Het duurt enkele maanden, soms zelfs meer dan een jaar, om volledig te herstellen van een IC-opname. In die tijd kunt u zich erg verzwakt voelen, bij de kleinste inspanning moe worden en moeite hebben met dagelijkse handelingen zoals u aankleden, u verplaatsen en eten. Dat gevoel van verlies van zelfstandigheid is verwarrend en kan moeilijk te accepteren zijn. Een IC-opname is een zware en intense ervaring die sporen nalaat, ook al doen de zorgteams er alles aan om u zo goed mogelijk te begeleiden. Lees meer over de beleving van de patiënt op de IC.
De lichamelijke, psychische en/of cognitieve klachten die na het ontslag kunnen optreden, worden samen het post-intensive care syndroom of PICS (Post Intensive Care Syndrome) genoemd.
Hoe ze verlopen is wisselend en onvoorspelbaar: ze kunnen afnemen, blijven bestaan of in de loop van de tijd veranderen. Denkt u dat u last hebt van deze klachten? Raadpleeg dan gerust zorgverleners, zodat de invloed op uw kwaliteit van leven beperkt blijft en u zo snel mogelijk herstelt.
Soms voelt u zich juist het omgekeerde: onoverwinnelijk en oppermachtig omdat u het hebt overleefd. Of u schiet heen en weer tussen de twee uitersten van deze gevoelens.
Hallucinaties, nachtmerries en flashbacks: sommige patiënten blijven dromen over hun IC-opname of over de wanen die ze hadden tijdens het coma of het ontwaken. Deze dromen zijn soms erg zwaar en lijken heel echt. Ze hebben waarschijnlijk te maken met het gevoel van machteloosheid tijdens de IC-opname, met eventuele fixatie (vastbinden) om te voorkomen dat patiënten katheters en slangen lostrekken die nodig zijn om te overleven, of met de pijnlijke behandelingen die soms nodig waren, enzovoort.
Soms komen deze herinneringen aan echte momenten of aan “IC-dromen” ook overdag terug, terwijl u met iets anders bezig bent. Ze onderbreken uw dag, halen u uit de werkelijkheid en brengen u terug naar die momenten. Dat noemen we flashbacks.
Deze klachten kunnen het gevolg zijn van wat een posttraumatische stressstoornis (PTSS) wordt genoemd. Dat is een reactie van uw geest op de enorme stress die u op de IC hebt meegemaakt. Hebt u hier last van? Ga dan naar uw huisarts en een psycholoog, of eventueel een psychiater. Er bestaan behandelingen, zowel met medicijnen als in de vorm van psychotherapie, die u helpen dit te overwinnen.
Door te praten met de naasten die bij u op bezoek kwamen, of als er een dagboek voor u is bijgehouden, vindt u misschien aanknopingspunten die u helpen uw IC-dromen beter te begrijpen en er betekenis aan te geven. Het kan veel steun geven om te begrijpen hoe uw geest deze niet altijd prettige dromen heeft opgebouwd.
Het verhaal van KatiaNa het ontslag is de weg nog lang
Een posttraumatische stressstoornis (PTSS) is een psychische aandoening die ontstaat na een heftige psychische schok. Het komt vrij vaak voor na een IC-opname en zegt alleen iets over hoe intens uw ervaring was.
Iedereen kan PTSS ontwikkelen na een gebeurtenis waarbij zijn of haar leven in gevaar was. De aandoening is op verschillende manieren te behandelen, maar behandeling is wel nodig.
NB: een van de symptomen van PTSS is vermijdingsgedrag, zoals het vermijden van plekken die met het trauma te maken hebben. Herkent u dat en lukt het u niet om terug te gaan naar het ziekenhuis waar u bent opgenomen? Bespreek het dan met uw arts of psycholoog, zodat uw zorg kan worden aangepast en uw kansen op herstel niet in gevaar komen. Na de IC blijven lichamelijke en psychische zorg en uw medische controles van het grootste belang!
Veel nuttige informatie om PTSS te begrijpen vindt u op de website van het Franse Centre national de ressources et de résilience (nationaal kenniscentrum voor trauma en veerkracht).
Na de IC kunt u angstig zijn: bang om weer ziek te worden, bang dat u dingen niet meer kunt, minder zelfvertrouwen, bang dat uw naasten ziek worden. Deze klachten komen vaak voor en hebben te maken met die zeer intense periode in uw leven die een IC-opname is. U kunt er zelf niets aan doen. U kunt naar uw huisarts, een psycholoog of een psychiater gaan om uw angsten onder woorden te brengen en, als de klachten u te veel belemmeren, medicijnen tegen angst krijgen. Met de tijd nemen de klachten af.
