Elke patiënt beleeft een opname op de intensive care op zijn eigen, unieke manier. Die beleving hangt af van de ziekte, de behandelingen, de duur van de opname en de persoonlijke geschiedenis van iedere patiënt. Toch kunnen we een aantal dingen noemen die naasten kunnen helpen om beter te begrijpen wat de patiënt tijdens de opname doormaakt, en om makkelijker met hem of haar om te gaan.
Een IC-patiënt die gesedeerd is, in coma ligt en/of verward is, verkeert in een bewustzijnstoestand die moeilijk te begrijpen en voor te stellen is voor wie dat zelf nooit heeft meegemaakt. De patiënt kan horen en, als de ogen open zijn, zien wat er om hem heen gebeurt, maar verwerkt die informatie niet op de normale manier. U kunt het vergelijken met wat er gebeurt wanneer we tijdens onze slaap een geluid of een woord horen dat in een droom wordt verwerkt.
Deze mengeling van werkelijkheid en droom kan achteraf herinneringen achterlaten die vaak vreemd en moeilijk te begrijpen zijn voor de patiënt, maar die hem vaak echter lijken dan de echte herinneringen… Als naaste kunt u voor de patiënt een dagboek bijhouden. Schrijf daarin op waarover u met de patiënt praat als u op bezoek bent en hoe hij of zij reageert, en beschrijf de omgeving (wat de patiënt vanuit het bed ziet, wat hij kan horen of ruiken). Dat kan de patiënt na het ontwaken enorm helpen om droom en werkelijkheid van elkaar te scheiden.
Veel patiënten vertellen dat ze het gevoel hadden op een boot te zitten. Dat heeft waarschijnlijk te maken met de lucht die heen en weer stroomt in de slangen van het beademingsapparaat, of in de luchtmatras die opblaast en leegloopt om doorligwonden te voorkomen. Anderen houden er heftigere herinneringen aan over, waarin ze zich achtervolgd voelden. Soms is het nodig om deze herinneringen met hulp van een psycholoog te ontrafelen, zodat de patiënt na de IC weer rustig verder kan leven.
Wilt u deze IC-dromen beter begrijpen? Dan kunt u zich aansluiten bij het netwerk Second Life by 101. Dit netwerk brengt voormalig IC-patiënten, naasten en zorgverleners samen en deelt elke week ervaringsverhalen over de intensive care.
Het verhaal van Katia De wereld van de patiënt
Anders dan in de meeste films is ontwaken geen kort moment, maar eerder een proces. Afhankelijk van de gebruikte sedatiemiddelen (sedativa), hoe lang ze in totaal zijn gegeven en het herstel van de nierfunctie (waardoor ze uit het lichaam worden verwijderd), kan het ontwaken enkele minuten tot meerdere dagen duren.
Meestal is de patiënt nog geïntubeerd wanneer de sedatie wordt gestopt. De patiënt moet namelijk goed wakker zijn om zelf het kruispunt te kunnen beschermen tussen de luchtwegen (naar de longen) en het spijsverteringskanaal (naar de maag). Het is daarom vaak een vrij oncomfortabel moment: de patiënt kan zich niet goed uiten, is vaak de weg kwijt omdat hij zich niet herinnert wat er is gebeurd, en heeft last van de beademingsbuis.
Het geheugen kan wat tijd nodig hebben om te herstellen, en het dag-nachtritme is vaak verstoord: wanneer de patiënt wakker wordt, moet u dingen vaak herhalen. De patiënt moet regelmatig opnieuw worden georiënteerd in tijd en plaats: vertel de datum, de dag en het tijdstip, en leg uit waar hij is en waarom hij op de intensive care ligt. Als de datum van vandaag en de namen van het zorgteam van die dag op het bord in de kamer staan, kan dat de patiënt helpen om zich stap voor stap weer te oriënteren.
