lo que vive el paciente, del mismo modo que el paciente no puede hacerse una idea real de lo que vive su familia.
Testimonio de KatiaEl mundo del paciente
El ingreso en la UCI es una etapa difícil. Muchos de los cuidados necesarios suelen ser incómodos, inquietantes o incluso dolorosos, a pesar de las múltiples precauciones que toman los profesionales y de los tratamientos analgésicos (contra el dolor) que se administran.
Otros parecen muy impresionantes, pero no siempre son tan difíciles de vivir. Es difícil prever el dolor que provocan los procedimientos técnicos: es algo propio de cada persona y varía de un paciente a otro. Por eso es importante intentar valorar siempre la vivencia individual de cada paciente, y lo bien que conoces a tu familiar es muy valioso para ayudar a los profesionales a afinar esta valoración.
Los cuidados de higiene y la rehabilitación pueden ser momentos muy difíciles para los pacientes. Sentarlos en el sillón, por ejemplo, permite aliviar los dolores de espalda causados por estar encamados y favorece la respiración, el tránsito intestinal y la reorientación en el tiempo y el espacio. Sin embargo, supone un esfuerzo enorme para un paciente que ha pasado días o incluso semanas en cama, y esta postura, al estimular los músculos, pronto resulta dolorosa en sí misma.
Por difícil que parezca esta etapa, es necesario pasar por ella y aumentar cada día la duración de estos esfuerzos para que el paciente pueda recibir el alta de la UCI. Poco a poco, los pacientes vuelven a hacer suyo su cuerpo, recuperan cierto control sobre sus movimientos y, con la ayuda de los profesionales y de sus familiares, recuperan lentamente cierta autonomía. Es importante animarlos y apoyar sus esfuerzos, felicitarlos y recordarles sus objetivos (volver a casa, cumplir un proyecto que les importa…), sin minimizar el enorme esfuerzo que hacen incluso con los gestos más pequeños, o con el simple hecho de permanecer sentados unas horas. Uno de los papeles de la familia durante estas movilizaciones puede ser distraer al paciente de su dolor y su malestar, hablándole de cosas agradables o ayudándole a evadirse con un tema que le apasione, para que tolere cada día un poco más esa postura incómoda y avance en su rehabilitación.