Depressieve klachten komen vaak voor na de IC. Ook hier geldt: het is niet uw schuld dat u deze psychische gevolgen ervaart. U hebt een ingrijpende, zeer ontwrichtende gebeurtenis meegemaakt en staat voor een revalidatie die lang, vermoeiend en ontmoedigend kan zijn.
U mag zich slecht voelen, verdrietig zijn, op zijn, nergens zin in hebben. U hebt een beproeving doorstaan die weinig mensen kennen of zich kunnen voorstellen. Overleven is geen garantie voor direct geluk, en soms kost dat tijd. Daarvoor moet u eerst helemaal hersteld zijn, de tijd hebben genomen om voor uzelf te zorgen en betekenis hebben gegeven aan wat u hebt meegemaakt.
U hebt ook alle recht om hulp te krijgen van uw naasten en van zorgverleners, ook in de geestelijke gezondheidszorg. Depressie is een psychische aandoening die goed te behandelen is als er vroeg mee wordt begonnen. Praat erover en vertel hoe u het ervaart.
Voor naasten is het soms moeilijk te begrijpen waarom het “niet goed gaat”, terwijl voor hen het zwaarste achter de rug is. Dat klopt: de gevaarlijkste periode, toen uw leven in gevaar was en zij bang waren, is voorbij, en waarschijnlijk willen ze graag “verder”. Maar voor u gebeurt het nu pas: nu beseft u wat u hebt meegemaakt, ziet u de gevolgen en hoeveel tijd het nog kost om uw leven terug te krijgen, en welke min of meer blijvende aanpassingen nodig zijn om normaal te kunnen leven. Praten met iemand van buitenaf kan dan een uitkomst zijn, zodat u zich minder alleen en meer begrepen voelt.
Het verhaal van DominiqueNa de IC, een periode van depressie
Het verhaal van KatiaHet recht om je slecht te voelen na de IC
Na een IC-opname komen cognitieve stoornissen vrij vaak voor. Ze kunnen het geheugen, de concentratie en het uitdrukkingsvermogen treffen. Hoe ernstig ze zijn en hoe lang ze duren, verschilt sterk van persoon tot persoon.
Het geheugen voor alledaagse dingen kan vooral getroffen zijn: u vergeet sneller eenvoudige handelingen of belangrijke informatie. Dat kan ontregelend zijn, zeker omdat het om nieuwe problemen gaat die soms samengaan met andere cognitieve problemen. Veel patiënten merken ook dat ze minder goed dingen kunnen onthouden of leren, en beschrijven dat soms als “hersenmist”. De concentratie kan kwetsbaar zijn: de aandacht dwaalt snel af en zelfs eenvoudige taken lijken veel inspanning te kosten, vaak versterkt door de aanhoudende vermoeidheid.
Ook problemen met het uitdrukken, zowel in spreken als in schrijven, kunnen optreden. Dat merkt u aan momenten waarop u niet op woorden kunt komen, de draad van het gesprek kwijtraakt, minder vloeiend spreekt, moeite hebt met articuleren, spel- of grammaticafouten maakt bij het schrijven, en soms vaker hulpmiddelen nodig hebt om te rekenen.
Deze stoornissen, die er vóór de ziekte niet waren, kunnen veel aspecten van het dagelijks leven beïnvloeden: lezen, schrijven, communiceren, maar ook activiteiten zoals autorijden. Ze kunnen ook gevolgen hebben voor het gezins- en sociale leven: u trekt zich misschien meer terug, en uw omgeving reageert soms bezorgd of begrijpt het niet.
Merkt u na uw IC-opname zulke problemen, negeer ze dan niet. Bespreek ze snel met uw arts of een andere zorgverlener die uw herstel volgt, en ga zo nodig gerust naar een psycholoog of logopedist. U kunt een neuropsychologisch onderzoek krijgen om uw klachten beter te begrijpen en passende strategieën in te zetten, zoals cognitieve revalidatie.
Het is ook nuttig om uw geheugen, concentratie, leervermogen en uitdrukkingsvermogen regelmatig te trainen. Dat kan met eenvoudige oefeningen, door te lezen, of met activiteiten die meer van u vragen, zoals muziek, tekenen, tuinieren, een taal leren of elke andere activiteit die u aanspreekt en uw aandacht vasthoudt.