Een delier op de IC is een toestand waarin de patiënt wakker is, maar hallucinaties en waanbeelden heeft. Een delier kan veel oorzaken hebben, zoals bepaalde ziekten, bepaalde behandelingen of slaaptekort, en komt onder meer vaker voor bij ouderen. Vooral voor naasten is het een moeilijke situatie: zij kunnen erg van slag raken door de persoonlijkheidsverandering van de patiënt of door onverwachte, ongewone reacties. Een delier op de IC is van voorbijgaande aard. Het kan enkele dagen of zelfs enkele weken duren, maar het blijft niet zodra de oorzaken zijn gevonden en weggenomen of behandeld.
Veel ernstig zieke patiënten maken een kortere of langere periode van sedatie (verdoving) of coma door, maar sommige patiënten blijven een groot deel van hun opname bij bewustzijn (wakker). Maar ook zonder een periode van verminderd bewustzijn kunnen IC-patiënten hun opname beleven in een gemoedstoestand die moeilijk voor te stellen is als u dat zelf niet hebt meegemaakt. Het gevoel van eenzaamheid, het afgezonderd zijn in de IC-kamer, het tijdsbesef dat verdwijnt doordat de dagen elkaar opvolgen en toch op elkaar lijken, de tijd die zich eindeloos uitrekt, het steeds maar bezig zijn met bepaalde gewaarwordingen (dorst, vermoeidheid, pijn, jeuk enzovoort): alles werkt mee om je “gek te maken” en de beleving van de werkelijkheid te verstoren. Nee, naasten kunnen zich niet echt voorstellen wat de patiënt doormaakt, net zoals de patiënt zich niet echt kan voorstellen wat de naasten doormaken.
Het verhaal van KatiaDe wereld van de patiënt
Een opname op de intensive care is een zware periode. Veel noodzakelijke zorghandelingen zijn vaak oncomfortabel, beangstigend of zelfs pijnlijk, ondanks de vele voorzorgsmaatregelen van de zorgverleners en de pijnstillende behandeling die wordt gegeven.
Andere handelingen zien er heel indrukwekkend uit, maar zijn niet altijd zo zwaar om te ondergaan. Het is moeilijk te voorspellen hoeveel pijn een technische handeling doet: dat is voor iedereen anders en verschilt van patiënt tot patiënt. Daarom is het belangrijk om steeds te proberen in te schatten hoe elke patiënt het persoonlijk ervaart. Uw kennis van de patiënt is waardevol om de zorgverleners te helpen die inschatting nauwkeuriger te maken.
De verzorging (zoals het wassen) en de revalidatie kunnen heel zware momenten zijn voor patiënten. Een patiënt in een stoel zetten bijvoorbeeld verlicht de rugpijn door het lange liggen, en is goed voor de ademhaling, de darmwerking en de oriëntatie in tijd en plaats. Toch is het een enorme inspanning voor een patiënt die dagen of zelfs weken in bed heeft gelegen. En doordat deze houding de spieren aan het werk zet, wordt ze zelf ook al snel erg pijnlijk.
Hoe zwaar deze stap ook lijkt, hij is noodzakelijk. Elke dag moeten deze inspanningen wat langer duren, zodat de patiënt de IC kan verlaten. Beetje bij beetje leren patiënten hun lichaam weer kennen, krijgen ze weer wat controle over hun bewegingen en worden ze, met hulp van de zorgverleners en hun naasten, langzaam weer wat zelfstandiger. Het is belangrijk om hen aan te moedigen, hen in hun inspanningen te steunen, hen te complimenteren en hen te herinneren aan hun doelen (naar huis gaan, iets doen wat hun dierbaar is, …), zonder de enorme inspanning te bagatelliseren die ze leveren, zelfs bij de kleinste bewegingen of alleen al door een paar uur rechtop te zitten. Een van de rollen van naasten tijdens deze mobilisatie kan zijn om de patiënt af te leiden van de pijn en het ongemak, door over prettige dingen te praten of hem even te laten ontsnappen met een onderwerp dat hem boeit. Zo kan hij de oncomfortabele houding elke dag wat langer volhouden en verloopt de revalidatie beter.