Después de una estancia en la UCI, algunas personas presentan trastornos físicos, psicológicos y/o cognitivos que pueden aparecer de inmediato o varias semanas o meses después del alta. Se habla de síndrome post cuidados intensivos o PICS (Post Intensive Care Syndrome). Su evolución es variable e imprevisible: pueden atenuarse, persistir o cambiar con el tiempo. Si crees que tienes estos síntomas, no dudes en consultar a profesionales sanitarios para limitar su impacto en tu calidad de vida y favorecer que te recuperes lo antes posible.
Después de una estancia prolongada en la UCI, los músculos que han trabajado poco o nada se han «derretido» y tienen que reconstruirse, sobre todo si tu estancia ha sido larga y si estuviste con respiración artificial. Al despertar y en las semanas siguientes, habrá que volver a ponerlos en carga poco a poco. La debilidad inicial a veces es extrema: simplemente estar sentado puede vivirse como un esfuerzo sobrehumano, los primeros pasos son toda una hazaña y la rehabilitación puede durar mucho tiempo. Aun así, la fuerza va volviendo poco a poco, y la constancia siempre tiene su recompensa en nuevas «primeras veces» muy satisfactorias y alentadoras. Llevar la cuenta de tus nuevos logros y de tu evolución puede ayudarte a mantener el ánimo los días en que la magnitud de la tarea parece insuperable. Es normal que al principio te sientas débil y cansado.
Este proceso puede durar desde unas semanas hasta varios meses. Te recomendamos llevar un diario en el que anotes tus progresos para ver el camino recorrido con el paso del tiempo. Te ayudará a mantener la motivación y el ánimo. Si tuviste un diario de UCI, puedes continuarlo y usarlo como diario de rehabilitación.
Idea útil: para recuperar la confianza en ti mismo después de la UCI, puedes volver a caminar con bastones, como en la marcha nórdica, o pedir a un ser querido que te acompañe con un pequeño taburete plegable como los que usan los pintores o los pescadores.
Testimonio de Fabrice¡El deporte es vida!
Cuando el ingreso en la UCI se debe a un problema respiratorio, es frecuente sentir falta de aire después de la estancia, durante unos meses o incluso varios años. Algunas secuelas se resuelven muy bien con fisioterapia, mientras que otras, por desgracia, pueden ser definitivas. En cualquier caso, una rehabilitación adecuada y realizada con constancia te permitirá recuperar tu capacidad respiratoria, total o parcialmente. Rodéate de profesionales que te acompañen hacia la mejor recuperación posible. Los fisioterapeutas te serán de gran ayuda con este tipo de problema.
No dudes en pedir consejo a tu médico de cabecera, a tu neumólogo o a la UCI que te atendió para encontrar profesionales que conozcan las particularidades de la etapa posterior a la UCI o de tu enfermedad en concreto. El seguimiento de tu rehabilitación es importante y conviene encontrar a un profesional que te acompañe durante todo el proceso, pero no dudes en tomarte el tiempo necesario para encontrar a la persona adecuada.Tampoco es raro que los pulmones queden debilitados, a veces a largo plazo: pregunta a tu médico de cabecera si te conviene vacunarte contra los virus estacionales, y estate atento si notas falta de aire después de un «resfriado».
Testimonio de NadineVivir la insuficiencia respiratoria
El tubo endotraqueal que te ayudó a respirar (si necesitaste asistencia respiratoria) pasa entre las cuerdas vocales. Por eso, después de la extubación puedes notar dolor de garganta, sequedad de boca y de garganta, y tu voz puede estar algo cambiada. Debería pasarse con el tiempo. Si el dolor es muy intenso o dura más de una semana, coméntaselo a tu médico de cabecera. Los primeros días, evita forzar la voz para dar tiempo a que tus cuerdas vocales se recuperen.
Si el cambio en tu voz persiste, consulta a un médico: es posible que tengas una lesión más duradera en las cuerdas vocales y que necesites sesiones de logopedia.
El paso del tubo endotraqueal entre las cuerdas vocales también puede provocar trastornos de la deglución (dificultad para tragar): normalmente se detectan pronto en la UCI y te tratarán este problema antes del alta, pero, si fuera el caso, estate atento: si toses cada vez que bebes agua o comes algo, puede que te haya quedado cierta debilidad al tragar. También en este caso, habla con tu médico de cabecera sobre la posibilidad de hacer algunas sesiones de logopedia; pueden hacerte mucho bien. No subestimes los atragantamientos (cuando la comida o la bebida «se va por el otro lado»): pueden provocar neumonías.
Puede que también tengas marcas o pequeñas heridas en las comisuras de los labios, por donde pasaba la cinta que sujetaba el tubo endotraqueal. Se curarán rápido; puedes aplicarte un protector labial o cremas cicatrizantes adecuadas para la boca para favorecer la cicatrización.
Testimonio de DennisDiscapacidad invisible: perder la voz
Después de un ingreso en la UCI, es frecuente que la piel esté seca e irritada, a veces hasta el punto de picar. Puede estar relacionado con los edemas (hinchazón) o con las grandes variaciones de la presión arterial (tensión) cuando tu estado era inestable: el cuerpo prioriza el riego de los órganos vitales y la piel suele ser la primera en sufrir las consecuencias de las bajadas de tensión. Puedes acelerar su reparación hidratándola abundantemente y con regularidad hasta que recupere su textura habitual.
