Na de IC heeft de patiënt tijd nodig om zijn draai in het dagelijks leven weer te vinden. De lichamelijke, psychische en cognitieve gevolgen van een IC-opname zorgen voor moeilijkheden bij de terugkeer naar huis en naar een “normaal” leven. Uw rol als naaste kan voor de patiënt van onschatbare waarde zijn. Vraag gerust waarmee hij of zij hulp nodig heeft, en ga na of de hulp die u biedt aansluit bij die behoeften.
Meer over de lichamelijke gevolgen van een IC-opname
Meer over de psychische gevolgen van een IC-opname
Hieronder vindt u ideeën voor kleine dingen waarmee u concreet kunt helpen:
De belangrijkste activiteiten plannen Uw naaste heeft misschien hulp nodig bij het vooruitdenken over en klaarmaken van maaltijden, het regelen van de zorg, het klaarzetten en innemen van medicijnen, en het onthouden van en gaan naar medische afspraken. Als u erop let dat deze dingen goed geregeld zijn en de juiste hulp biedt, voelt u zich ook rustiger over de rest.
Het herstel ondersteunen Na de IC is het niet altijd makkelijk om de deur uit te gaan: dat kan beangstigend zijn. Bied uw naaste aan om mee naar buiten te gaan of samen een wandeling te maken. Als hij of zij dat wil, help dan om een licht herstelschema op te stellen: kleine lichamelijke oefeningen die u samen thuis doet, fysiotherapie, cognitieve revalidatie, een gezonde leefstijl.
Steun uit de omgeving regelen U hoeft niet alles zelf te doen. U kunt in uw omgeving vragen wie kan helpen en hoe, een rooster maken voor bezoek en voor begeleiding bij uitstapjes, en de verantwoordelijkheden en taken verdelen over de familieleden.
Een vaste routine creëren Bij angst vinden mensen troost in routine en voorspelbaarheid. Een routine kan ook helpen om het hoofd minder te belasten als er cognitieve problemen zijn. U kunt de patiënt helpen om vaste ijkpunten in de dag te creëren: houd de etenstijden wat strikter aan dan normaal (dat kan ook handig zijn voor het innemen van medicijnen), wijk niet af van de bedtijd, plan andere vaste rustmomenten op de dag, en plan wandelingen en vrijetijdsbesteding.
De verbinding met de buitenwereld leggen Moedig een geleidelijke terugkeer naar het normale leven aan: stel uitstapjes voor die de patiënt aankan, organiseer samen momenten om anderen te zien en moedig hem of haar aan om hobby's weer op te pakken, in zijn of haar eigen tempo. Het kan even duren voordat iemand zich veilig genoeg voelt om naar lawaaiige of onvoorspelbare omgevingen te gaan. Soms veranderen iemands interesses na de IC: sta daarvoor open.
Voor uzelf zorgen Alles wat u hebt gedaan om het tijdens de IC-opname vol te houden, kan u nu nog steeds helpen: blijf pauzes nemen en houd wat tijd voor uzelf, om te wandelen, te lezen, koffie te drinken, op adem te komen of u een paar minuten terug te trekken, zonder schuldgevoel.
Elders hulp en inspiratie zoeken U kunt een steunnetwerk opbouwen: vrienden, de verdere familie, verenigingen, groepen van patiënten en naasten, om tips en ervaringen te delen. U staat er niet alleen voor, ook al kost het in het begin wat energie om dit op te zetten. Het is de moeite waard!
Uw eigen leven weer oppakken De patiënt die net thuis is, heeft nog een hele weg te gaan voordat zijn of haar leven weer normaal is. Dat is een van de verschillen tussen u beiden die u zult merken. Maar u kunt zelf wel beginnen om uw normale leven weer op te pakken: werk, uitjes, hobby's, afspreken met vrienden. Uw mentale gezondheid hangt ervan af, en ook uw vermogen om de patiënt op de lange termijn te steunen!
Blijven doen wat goed voelt Vond u tijdens de IC-opname steun in kleine berichtjes, foto's, filmpjes van schattige katten en andere kleine attenties? Vraag dan gerust aan de mensen die ze stuurden om daar nog even mee door te gaan. Na het ontslag wordt vaak een bladzijde omgeslagen, maar dat betekent niet dat u geen steun meer nodig hebt!
Uw hoofd geruststellen Na een IC-opname kunt u overal bang voor zijn, vooral voor een terugval van de patiënt of voor een ander gezondheidsprobleem bij uw dierbaren. Voer kleine vaste gewoontes rond de gezondheid in die u een veilig gevoel geven: een medicijnenboekje, een overzicht van afspraken, een lijst met signalen om op te letten.
Het verhaal van CélineOverbezorgdheid
Naasten krijgen vaak te horen dat zolang de patiënt op de IC ligt, er nog van alles kan gebeuren, en dat pas het vertrek van de IC het einde markeert van een periode vol angst en onzekerheid.
