Apoiar os familiares de um doente

O internamento em cuidados intensivos altera profundamente não só o quotidiano da pessoa internada, mas também o dos familiares que, na primeira linha, se revezam dia após dia junto dela.

Entre a preocupação, a tristeza e a perda de referências, estes familiares cuidadores suportam frequentemente uma grande carga emocional e mobilizam uma parte importante da sua atenção e energia para apoiar o doente. Neste contexto, continuar a assumir as responsabilidades do dia a dia pode tornar-se difícil ou até impossível.

Se acompanha de perto uma situação destas, é natural querer prestar apoio a estes cuidadores, seja de forma prática ou emocional. Mas também pode sentir-se ultrapassado pelos acontecimentos ou não saber muito bem como ajudar. No entanto, quem apoia os cuidadores desempenha um papel essencial para os ajudar a aguentar, sobretudo nos primeiros dias e quando o internamento se prolonga. Estas pessoas podem ser verdadeiros pilares nos momentos difíceis e proporcionar a coragem e a energia de que os cuidadores por vezes precisam para cuidar do seu familiar, mas também de si próprios.

Nesta secção encontrará alguns conselhos, sugestões e ideias práticas para apoiar um cuidador. Tenha presente que cada situação é única: o mais importante é perguntar à pessoa de que é próxima o que lhe poderá ser útil. Estar disponível para ouvir já é, por si só, uma enorme ajuda.

E, acima de tudo…

Obrigado por tudo o que faz!

Apoio prático

Tornar-se, de um dia para o outro, familiar cuidador de uma pessoa internada em cuidados intensivos altera profundamente a vida quotidiana: as deslocações constantes ao hospital, as horas passadas junto do familiar, a preocupação e a perda de referências são muitas vezes esgotantes, tanto física como emocionalmente.

Para além do choque dos primeiros dias, todo o quotidiano tem de ser reorganizado, e as responsabilidades pessoais, profissionais e familiares podem passar para segundo plano.

Fazer compras, preparar refeições, tratar da casa, gerir as atividades extracurriculares das crianças ou cuidar dos animais pode exigir muita — por vezes demasiada — energia, num período em que é necessário concentrá-la no familiar internado.

Uma primeira forma de ajudar os cuidadores pode, portanto, ser oferecer apoio prático. Eis algumas ideias de tarefas em que poderá propor ajuda, de acordo com aquilo que se sente capaz de fazer:

As deslocações de carro entre casa e o hospital podem ser desgastantes. Oferecer-se para levar e/ou ir buscar os cuidadores, para evitar que conduzam sob o efeito do cansaço ou do choque emocional, especialmente no dia em que recebem a notícia, pode ser uma ajuda muito valiosa.

Se vive perto do hospital, pode oferecer alojamento temporário aos familiares cuidadores para facilitar as deslocações entre casa e o hospital. Mesmo que não pernoitem, disponibilizar um espaço onde possam descansar durante o dia e afastar-se um pouco do ambiente hospitalar pode ser muito reconfortante.

Se os cuidadores tiverem filhos, pode oferecer-se para os levar à escola, às atividades extracurriculares, ou recebê-los em sua casa durante uma tarde ou uma noite. Além de ajudar os pais, isso pode contribuir para manter alguma normalidade no quotidiano das crianças, o que é especialmente importante nestes momentos difíceis. Pode também permitir aos pais fazer uma pequena pausa, descansar e cuidar de si próprios.

Se os cuidadores tiverem um animal de estimação, pode oferecer-se para cuidar dele: passar algum tempo com o animal, alimentá-lo, levá-lo a passear ou até acolhê-lo temporariamente em sua casa, se for possível. Isto pode aliviar bastante o quotidiano dos cuidadores e também diminuir o sentimento de culpa por não conseguirem cuidar do animal como habitualmente.

Pode também oferecer apoio na organização do dia a dia: por exemplo, ajudar um pouco na limpeza e arrumação da casa, nas compras ou na preparação de refeições quentes ou fáceis de congelar. Depois de um longo dia no hospital, saber que há uma refeição reconfortante à espera em casa, sem ser preciso fazer compras ou cozinhar, é um grande alívio.

Se os cuidadores estiverem recetivos à ideia, pode ainda oferecer-se para os substituir durante algum tempo junto do familiar internado. Isso pode dar-lhes tempo para se concentrarem em si próprios ou tratar de tarefas que não podem esperar, sem sentirem culpa por deixar o familiar sozinho.

Apoio emocional

Se pretende apoiar os familiares cuidadores, a sua simples presença, mesmo à distância, já será muito valiosa para os ajudar a aguentar. Ouvi-los e mostrar-lhes, através de pequenos gestos, que está presente ajudará a que se sintam acompanhados durante esta experiência difícil.

Talvez, de forma espontânea, se sinta muito à vontade no papel de apoio aos familiares cuidadores.

