Apoiar os familiares de um doente

O internamento na UCI transforma profundamente não só o dia a dia da pessoa internada, mas também o dos seus familiares, que, na linha da frente, se revezam dia após dia à sua cabeceira.

Entre a preocupação, a tristeza e a perda de referências, estes cuidadores informais carregam muitas vezes um grande peso emocional, enquanto dedicam grande parte da sua atenção e energia ao doente. Neste contexto, continuar a assumir as responsabilidades do dia a dia pode tornar-se difícil, ou mesmo impossível.

Quem assiste a estas situações sente muitas vezes uma forte vontade de apoiar estes cuidadores informais, seja de forma prática ou emocional. Mas pode acontecer sentir-se também ultrapassado pelos acontecimentos ou não saber muito bem como agir. No entanto, as pessoas que apoiam os cuidadores têm um papel fundamental para os ajudar a aguentar, sobretudo nos primeiros dias e quando o internamento se prolonga. Podem ser verdadeiros pilares nestes momentos difíceis e trazer o impulso de coragem e de energia de que os cuidadores por vezes precisam para cuidar do seu familiar, mas também de si próprios.

Nesta secção encontrará, por isso, alguns conselhos, sugestões e ideias práticas, caso queira apoiar um cuidador. Tenha presente que cada situação é única: o mais importante continua a ser perguntar à pessoa próxima o que lhe poderia ser útil. Estar disponível para ouvir já é, por si só, um apoio imenso.

E, sobretudo…

Obrigado por aquilo que faz!

Apoio prático

Tornar-se, de um dia para o outro, cuidador informal de alguém internado nos cuidados intensivos ou numa unidade de cuidados intermédios (soins intensifs) transforma profundamente a vida: as idas e vindas ao hospital, as horas passadas à cabeceira do familiar, a preocupação e a perda de referências são muitas vezes esgotantes, tanto física como emocionalmente.

Para além do choque dos primeiros dias, é todo o quotidiano que tem de se reorganizar, e as obrigações pessoais, profissionais e familiares podem passar para segundo plano.

Fazer as compras, as refeições e as limpezas, gerir as atividades extracurriculares das crianças ou tratar dos animais exige muitas vezes muita energia, até demasiada, num momento em que é preciso concentrá-la no familiar doente.

Uma primeira forma de ajudar os cuidadores pode, portanto, ser oferecer-lhes apoio prático. Eis algumas ideias de coisas para as quais poderia oferecer a sua ajuda, consoante aquilo que se sente capaz de fazer:

As viagens de carro entre casa e o hospital podem ser desgastantes. Oferecer-se para levar e/ou ir buscar os cuidadores, para evitar que conduzam sob o efeito do cansaço ou do choque, sobretudo no dia em que recebem a notícia, pode ser muito precioso.

Se morar perto do hospital, pode oferecer aos cuidadores um alojamento temporário para facilitar as deslocações entre casa e o hospital. Mesmo que não fiquem a dormir, oferecer um espaço onde possam descansar durante o dia e sair um pouco do ambiente hospitalar pode ser muito reconfortante.

Se os cuidadores tiverem filhos, pode oferecer-se para os levar à escola ou às atividades extracurriculares, ou ainda para os receber em sua casa durante uma tarde ou uma noite. Além de ajudar o pai, a mãe ou ambos, isso pode também permitir manter alguma normalidade no dia a dia das crianças, o que é bem-vindo nestes momentos difíceis. Pode ser também uma oportunidade para os pais fazerem uma pequena pausa, descansarem e cuidarem de si próprios.

Se os cuidadores tiverem um animal de estimação, pode oferecer-se para tratar dele: passar algum tempo com ele, alimentá-lo, levá-lo a passear ou até acolhê-lo temporariamente em sua casa, se for possível. Isso pode aliviar muito o dia a dia dos cuidadores, mas também atenuar a culpa que podem sentir por não conseguirem cuidar do animal como de costume.

Pode também oferecer apoio na organização do dia a dia: por exemplo, uma pequena ajuda nas limpezas, na arrumação, nas compras ou na preparação de refeições quentes ou fáceis de congelar. Depois de um longo dia no hospital, saber que nos espera em casa uma refeição reconfortante, sem ser preciso ir às compras nem cozinhar, é um grande alívio.

Pode também, se os cuidadores estiverem abertos a essa ideia, oferecer-se para os substituir à cabeceira do familiar. Isso pode dar-lhes tempo para se concentrarem em si próprios, ou para tratarem de tarefas que não podem esperar, aliviando-os ao mesmo tempo da culpa de deixarem o seu familiar sozinho.

Apoio emocional

Se quiser apoiar os cuidadores, a sua simples presença, mesmo à distância, já será muito preciosa para os ajudar a aguentar. Estar disponível para os ouvir e mostrar-lhes, através de pequenas atenções, que está presente vai ajudá-los a sentirem-se acompanhados na provação que estão a atravessar.

Talvez, instintivamente, se sinta muito à vontade no seu papel de apoio aos cuidadores.