Puedes aprovechar este momento para usar un producto hidratante suave cuyo olor te guste o te relaje, o para darte automasajes que te aportarán relajación y aliviarán tirantez y tensiones diversas.
A veces puede aparecer o reaparecer un eccema después de una estancia en la UCI. También provoca picor, que puede calmarse con cremas específicas. Coméntalo con tu médico de cabecera o con tu farmacéutico.
También es posible que se te caiga el pelo, a veces hasta varios meses después del alta de la UCI. Volverá a crecer cuando el estrés se haya calmado.
Ten en cuenta también que puedes tener los ojos secos después de un largo periodo en coma. Coméntaselo a tu médico, que podrá recetarte lágrimas artificiales. Si la sequedad persiste, consulta a un oftalmólogo, que te ayudará a encontrar una solución.
Puede que te queden cicatrices relacionadas con los distintos tratamientos que se te aplicaron para curarte y vigilarte.
Masajear tus cicatrices con regularidad mejorará su aspecto e incluso hará que algunas desaparezcan. Algunas cremas ayudan a la cicatrización; no dudes en preguntar a tu farmacéutico. Acuérdate también de proteger bien las cicatrices del sol (camiseta, protector solar total) para evitar que se queden marcadas.
Si tienes cicatrices muy molestas por motivos estéticos o funcionales, puedes pedir a tu médico de cabecera que te derive a un cirujano plástico para valorar qué se podría hacer.
También puedes tener hematomas al principio: se deben a los tratamientos anticoagulantes que te administraron mientras estabas encamado para evitar las flebitis (trombosis venosas). Estos hematomas irán desapareciendo poco a poco en unos días o unas semanas, según su tamaño.
Testimonio de Marie Clémentine
Las huellas que deja la enfermedad después de la UCI
Tus sentidos pueden verse ligeramente alterados por tu paso por la UCI. Puedes notar cambios en el gusto y el olfato. El gusto, en particular, puede alterarse por algunos tratamientos: por ejemplo, ciertos medicamentos dejan un sabor metálico en la boca. Desaparecerá cuando termine el tratamiento. Muchos pacientes cuentan que, al final de su estancia en la UCI o justo después, les apetecen sensaciones frías (ventilador, bolsas de hielo) o alimentos muy fríos (helados). ¡No dudes en darte esos caprichos!
También puedes notar una ligera miopía temporal, debida a la poca profundidad del campo visual en una habitación de hospital, o sensaciones extrañas como hormigueos en la piel.
Estos cambios en tus sentidos pueden desconcertarte o generarte estrés, pero son solo temporales y desaparecerán con el tiempo. A medida que vuelvas a tu vida habitual, estas sensaciones deberían normalizarse. Si no fuera así al cabo de unas semanas, coméntalo con tu médico.
En la UCI, es muy habitual colocar una sonda vesical a los pacientes para vigilar con precisión su función renal. Después de varias semanas con sonda, y debido a la pérdida de parte de tu masa muscular, puede que te cueste controlar la orina y tengas episodios de incontinencia. Tranquilo: debería volver a la normalidad. Si no mejora en unas semanas, puede ser útil consultar a un urólogo, que podrá prescribirte fisioterapia del suelo pélvico para recuperar todas tus funciones.
Presta atención también a los síntomas de una infección urinaria: no poder orinar durante varias horas, sensación de quemazón al orinar, presencia de sangre en la orina.
Si los notas, consulta a tu médico de cabecera, que te recetará un tratamiento sencillo si es necesario.
Después de la UCI, no es raro notar efectos secundarios en tu vida sexual: aumento o disminución del deseo sexual, disfunciones mecánicas o fisiológicas, que pueden estar relacionadas con tu estado psicológico, con el cansancio o con los tratamientos que necesitas.
Las causas pueden ser diversas: no dudes en hablarlo con tu médico de cabecera, que quizá no piense en sacar el tema contigo. ¡Hay soluciones!
A veces, el paso por la UCI marca el inicio de una enfermedad crónica, es decir, una enfermedad «para toda la vida», como la insuficiencia cardiaca, la insuficiencia respiratoria, la diabetes, etc.
Siempre es difícil pasar de estar «sano», cuando uno puede olvidarse de su cuerpo y de sus límites, a ser un enfermo crónico, sea cual sea la enfermedad. Para afrontar esta transición, es útil rodearse de un buen equipo médico y de profesionales sanitarios especializados en la enfermedad, para limitar al máximo el impacto de esta enfermedad o discapacidad en tu vida y recibir la mejor atención. No dudes en pedir varias opiniones y en formar «tu» propio equipo.
También puedes ponerte en contacto con asociaciones de pacientes con tu misma enfermedad: son una mina de información, consejos y trucos, y te harán ganar muchísimo tiempo. Puedes encontrar la lista en France Assos Santé
Por último, el apoyo psicológico puede hacerte mucho bien. La enfermedad crónica suele darte derecho a un seguimiento sólido y reembolsado, pero mientras tu médico de cabecera tramita tu expediente de «ALD» (Affection Longue Durée, enfermedad de larga duración con cobertura del 100 % por la Seguridad Social francesa), puedes recurrir al programa «Mon Soutien Psy», que te da derecho a 12 sesiones con un psicólogo al año.
Testimonio de BrunoLa compañera de piso
Un ingreso en la UCI puede tener muchas consecuencias físicas, pero también puede generar estrés y consecuencias psicológicas en el paciente.