Mas também é possível que se sinta intimidado com a ideia de ir ao hospital ou de ficar a sós com alguém que está a enfrentar uma situação tão difícil. Pode recear não saber o que dizer ou não encontrar as palavras certas. Pode sentir-se perdido, impotente, perguntar-se qual é o seu lugar nesta história ou se não estará a ser demasiado intrusivo. Pode, por fim, recear ser mais um peso do que um conforto.

É compreensível sentir-se assim. A situação não é fácil para ninguém e é preciso coragem para se disponibilizar para apoiar os cuidadores. Não existem palavras perfeitas, e o conforto que lhes poderá oferecer estará muitas vezes mais ligado à sua presença e ao sentimento de não estarem sozinhos.

O mais importante é manter-se disponível: pode perguntar-lhes se gostariam que os fosse ver — no hospital, em casa ou noutro local — ou se precisam de algum tempo para si. Se os visitar, lembre-se de que provavelmente estarão cansados. Pode ser sensato limitar a duração desses encontros, sobretudo se notar sinais de cansaço.

Pode, por exemplo, enviar-lhes uma pequena mensagem de vez em quando para dizer que está a pensar neles ou perguntar se precisam de alguma coisa.

Pode também propor visitá-los no hospital: os cuidadores passam muitas vezes longas horas na sala de espera da unidade de cuidados intensivos, nomeadamente enquanto são prestados cuidados ou realizados exames ao familiar. Uma presença conhecida pode trazer algum conforto e proximidade nos momentos em que os pensamentos se tornam difíceis de controlar e a ansiedade aumenta.

Consoante a vontade deles, pode também propor um momento fora do hospital, seja para tomar um café ou dar um pequeno passeio. Quando estiver com eles, pode perguntar se querem falar sobre o que estão a viver ou, pelo contrário, sobre outra coisa qualquer. Pode, por exemplo, trazer-lhes algumas notícias do «mundo exterior», de amigos em comum ou do quotidiano, ou propor uma atividade que os ajude a distrair-se (ir ao cinema, por exemplo).

De um modo mais geral, não hesite em perguntar-lhes diretamente de que precisam ou o que gostariam, e esteja disponível para ouvir. Nomeadamente os seus medos e preocupações. Não precisa de apresentar soluções: proporcionar-lhes um espaço onde possam falar livremente já será uma grande ajuda e permitirá aliviar as emoções intensas que se podem acumular ao longo de um dia nos cuidados intensivos. Por fim, não hesite em enviar-lhes uma pequena mensagem de vez em quando para saber se as suas necessidades mudaram.

Testemunho de Céline
Receber ajuda e apoio

O seu trabalhador ou colega está a viver a experiência de ter um familiar internado em cuidados intensivos

É possível que um dos seus trabalhadores esteja a passar pela experiência difícil do internamento de um familiar em cuidados intensivos. Se isso acontecer, apresentamos algumas medidas que poderá considerar para o apoiar:

Em primeiro lugar, pode ser útil propor ao trabalhador uma conversa confidencial, para reconhecer a dificuldade daquilo que está a viver e mostrar-lhe que está atento às suas necessidades específicas durante este período. Pode também ser uma oportunidade para indicar uma pessoa de referência — seja você próprio, um responsável, um membro dos recursos humanos ou a saúde ocupacional — para que saiba a quem recorrer se a situação se tornar demasiado difícil de gerir. Pode ainda informá-lo sobre a existência, em França, da «licença de solidariedade familiar», que poderá permitir-lhe dedicar-se inteiramente ao familiar, se assim o desejar.

Sempre que possível, flexibilizar os horários é particularmente importante para os cuidadores. Muitas vezes precisam de tempo e flexibilidade para poder estar junto do familiar e, simultaneamente, continuar a cumprir as responsabilidades profissionais e domésticas. Dar-lhes a possibilidade de trabalhar à distância também pode ser muito útil para facilitar a organização e reduzir as deslocações e o cansaço associado, que são frequentemente elevados nestes períodos difíceis.

Se o contexto o permitir, reduzir temporariamente a carga de trabalho pode dar ao trabalhador o espaço de que necessita para se adaptar a estas mudanças importantes, sobretudo nos primeiros dias ou mesmo semanas.

Pode também ser útil informar o responsável e a equipa, quando adequado, para que todos possam compreender as dificuldades enfrentadas pelo trabalhador e o potencial impacto nas suas responsabilidades profissionais. Isto pode permitir abrir o diálogo e incentivar a flexibilidade (por exemplo, se for necessário adiar reuniões ou prazos), a redistribuição temporária de algumas tarefas ou ainda, no contexto francês, a doação de dias de descanso entre membros da equipa. Não hesite em partilhar recursos como o LifeMapp, que podem ajudar todos a compreender melhor o que implica um internamento em cuidados intensivos.

Procure também facilitar um regresso gradual do trabalhador, sobretudo após uma ausência prolongada. Tenha presente que o fim do internamento não significa o fim das dificuldades e que o regresso a casa é frequentemente uma fase exigente para os cuidadores.

Por fim, se o cuidador não for seu trabalhador, mas sim seu colega, não hesite em ouvi-lo, falar com os seus superiores e mostrar-lhe este recurso. Estes pequenos gestos podem fazer toda a diferença.