Depois dos cuidados intensivos, o doente precisará de algum tempo para voltar a encontrar os seus pontos de referência no quotidiano. As consequências físicas, psicológicas e cognitivas de um internamento em cuidados intensivos podem criar dificuldades no regresso a casa e a uma vida «normal». O seu papel enquanto familiar pode ser extremamente importante para o doente. Não hesite em perguntar-lhe em que áreas poderá precisar de ajuda e procure garantir que o apoio prestado corresponde realmente às suas necessidades.
Saiba mais sobre as consequências físicas dos cuidados intensivos
Saiba mais sobre as consequências psicológicas dos cuidados intensivos
Encontrará abaixo algumas ideias simples que pode pôr em prática para o ajudar de forma concreta:
Planear as atividades essenciais O seu familiar poderá precisar de ajuda para antecipar e preparar as refeições, organizar os cuidados, preparar e tomar os medicamentos, lembrar-se das consultas médicas e deslocar-se até elas. Garantir que estas atividades estão bem organizadas e prestar-lhe a ajuda adequada poderá deixá-lo mais tranquilo em relação ao resto.
Acompanhar a reabilitação Depois dos cuidados intensivos, nem sempre é fácil sair de casa: pode ser angustiante. Proponha ao seu familiar acompanhá-lo ao exterior ou dar um pequeno passeio em conjunto. Se ele concordar, ajude-o a organizar um programa ligeiro de reabilitação: pequenos exercícios físicos para fazerem juntos em casa, fisioterapia, reabilitação cognitiva e hábitos de vida saudáveis.
Organizar o apoio da rede de familiares e amigos Não tem de fazer tudo sozinho: pode perguntar às pessoas à sua volta quem pode ajudar e de que forma, organizar um calendário de visitas e de acompanhamento nas saídas e distribuir responsabilidades e tarefas entre os membros da família.
Criar uma rotina Perante a ansiedade, as pessoas encontram conforto na rotina e na previsibilidade. Uma rotina também pode ser muito útil para reduzir a carga mental quando existem dificuldades cognitivas. Pode ajudar o doente a criar referências ao longo do dia: definir horários de refeições um pouco mais regulares do que habitualmente — o que também pode ajudar na toma dos medicamentos —, manter um horário fixo para se deitar, estabelecer outros momentos de descanso ao longo do dia e planear passeios e atividades de lazer.
Manter a ligação com o mundo Incentive o regresso gradual à vida habitual: proponha saídas que sejam confortáveis para o doente, organize com ele momentos de convívio e incentive-o a retomar as atividades de lazer, sempre respeitando o seu ritmo. Pode demorar algum tempo até se sentir suficientemente seguro para sair para ambientes ruidosos ou imprevisíveis. Por vezes, os interesses mudam depois dos cuidados intensivos: esteja aberto a essa possibilidade.
Cuidar de si Tudo aquilo que o ajudou a aguentar durante o período de cuidados intensivos pode continuar a ser útil: mantenha pausas e reserve algum tempo para si — caminhar, ler, tomar um café, respirar ou ficar alguns minutos sozinho, sem culpa.
Procurar ajuda e inspiração noutros lugares Pode criar uma rede de apoio: amigos, família alargada, associações, grupos de doentes e familiares com quem partilhar conselhos e experiências. Não está sozinho, mesmo que organizar esta rede possa exigir alguma energia no início. Vale a pena!
Retomar a sua vida O doente que acabou de sair dos cuidados intensivos ainda tem um caminho a percorrer até recuperar uma vida habitual, e esta é uma das diferenças que poderá sentir entre as vossas experiências. Mas você pode começar a retomar a sua própria vida: trabalho, saídas, passatempos, encontros com amigos. A sua saúde mental depende disso — e também a sua capacidade para apoiar o doente a longo prazo!
Continuar aquilo que faz bem As pequenas mensagens, fotografias, vídeos de gatos engraçados e outros gestos de carinho ajudaram-no durante o período nos cuidados intensivos? Não hesite em pedir às pessoas que os enviavam para continuarem durante mais algum tempo: muitas vezes, a saída dos cuidados intensivos parece marcar o fim de uma etapa, mas isso não significa que já não seja necessário apoio!
Tranquilizar a mente Depois de um internamento em cuidados intensivos, pode surgir medo de tudo — nomeadamente de uma recaída do doente ou de outro problema de saúde que afete alguém próximo. Crie pequenos rituais de segurança relacionados com a saúde que possam ajudá-lo a sentir-se mais tranquilo: um registo da medicação, um calendário de consultas e uma lista de sinais a vigiar.
Testemunho de CélineA sobreproteção
É frequente dizer-se aos familiares que, enquanto o doente está nos cuidados intensivos, tudo pode ainda acontecer e que a saída da unidade assinala o fim de um período de grande ansiedade.
