Depois de uma estadia em cuidados intensivos, algumas pessoas apresentam alterações físicas, psicológicas e/ou cognitivas que podem surgir imediatamente ou várias semanas ou meses após a alta. Fala-se de síndrome pós-cuidados intensivos, ou PICS (Post-Intensive Care Syndrome). A evolução é variável e imprevisível: os sintomas podem diminuir, persistir ou modificar-se ao longo do tempo. Se pensa que pode estar a apresentar estes sintomas, não hesite em consultar profissionais de saúde para limitar o seu impacto na qualidade de vida e favorecer uma recuperação tão rápida quanto possível.
Após um internamento prolongado nos cuidados intensivos, os músculos que trabalharam pouco ou nada perderam massa e precisam de a recuperar, sobretudo se o internamento foi longo e se esteve sob ventilação artificial. Ao acordar e nas semanas seguintes, será necessário voltar a utilizá-los progressivamente. A fraqueza inicial pode ser extrema: simplesmente sentar-se pode parecer um esforço sobre-humano, os primeiros passos são uma verdadeira conquista e a reabilitação pode ser muito prolongada. Ainda assim, a força regressa pouco a pouco e a perseverança é recompensada por novas «primeiras vezes», muito gratificantes e encorajadoras. Registar os seus novos progressos e a evolução pode ajudá-lo a manter o ânimo nos dias em que a dimensão do desafio parece insuperável. É normal sentir-se fraco e cansado numa fase inicial.
Este processo pode demorar de algumas semanas a vários meses. Aconselhamos a manter um diário onde possa registar os seus progressos e, assim, perceber o caminho percorrido ao longo do tempo. Isso ajudá-lo-á a manter a motivação e o ânimo. Se teve um diário durante o internamento, pode continuá-lo e utilizá-lo como diário de reabilitação.
Sugestão útil: para recuperar a confiança após os cuidados intensivos, pode retomar a marcha utilizando bastões, como na marcha nórdica, ou pedir a alguém próximo que o acompanhe levando um pequeno banco dobrável, do tipo usado por pintores ou pescadores.
Testemunho de FabriceO desporto é vida!
Se esteve internado nos cuidados intensivos por um problema respiratório, é frequente sentir falta de ar depois do internamento, durante alguns meses ou até vários anos. Algumas sequelas melhoram muito com reabilitação física; outras, infelizmente, podem tornar-se permanentes. Em qualquer dos casos, uma reabilitação adequada e realizada com regularidade ajudá-lo-á a recuperar, total ou parcialmente, a capacidade respiratória. Rodeie-se de profissionais que o acompanhem no sentido da melhor recuperação possível. Os fisioterapeutas serão uma ajuda muito importante neste tipo de problema.
Não hesite em pedir aconselhamento ao seu médico de família, pneumologista ou à unidade de cuidados intensivos que o tratou, para encontrar profissionais que conheçam as especificidades do período pós-cuidados intensivos ou da sua doença em particular. É importante manter um acompanhamento regular da reabilitação e encontrar um profissional que o acompanhe ao longo de todo o percurso, mas dê a si próprio o tempo necessário para encontrar a pessoa certa para o ajudar.Também não é raro existir alguma fragilidade pulmonar a longo prazo: peça a opinião do seu médico de família sobre a utilidade de se vacinar contra os vírus sazonais e esteja atento se sentir falta de ar depois de uma «constipação».
Testemunho de NadineA experiência da dificuldade respiratória
O tubo de intubação que o ajudou a respirar (caso tenha recebido suporte ventilatório) passa entre as cordas vocais. Após a extubação, pode sentir dor de garganta, secura da boca e da garganta e notar alguma alteração da voz. Estes sintomas deverão melhorar com o tempo. Se a dor for muito intensa ou persistir durante mais de uma semana, fale com o seu médico de família. Nos primeiros dias, evite forçar a voz para dar tempo às cordas vocais para recuperarem.
Se a alteração da voz persistir, consulte um médico: poderá existir uma lesão mais duradoura das cordas vocais e poderá necessitar de sessões de terapia da fala.
A passagem do tubo de intubação entre as cordas vocais também pode provocar dificuldades de deglutição. Geralmente, este problema é identificado rapidamente nos cuidados intensivos e tratado antes da alta, mas, se ainda assim persistir, esteja atento: se tossir sempre que bebe água ou come alguma coisa, poderá ter mantido alguma dificuldade em engolir. Também neste caso, fale com o seu médico de família sobre a possibilidade de fazer algumas sessões de terapia da fala; poderão ser muito úteis. Não desvalorize os engasgamentos ou a entrada de alimentos/líquidos nas vias respiratórias, pois podem provocar pneumonia.
Também poderá ter marcas ou pequenas feridas nos cantos dos lábios, no local onde passava a fita que mantinha o tubo de intubação fixo. Estas lesões deverão desaparecer rapidamente; pode aplicar um bálsamo labial ou cremes cicatrizantes adequados à boca para favorecer a cicatrização.
Testemunho de DennisIncapacidade invisível: perder a voz
Depois de um internamento nos cuidados intensivos, é frequente a pele ficar seca e irritada, por vezes com comichão. Isto pode estar relacionado com edemas ou com grandes variações da pressão arterial quando o seu estado era instável: o organismo privilegia a perfusão dos órgãos vitais e a pele é muitas vezes a primeira a sofrer as consequências da tensão arterial baixa. Pode ajudar a pele a recuperar mais rapidamente hidratando-a de forma abundante e regular até voltar à sua textura habitual.
