Dopo un ricovero in terapia intensiva, alcune persone presentano disturbi fisici, psicologici e/o cognitivi che possono comparire subito, oppure diverse settimane o mesi dopo la dimissione. Si parla di sindrome post-terapia intensiva, o PICS (Post-Intensive Care Syndrome). La loro evoluzione è variabile e imprevedibile: possono attenuarsi, persistere o modificarsi nel tempo. Se pensate di presentare questi sintomi, non esitate a rivolgervi a professionisti sanitari per limitarne l’impatto sulla qualità di vita e favorire il recupero più rapido possibile.
Dopo un ricovero prolungato in terapia intensiva, i muscoli che hanno lavorato poco o per nulla si sono indeboliti e hanno perso massa, soprattutto se la degenza è stata lunga e avete ricevuto ventilazione meccanica. Al risveglio e nelle settimane successive dovranno essere sollecitati di nuovo, in modo progressivo. All’inizio la debolezza può essere estrema: anche stare seduti può sembrare uno sforzo enorme, i primi passi rappresentano una vera conquista e la riabilitazione può richiedere molto tempo. Le capacità, tuttavia, tornano poco a poco e la perseveranza porta sempre a nuove “prime volte”, molto gratificanti e incoraggianti. Tenere traccia dei progressi può aiutarvi a mantenere il morale nei giorni in cui il percorso sembra insormontabile. È normale sentirsi deboli e stanchi all’inizio.
Il recupero può richiedere da alcune settimane a diversi mesi. Può essere utile tenere un diario in cui annotare i progressi e osservare, nel tempo, la strada già percorsa. Questo aiuta a sostenere motivazione e fiducia. Se durante il ricovero avete avuto un diario di terapia intensiva, potete continuare a utilizzarlo come diario della riabilitazione.
Un suggerimento: per ritrovare fiducia nel cammino dopo la terapia intensiva, potete usare bastoncini da nordic walking oppure chiedere a una persona cara di accompagnarvi portando un piccolo sgabello pieghevole, come quelli usati dai pittori o dai pescatori.
La testimonianza di FabriceLo sport è vita!
Se siete stati ricoverati in terapia intensiva per un problema respiratorio, è frequente continuare ad avere fiato corto dopo la dimissione, per alcuni mesi e talvolta per diversi anni. Alcuni esiti migliorano molto con la riabilitazione fisica; altri, purtroppo, possono essere permanenti. In ogni caso, una riabilitazione adeguata e svolta con costanza vi aiuterà a recuperare, in tutto o in parte, la capacità respiratoria. Affidatevi a professionisti che possano accompagnarvi verso il miglior recupero possibile. I fisioterapisti sono particolarmente preziosi per questo tipo di difficoltà.
Chiedete consiglio al medico curante, allo pneumologo o al reparto di terapia intensiva che vi ha seguito, per trovare professionisti che conoscano le specificità del periodo post-terapia intensiva o della vostra patologia. La continuità della riabilitazione è importante ed è utile individuare un professionista che vi accompagni lungo tutto il percorso. Prendetevi però il tempo necessario per trovare la persona giusta.Anche i polmoni possono rimanere più fragili, talvolta a lungo: chiedete al medico se sia opportuno vaccinarvi contro i virus stagionali e prestate attenzione se, dopo un semplice raffreddore, compare un’insolita mancanza di respiro.
La testimonianza di NadineL’esperienza della difficoltà respiratoria
Il tubo endotracheale che vi ha aiutato a respirare, se avete ricevuto ventilazione meccanica, passa tra le corde vocali. Dopo l’estubazione potreste quindi avvertire mal di gola, secchezza della bocca e della gola e notare una lieve modifica della voce. In genere questi disturbi si risolvono con il tempo. Se il dolore è intenso o dura più di una settimana, segnalatelo al medico curante. Nei primi giorni evitate di sforzare la voce, per dare alle corde vocali il tempo di recuperare.
Se l’alterazione della voce persiste, consultate un medico: potrebbe esserci una lesione più duratura delle corde vocali e potrebbero essere necessarie sedute di logopedia.
Il passaggio del tubo tra le corde vocali può provocare anche disturbi della deglutizione. Di solito vengono individuati rapidamente in terapia intensiva e trattati prima della dimissione. In ogni caso, fate attenzione: se tossite ogni volta che bevete acqua o mangiate, potrebbe essere rimasta una difficoltà di deglutizione. Parlatene con il medico curante: alcune sedute di logopedia possono essere molto utili. Non trascurate le aspirazioni nelle vie respiratorie, perché possono causare polmoniti.
Potreste inoltre avere segni o piccole lesioni agli angoli delle labbra, nel punto in cui passava il fissaggio del tubo. Guariranno rapidamente; potete applicare un balsamo labbra o una crema cicatrizzante adatta alla mucosa orale per favorire la guarigione.
La testimonianza di DennisUna disabilità invisibile: perdere la propria voce
Dopo un ricovero in terapia intensiva, è frequente che la pelle sia secca e irritata, talvolta fino a provocare prurito. Può dipendere dagli edemi o dalle forti variazioni della pressione arteriosa avvenute durante le fasi di instabilità: l’organismo privilegia l’irrorazione degli organi vitali e la pelle è spesso tra i primi tessuti a risentire dell’ipotensione. Potete favorire il recupero applicando regolarmente e abbondantemente un prodotto idratante, finché la pelle non riacquista la sua consistenza abituale.