In het dagelijks leven kunnen vaste gewoonten en houvast helpen om taken te regelen: herinneringen opschrijven, de stappen van een handeling hardop benoemen of uw dagen indelen helpen u geconcentreerd en gestructureerd te blijven. Er zijn hulpmiddelen en begeleiding om u daarbij te ondersteunen, want cognitieve stoornissen hangen vaak met elkaar samen en moeten als geheel worden aangepakt.
Het belangrijkste is dat u uw beperkingen accepteert, uw eigen tempo respecteert en geduldig en mild bent voor uzelf, zodat u uw vaardigheden geleidelijk terugkrijgt.
Voor uw familie en naasten waren de weken dat u op de IC lag een bijzonder angstige tijd. Na uw ontslag kunnen ze heel beschermend zijn, of zelfs overbezorgd, wat prettig kan zijn, maar ook irritant als u normaal gesproken erg zelfstandig bent. Als u goed laat weten wat u nodig hebt (hulp, maar ook tijd voor uzelf en rust), vindt u samen gemakkelijker een nieuw evenwicht. Vertel hun wat u voelt, en vraag hun wat zij voelen en hoe zij de periode van uw opname hebben beleefd.
Als u hun vraagt u over uw opname te vertellen, kunnen zij ook de opgebouwde angst kwijt, en begrijpt u beter hoeveel tijd uw herstel nodig heeft.
Het verhaal van LaurieHoe naasten het ontwaken beleven
Voor uw herstel zijn rust en een regelmatige slaap belangrijk, maar het kan zijn dat uw slaap in het begin erg onderbroken is. Uw dag-nachtritme is op de IC flink verstoord geraakt door de zorg en bewaking die u dag en nacht kreeg. Het kan enkele weken duren voordat u weer normaal slaapt. Vermijd koffie en thee aan het eind van de dag en kies voor rustige bezigheden (lezen, radio) voordat u naar bed gaat. Ook hier geldt: als het nodig is, kan uw huisarts u helpen.
Hoe iemand een IC-opname beleeft, is heel persoonlijk en kan per patiënt verschillen. Sommigen maken zich zorgen over het vervolg van hun behandeling, anderen proberen deze beproeving te vergeten. Voor weer anderen is het een traumatische ervaring om zo ziek te zijn geweest, en kost het veel tijd en innerlijk werk om dat te aanvaarden. Sommige mensen voelen de behoefte om dingen in hun leven te veranderen of nieuwe plannen te beginnen. Hoe u ook op deze periode reageert, uw gevoelens zijn terecht.
Het verhaal van Jean-YvesOp zoek naar woorden
Na uw ontslag hebt u misschien vragen over uw IC-opname. Sommige ziekenhuizen bieden nazorg na de opname aan. Daarbij kunt u soms de afdeling bezoeken waar u bent behandeld, om de mensen terug te zien die voor u hebben gezorgd en te begrijpen wat er met u is gebeurd.
Het idee om terug te gaan naar de IC kan u angst aanjagen. Wacht tot u er klaar voor bent, maar het helpt u wel om te begrijpen wat er is gebeurd en wat u hebt meegemaakt.
Het dagboek dat uw naasten tijdens uw opname hebben geschreven (opnieuw) lezen, helpt u ook om uw herinneringen te ordenen, uw geheugen terug te vinden en betekenis te geven aan wat u tijdens uw IC-opname hebt beleefd. Misschien wilt u het alleen lezen, of voelt u zich prettiger als een naaste erbij is, gewoon aanwezig of om het op uw verzoek aan u voor te lezen. Vraag gerust iemand erbij als u daar behoefte aan hebt.
Het IC-dagboek
Het kan helpen om uw ervaringen te delen met anderen die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt. Het sociale netwerk Second Life is opgezet om voormalige IC-patiënten met elkaar in contact te brengen. Dit beveiligde netwerk brengt drie groepen samen: voormalige IC-patiënten, naasten van patiënten en zorgverleners. Er kan worden gepraat in “kanalen” die open zijn voor alle drie de groepen, of die alleen toegankelijk zijn voor één groep.
Het sociale netwerk Second Life
Hebt u andere psychische gevolgen van de IC ervaren waar wij niet aan hebben gedacht? Laat het ons gerust weten! LifeMapp is een webapp die steeds rijker wordt dankzij de ervaringen van de gebruikers!