Pode aproveitar este momento para utilizar um hidratante suave, com um aroma de que goste ou que o tranquilize, ou praticar automassagem, que pode proporcionar relaxamento e aliviar a sensação de repuxamento ou outras tensões.
Por vezes, um eczema pode surgir ou reaparecer após um internamento nos cuidados intensivos. Também pode causar comichão, que pode ser aliviada com cremes específicos. Fale com o seu médico de família ou farmacêutico.
Também pode ocorrer queda de cabelo, por vezes até vários meses depois de sair dos cuidados intensivos. O cabelo voltará a crescer quando o organismo recuperar do stress.
Tenha também em conta que os olhos podem ficar secos após um período prolongado de coma. Fale com o seu médico, que poderá prescrever lágrimas artificiais. Se a secura persistir, consulte um oftalmologista, que o ajudará a encontrar uma solução.
Pode ficar com cicatrizes relacionadas com os diferentes tratamentos e procedimentos utilizados para o tratar e vigiar.
Massajar regularmente as cicatrizes pode tornar o seu aspeto menos visível, podendo algumas desaparecer. Existem cremes que favorecem a cicatrização; não hesite em pedir aconselhamento ao seu farmacêutico. Lembre-se também de proteger bem as cicatrizes do sol (t-shirt, protetor solar de índice elevado) para evitar que fiquem marcadas.
Se uma cicatriz for muito incómoda do ponto de vista estético ou funcional, pode pedir ao seu médico de família que o encaminhe para um cirurgião plástico, para avaliar as opções disponíveis.
Também poderá ter hematomas numa fase inicial, relacionados com os tratamentos anticoagulantes administrados durante o período em que esteve acamado para prevenir tromboses venosas. Estes hematomas irão desaparecer progressivamente ao longo de alguns dias ou semanas, consoante o tamanho.
Testemunho de Marie Clémentine
As marcas deixadas pela doença depois dos cuidados intensivos
As suas capacidades sensoriais podem ficar ligeiramente alteradas depois de uma passagem pelos cuidados intensivos. Pode notar mudanças no paladar e no olfato. O paladar pode, por exemplo, ser alterado por alguns tratamentos; certos medicamentos deixam um sabor metálico na boca. Esse efeito desaparece quando o tratamento termina. Muitos doentes relatam desejo por sensações frias (ventoinha, bolsas de gelo) ou por alimentos muito frescos (gelados) no final da estadia em cuidados intensivos ou logo depois. Se sentir essa vontade, não hesite em satisfazê-la!
Pode também notar uma ligeira miopia temporária, relacionada com o campo visual limitado de um quarto hospitalar, ou sensações estranhas, como formigueiro na pele.
Estas alterações dos sentidos podem ser desestabilizadoras ou causar stress, mas são habitualmente temporárias e desaparecem com o tempo. Com o regresso à sua vida habitual, estas sensações deverão normalizar-se. Se isso não acontecer ao fim de algumas semanas, fale com o seu médico.
Nos cuidados intensivos, é extremamente frequente colocar uma sonda urinária para monitorizar com precisão a função renal. Depois de várias semanas com uma sonda, e também devido à perda de parte da massa muscular, pode ter dificuldade em controlar a urina e episódios de incontinência. Não se preocupe: a situação deverá regressar ao normal. Se não melhorar ao fim de algumas semanas, pode ser útil consultar um urologista, que poderá prescrever fisioterapia do pavimento pélvico para ajudar a recuperar plenamente estas funções.
Esteja também atento aos sintomas de uma infeção urinária: incapacidade de urinar durante várias horas, sensação de ardor ao urinar ou presença de sangue na urina.
Se tiver estes sintomas, deve consultar o seu médico assistente, que poderá prescrever um tratamento simples, se necessário.
Depois dos cuidados intensivos, não é raro surgirem efeitos na vida sexual: aumento ou diminuição da libido, disfunções mecânicas ou fisiológicas, que podem estar relacionadas com o seu estado psicológico, com a fadiga ou com os tratamentos de que necessita.
As causas podem ser variadas. Não hesite em falar com o seu médico assistente, que poderá não se lembrar de abordar este tema consigo: existem soluções!
Por vezes, uma passagem pelos cuidados intensivos marca o início de uma doença crónica, ou seja, uma doença « para toda a vida », como insuficiência cardíaca, insuficiência respiratória, diabetes, entre outras.
É sempre difícil passar da condição de pessoa « saudável », em que podemos praticamente esquecer o corpo e os seus limites, para a condição de pessoa com doença crónica, seja qual for a doença. Para gerir esta transição, é útil rodear-se de uma equipa médica e de outros profissionais de saúde especializados na doença, para limitar tanto quanto possível o impacto da doença ou incapacidade na sua vida e beneficiar dos melhores cuidados. Não hesite em pedir várias opiniões e em construir a « sua » equipa.
Também pode contactar associações de doentes com a sua patologia: estas organizações são excelentes fontes de informação, conselhos e sugestões e podem poupar-lhe muito tempo. Em França, pode encontrar uma lista no site France Assos Santé.
Por fim, o apoio psicológico pode ser muito benéfico. Em França, uma doença crónica pode dar acesso a mecanismos específicos de acompanhamento e comparticipação. Enquanto aguarda que o seu médico assistente trate do reconhecimento como « ALD » (« Affection Longue Durée », doença de longa duração no sistema francês), pode recorrer ao programa francês « Mon Soutien Psy », que prevê 12 sessões de psicologia comparticipadas por ano.
Testemunho de BrunoA companheira de quarto
Uma passagem pelos cuidados intensivos pode ter muitas consequências físicas, mas também pode provocar stress e consequências psicológicas no doente.