Após a saída dos cuidados intensivos, enquanto familiar, pode sentir um enorme alívio. Finalmente! A fase mais difícil ficou para trás e poderá recuperar a sua vida, alguma leveza e ultrapassar a angústia. Tem razão em sentir-se assim, e pode celebrar esta etapa importante com o doente e com as restantes pessoas próximas.
No entanto, embora para si o mais difícil provavelmente tenha passado, muitas vezes é precisamente nessa altura que começa a fase mais difícil para o doente.
De facto, muitos doentes não guardam memórias dos cuidados intensivos. Passaram frequentemente grande parte do internamento sedados ou em coma e, mesmo que esse período não tenha sido agradável e que possam conservar memórias reais ou delirantes, a forma como viveram e integraram a situação não foi a mesma que a sua.
Na verdade, acho que havia um fosso, havia um fosso entre o estado dela e a expectativa que eu tinha de a reencontrar numa experiência muito intensa, como se tivéssemos vivido a mesma coisa, a mesma preocupação, medo e angústia… Mas quando finalmente conseguimos falar, ela não se lembrava. «Não me lembro do que aconteceu», disse-nos.
E durante todo esse tempo, nós vivemos com a ideia de que ela também tinha vivido aquilo, de que havia algo partilhado, algo em comum.
Mas, na verdade, não.
Para nós, aconteceram muitas coisas durante esse período, até entre nós: coisas que dissemos, momentos de tensão por vezes. E para ela era como se nada disso tivesse existido.
Claro que se lembra dos pesadelos e de coisas horríveis que nos conta… Mas sim, é evidente que existe esta diferença. Ela não esteve consciente da mesma forma que nós.
Laurie, que acompanhou a sua amiga Marine nos cuidados intensivos
Depois dos cuidados intensivos, o doente começará a aperceber-se daquilo que você já tinha compreendido desde os primeiros dias: a sua vida esteve em risco. É muitas vezes só depois da saída dos cuidados intensivos que o doente começa a tomar verdadeira consciência do que lhe aconteceu.
É também nessa fase que começa a perceber a sua nova vulnerabilidade, a fraqueza física, as consequências psicológicas e cognitivas do internamento e o caminho que ainda terá de percorrer para recuperar. Perceberá que continua a depender dos profissionais de saúde, dos cuidados e de si. Isto pode ser angustiante e deprimente. A sua autoconfiança pode ficar profundamente abalada e posta à prova. Após os cuidados intensivos, os doentes também podem sentir culpa: culpa por terem, involuntariamente, causado sofrimento à família e às pessoas próximas; culpa por não recuperarem mais depressa e não retomarem de imediato a independência e o papel social e familiar que tinham antes.
Vários fatores podem acumular-se e favorecer uma depressão, que é frequente após os cuidados intensivos. Mantenha-se atento e disponível para ouvir.
Para si, depois dos cuidados intensivos, talvez pareça que resta apenas seguir em frente e recuperar; enquanto familiar, tem consciência de todo o caminho já percorrido. Mas o doente pode sentir-se no sopé de uma montanha enorme, sem ter a certeza de conseguir chegar novamente ao topo.
Outra fonte de desencontro pode surgir da necessidade que o doente sente de compreender e revisitar este período, do qual guarda poucas memórias claras, quando você talvez só queira seguir em frente. Se estas conversas forem demasiado difíceis para si, considere recorrer à escrita ou reservar momentos específicos para falar do assunto, preservando outros momentos em que ambos combinam não falar dos cuidados intensivos.
Também terá vontade de reencontrar a pessoa de quem gosta tal como era antes, de retomar a vida anterior, precisamente quando o doente começa a perceber que já não é exatamente o mesmo. Pode sentir que nunca voltará a ser exatamente como antes e precisar que você compreenda isso. Passar por uma experiência como um internamento em cuidados intensivos deixa marcas. Para alguns doentes, pode ser necessário um verdadeiro processo de reconstrução da identidade.
Estas diferenças podem ser difíceis de viver e abalar o equilíbrio da relação. Pode ser necessário muito diálogo; por vezes, uma terapia de casal ou familiar pode ser útil, bem como a possibilidade de falar com outros familiares que estejam a viver ou já tenham vivido uma experiência semelhante.
Para conversar com outros familiares de doentes que passaram por uma experiência semelhante, visite o Second Life, a rede dedicada aos cuidados intensivos e à vida depois deles. Esta rede fechada e segura reúne doentes, familiares e profissionais de saúde e permite encontrar testemunhos para se sentir menos sozinho, conversar com outras pessoas que viveram os cuidados intensivos e encontrar conselhos e informações.