Een opname op de intensive care laat zien hoe ernstig de situatie van de patiënt is, maar ook hoe intensief de behandelingen zijn die worden ingezet. Deze behandelingen zijn niet altijd genoeg om het leven te redden. Geen enkele behandeling is onschuldig: elke behandeling kan complicaties geven, maar ook lijden veroorzaken voor de patiënt. Daarom is het essentieel dat het behandelplan wordt afgestemd op de unieke en voortdurend veranderende gezondheidstoestand van de patiënt, maar ook op zijn wensen en waarden. Wat naasten vertellen is daarbij uiterst waardevol voor het zorgteam: zo krijgt het een zo goed mogelijk beeld van wie de patiënt is en wat hij voor zichzelf zou willen.
De Franse wet kent twee manieren om de wensen van een patiënt die niet bij bewustzijn is mee te laten wegen bij beslissingen over het behandelplan: de door de patiënt aangewezen vertrouwenspersoon (personne de confiance) en de schriftelijke wilsverklaring (directives anticipées). Met een wilsverklaring legt u vooraf uw wensen vast, voor het geval u zelf niet meer in staat bent uw mening te geven. U kunt die op gewoon papier schrijven, of gebruikmaken van het model van het Franse ministerie van Volksgezondheid of van het speciale formulier voor de intensive care van de Franstalige vereniging voor intensive care (Société de Réanimation de Langue Française).
Tijdens de IC-opname kan de ontwikkeling van de gezondheidstoestand van de patiënt de vraag oproepen of de lopende behandelingen nog wel zinvol zijn. Als er ondanks zware en soms belastende behandelingen geen verbetering meer te verwachten is, kan worden besloten bepaalde behandelingen te beperken of andere te stoppen, en soms alleen nog behandelingen te geven die gericht zijn op comfort. In Frankrijk is medisch zinloos doorbehandelen namelijk bij wet verboden. De best passende zorg vraagt soms om een delicaat evenwicht, maar wees gerust: de zorgteams op de intensive care zijn hier zeer alert op. Bespreek uw twijfels, zorgen of eventueel onbegrip over de behandeling van uw naaste gerust met hen.
Als een patiënt geen baat zal hebben bij bepaalde behandelingen, of geen baat meer heeft bij de ingezette behandelingen, kan worden besloten deze niet te starten of te stoppen, om het ongemak, de pijn en de angst die ze veroorzaken zoveel mogelijk te beperken. Sinds 2004, en meer recent in 2016, regelen de wet-Leonetti en de wet-Claeys-Leonetti wat men noemt de beslissingen tot “beperken en staken van de behandeling” (limitation et arrêt des traitements, LAT). Deze beslissingen worden in overleg genomen met het hele zorgteam en een externe consulent, rekening houdend met de uitgesproken wensen van de patiënt en met zorgvuldige informatie aan zijn naasten. Ze worden elke dag opnieuw beoordeeld, afhankelijk van hoe de toestand van de patiënt zich ontwikkelt.
Het stoppen van bepaalde behandelingen die het leven kunstmatig in stand houden, kan het overlijden versnellen. In dat geval zet het zorgteam palliatieve zorg in of breidt die uit: zorg gericht op comfort en verlichting van klachten. Sinds 2016 staat de Franse wet “diepe en continue sedatie tot aan het overlijden” toe, zodat de betrokken patiënten een zo comfortabel mogelijk levenseinde kunnen hebben.
Beslissingen om de behandeling te beperken en/of te staken zijn medische beslissingen. Ze zijn gebaseerd op overleg tussen verschillende beroepsgroepen en disciplines (de “collegiale procedure”, procédure collégiale), waarbij rekening wordt gehouden met de oorspronkelijke gezondheidstoestand van de patiënt, zijn ziekte, zijn prognose (de mogelijke vooruitzichten in zijn situatie), de mogelijke behandelingen en de risico’s daarvan, en met de wensen en waarden van de patiënt. Wat naasten vertellen is van groot belang om voor elke patiënt de best passende beslissing te nemen, en hun mening wordt altijd gevraagd. Toch blijft het een medische beslissing, zodat het gewicht van deze beslissingen en de gevolgen ervan niet op de naasten komt te rusten.
Als de patiënt een vertrouwenspersoon heeft aangewezen, bepaalt de wet dat diens getuigenis zwaarder weegt dan dat van andere familieleden. Hoe dan ook is het belangrijk dat naasten, wanneer een beslissing over het beperken of staken van de behandeling wordt besproken, kunnen vertellen wat de wensen en waarden van de patiënt zijn, en daarbij hun eigen gevoelens en wensen zoveel mogelijk opzij zetten. Een gesprek met het zorgteam of met een psycholoog kan u helpen dit van elkaar te scheiden en mee te bouwen aan het zorgplan dat het best past bij wat uw naaste voor zichzelf gewild zou hebben.