Mas também é possível que se sinta intimidado com a ideia de ir ao hospital, ou de ficar a sós com alguém próximo que enfrenta uma situação tão difícil. Pode ter medo de não saber o que dizer, ou de não encontrar as palavras certas. Pode sentir-se perdido, impotente, perguntar-se qual é o seu lugar nesta história e se não estará a ser demasiado invasivo. Pode ter medo, afinal, de ser mais um peso do que um conforto.

Fique descansado: é normal sentir isto. A situação não é fácil para ninguém, e está a mostrar muita coragem ao disponibilizar-se para os cuidadores. Não há palavras certas, e o conforto que lhes poderá dar terá mais a ver com o facto de o verem e de se sentirem acompanhados.

O importante é, sobretudo, manter-se disponível: pode perguntar-lhes se gostariam que os fosse ver — seja no hospital, em casa ou noutro lugar — ou se precisam de tempo para si. Se os for visitar, não se esqueça de que estarão certamente cansados. Pode ser sensato limitar a duração destes encontros, sobretudo se notar sinais de cansaço nos cuidadores.

Pode, por exemplo, enviar-lhes uma pequena mensagem de vez em quando para lhes dizer que está a pensar neles ou perguntar se precisam de alguma coisa.

Pode também oferecer-se para os visitar no hospital: os cuidadores passam muitas vezes longas horas na sala de espera da unidade de cuidados intensivos, sobretudo quando o seu familiar está a receber cuidados ou a fazer exames. Uma presença familiar pode trazer algum calor e conforto nestes momentos em que os pensamentos se podem descontrolar e a angústia se pode instalar.

Consoante a vontade deles, pode também propor-lhes um momento fora do hospital, seja para tomar um café ou para dar uma pequena caminhada. Quando estiver com eles, pode também perguntar-lhes se querem falar do que estão a viver ou, pelo contrário, de outra coisa qualquer. Poderia, por exemplo, trazer-lhes algumas notícias do «mundo lá fora», de amigos em comum ou do dia a dia, ou propor-lhes uma saída para espairecer (ir ao cinema, por exemplo).

De forma mais geral, não hesite em perguntar-lhes explicitamente de que precisam ou o que gostariam, e esteja disponível para os ouvir, nomeadamente sobre os seus medos e preocupações. Não precisa de lhes responder com soluções: oferecer-lhes um espaço onde se possam exprimir livremente já será um grande apoio e permitir-lhes-á descarregar as emoções fortes que se podem acumular durante um dia na UCI. Por fim, não hesite em enviar-lhes uma pequena mensagem de vez em quando para saber se as suas necessidades mudaram.

Testemunho de Céline
Receber ajuda e apoio

Um trabalhador ou colega seu é cuidador de um familiar internado na UCI

Pode acontecer que um trabalhador seu esteja a passar pela provação do internamento de um familiar na UCI. Se isso acontecer, propomos-lhe aqui algumas pistas sobre as formas de agir para o apoiar:

Em primeiro lugar, pode ser útil propor ao trabalhador uma conversa confidencial, nomeadamente para reconhecer a dificuldade daquilo que está a atravessar e mostrar-lhe que está atento às suas necessidades específicas durante este período. Pode ser também uma oportunidade para o encaminhar para uma pessoa de referência — seja o próprio empregador, uma chefia, alguém dos recursos humanos ou da medicina do trabalho —, para que saiba a quem se dirigir se a situação se tornar demasiado difícil de gerir. Pode também informá-lo da existência da licença de solidariedade familiar (congé de solidarité familiale), que lhe poderá permitir dedicar-se inteiramente ao seu familiar, se assim o desejar.

Na medida do possível, flexibilizar os horários é particularmente importante para os cuidadores. De facto, precisam muitas vezes de tempo e de flexibilidade para poderem estar presentes à cabeceira do seu familiar, continuando a cumprir as suas obrigações profissionais e domésticas. Dar-lhes a possibilidade de fazer teletrabalho também pode ser muito útil para os ajudar a organizar-se, mas também para limitar as deslocações e o cansaço que estas provocam, que são muitas vezes numerosas nestes períodos complicados.

Se o contexto o permitir, reduzir temporariamente a carga de trabalho do trabalhador pode dar-lhe o espaço necessário para se reorganizar nestes momentos de grande transtorno, sobretudo nos primeiros dias, ou mesmo semanas.

Também é útil informar a chefia e a equipa, se for caso disso, para que todos possam compreender as dificuldades que o trabalhador está a enfrentar e o impacto que estas podem ter nas suas responsabilidades profissionais. Pode ser também uma oportunidade para abrir o diálogo e incentivar a flexibilidade (por exemplo, se for preciso adiar reuniões ou prazos), a redistribuição de algumas tarefas ou ainda a doação de dias de descanso dentro da equipa. Não hesite em partilhar recursos como o LifeMapp, que podem ajudar todos a compreender melhor o que implica um internamento nos cuidados intensivos.

Procure também reintegrar o trabalhador de forma gradual, sobretudo depois de uma ausência prolongada. Tenha presente que o fim do internamento não marca o fim das dificuldades e que o regresso a casa é muitas vezes um período exigente para os cuidadores.

Por fim, se o cuidador não for um trabalhador seu, mas sim um colega, não hesite em mostrar-se disponível para o ouvir, em falar do assunto com as suas chefias e em lhe mostrar este recurso. Estes pequenos gestos podem fazer toda a diferença.