Na het ontslag van de IC kunt u als naaste dan ook een grote opluchting voelen. Eindelijk! De zwaarste periode ligt achter u: u kunt uw leven weer oppakken, er komt weer wat lichtheid en u kunt de angst achter u laten. Dat klopt, en u mag blij zijn en deze belangrijke mijlpaal vieren met de patiënt en de rest van uw omgeving.
Toch geldt: ook al is voor u het zwaarste waarschijnlijk voorbij, voor de patiënt begint vaak juist de moeilijkste fase.
Veel patiënten herinneren zich namelijk niets van de IC. Ze hebben vaak een groot deel van hun opname gesedeerd of in coma doorgebracht. Ook al was het waarschijnlijk geen pretje en houden ze er echte herinneringen en waanbeelden aan over, ze hebben de situatie niet op dezelfde manier verwerkt als u.
En eigenlijk vind ik dat er een kloof was, er zat een kloof tussen hoe zij eraan toe was en de verwachting die ik had om haar terug te vinden in iets heel sterks, alsof we hetzelfde hadden meegemaakt: de afwezigheid, de bezorgdheid, de angst, de onrust… Maar toen we eindelijk konden praten, tja, ze wist het gewoon niet meer. “Ik weet niet meer wat er gebeurd is”, zei ze tegen ons.
En eigenlijk hebben wij die hele tijd beleefd met het idee dat zij het ook had meegemaakt, dat we iets deelden, iets gemeenschappelijks hadden.
En dat bleek dus niet zo te zijn.
Bij ons is er in die tijd van alles gebeurd, ook onderling, in wat we tegen elkaar zeiden, soms ook momenten van spanning. En zij, het is alsof ze daar helemaal buiten stond.
Natuurlijk herinnert ze zich haar nachtmerries, vreselijke dingen die ze ons trouwens kan vertellen… Maar dus ja, natuurlijk is er dat verschil. Ze was niet bij bewustzijn zoals wij.
Laurie, die haar vriendin Marine bijstond tijdens haar IC-opname
Na de IC gaat de patiënt beseffen wat u al vanaf de eerste dagen wist: zijn leven heeft op het spel gestaan. Vaak begint de patiënt dus pas na het ontslag van de IC te bevatten wat hem allemaal is overkomen.
In diezelfde periode wordt hij zich ook bewust van zijn nieuwe kwetsbaarheid: zijn lichamelijke zwakte, de psychische en cognitieve gevolgen van de IC-opname en de weg die hij nog moet afleggen om te herstellen. Hij beseft dat hij nog afhankelijk is van de zorgverleners, van de zorg, van u. Dat kan beangstigend en ontmoedigend zijn. Zijn zelfvertrouwen wordt flink door elkaar geschud en op de proef gesteld. Patiënten voelen zich na de IC ook vaak schuldig: schuldig omdat ze, buiten hun wil om, hun familie en naasten veel verdriet hebben bezorgd; schuldig omdat ze niet sneller herstellen en hun zelfstandigheid en hun rol in het gezin en de maatschappij van vóór de IC-opname nog niet terug hebben.
Er kunnen nog veel andere factoren bijkomen die de weg vrijmaken voor een depressie, wat na een IC-opname vaak voorkomt. Blijf goed luisteren.
Voor u gaat het na de IC misschien alleen nog om vooruitkijken en herstellen. U bent zich als naaste goed bewust van de weg die al is afgelegd, maar de patiënt ziet zichzelf vaak aan de voet van een enorme berg staan, zonder zeker te weten of hij de top ooit zal bereiken.
Een andere bron van onenigheid kan de behoefte van patiënten zijn om die periode te begrijpen en erop terug te komen, terwijl ze er weinig heldere herinneringen aan hebben – en u misschien juist liever verder wilt. Vindt u deze gesprekken te zwaar? Overweeg dan om erover te schrijven, of spreek vaste momenten af om erover te praten, en houd daarnaast andere momenten bewust vrij waarop u samen afspreekt het niet over de IC te hebben.
U wilt ook graag uw dierbare terugkrijgen zoals hij was, en het leven van vroeger weer oppakken, terwijl de patiënt juist begint te beseffen dat hij niet meer helemaal dezelfde is. Dat hij nooit meer precies zal zijn zoals vroeger, en dat hij nodig heeft dat u dat begrijpt. Een ervaring als een IC-opname laat niemand onberoerd. Sommige patiënten moeten echt op zoek naar wie ze nu zijn.
Deze verschillen kunnen zwaar zijn en uw relatie uit balans brengen. Veel met elkaar praten kan nodig zijn. Soms kan relatie- of gezinstherapie helpen, of contact met andere naasten die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt.
Wilt u in contact komen met andere naasten van patiënten die hetzelfde hebben meegemaakt als u? Ga dan naar Second Life, het netwerk over de IC en het leven daarna. In dit besloten en beveiligde netwerk zijn patiënten, naasten en zorgverleners welkom. U vindt er ervaringsverhalen waardoor u zich minder alleen voelt, u kunt er praten met anderen die een IC-opname hebben meegemaakt en u vindt er tips en informatie.