Potete approfittare di questo momento per scegliere un prodotto delicato, con una profumazione che vi piace o vi rilassa, oppure praticare un automassaggio, che può dare sollievo alla sensazione di pelle che tira e alle tensioni.
Dopo un ricovero in terapia intensiva può comparire o ricomparire anche un eczema, con prurito che può essere alleviato da creme specifiche. Parlatene con il medico curante o con il farmacista.
Può verificarsi anche una perdita di capelli, talvolta diversi mesi dopo la dimissione. In genere ricrescono quando lo stress dell’organismo si riduce.
Anche gli occhi possono essere secchi dopo un lungo periodo di coma. Parlatene con il medico, che potrà prescrivere lacrime artificiali. Se la secchezza persiste, consultate un oculista.
Potreste avere cicatrici dovute ai diversi trattamenti e dispositivi utilizzati per curarvi e monitorarvi.
Massaggiare regolarmente le cicatrici può renderle meno visibili e alcune possono quasi scomparire. Esistono creme che favoriscono la cicatrizzazione: chiedete consiglio al farmacista. Proteggete inoltre con cura le cicatrici dal sole, usando indumenti o una protezione solare molto alta, per evitare che rimangano pigmentate.
Se una cicatrice è particolarmente fastidiosa dal punto di vista estetico o funzionale, potete chiedere al medico curante di indirizzarvi a un chirurgo plastico per valutare le possibili opzioni.
Nelle prime settimane potreste avere anche ematomi, legati ai farmaci anticoagulanti somministrati durante l’allettamento per prevenire le trombosi venose. Si riassorbiranno gradualmente in pochi giorni o settimane, a seconda delle dimensioni.
La testimonianza di Marie Clémentine
I segni lasciati dalla malattia dopo la terapia intensiva
Il ricovero in terapia intensiva può modificare temporaneamente alcune percezioni sensoriali. Potreste notare cambiamenti del gusto e dell’olfatto. Alcuni farmaci, per esempio, lasciano un sapore metallico in bocca, che scompare quando il trattamento viene sospeso. Molti pazienti raccontano inoltre di desiderare sensazioni fredde, come l’aria di un ventilatore o impacchi di ghiaccio, oppure alimenti molto freschi, come il gelato, verso la fine del ricovero o subito dopo. Se non vi sono controindicazioni, assecondate pure questi desideri.
Potreste notare anche una lieve miopia transitoria, legata al campo visivo ristretto della stanza d’ospedale, oppure sensazioni insolite, come formicolii sulla pelle.
Questi cambiamenti possono disorientare o creare ansia, ma di solito sono temporanei e si attenuano con il tempo. Con il ritorno alla vita abituale, le sensazioni dovrebbero normalizzarsi. Se dopo alcune settimane non fosse così, parlatene con il medico.
In terapia intensiva è molto frequente posizionare un catetere vescicale per controllare con precisione la funzione renale. Dopo diverse settimane con il catetere, e a causa della perdita di massa muscolare, potreste avere difficoltà a controllare la minzione e presentare episodi di incontinenza. Non allarmatevi: in genere la situazione torna alla normalità. Se non migliora nel giro di alcune settimane, può essere utile consultare un urologo, che potrà prescrivere una riabilitazione del pavimento pelvico.
Prestate inoltre attenzione ai possibili segni di un’infezione urinaria: impossibilità di urinare per diverse ore, bruciore durante la minzione o presenza di sangue nelle urine.
In questi casi consultate il medico curante, che se necessario prescriverà un trattamento semplice.
Dopo la terapia intensiva non è raro riscontrare cambiamenti nella vita sessuale: aumento o diminuzione del desiderio, difficoltà meccaniche o fisiologiche, che possono essere legate allo stato psicologico, alla stanchezza o ai trattamenti necessari.
Le cause possono essere diverse. Parlatene con il medico curante, anche se potrebbe non affrontare spontaneamente l’argomento: spesso è possibile trovare soluzioni.
Talvolta il ricovero in terapia intensiva segna l’inizio di una malattia cronica, cioè di una condizione che accompagnerà la persona nel lungo periodo, come l’insufficienza cardiaca, l’insufficienza respiratoria o il diabete.
Passare dalla condizione di persona sana, in cui si possono quasi ignorare il corpo e i suoi limiti, a quella di persona con una malattia cronica è sempre difficile, qualunque sia la patologia. Per affrontare questa transizione è utile circondarsi di un’équipe di medici e professionisti sanitari esperti della malattia, così da ridurne per quanto possibile l’impatto sulla vita e ricevere le cure migliori. Non esitate a chiedere più pareri e a costruire la vostra équipe di riferimento.
Potete inoltre rivolgervi alle associazioni di pazienti che si occupano della vostra patologia: sono fonti preziose di informazioni, consigli e soluzioni pratiche e possono farvi risparmiare molto tempo. Un elenco è disponibile sul sito di France Assos Santé.
Infine, un sostegno psicologico può essere molto utile. In Francia, una malattia cronica dà generalmente accesso a percorsi di assistenza rimborsati. In attesa che il medico curante apra l’eventuale pratica per l’“ALD” (Affection de longue durée), potete informarvi sul programma “Mon soutien psy”, che prevede il rimborso di 12 sedute psicologiche all’anno.
La testimonianza di BrunoLa coinquilina
Un ricovero in terapia intensiva può avere numerose conseguenze fisiche, ma può anche provocare stress e conseguenze psicologiche.