Depois da UCI, o doente vai precisar de tempo para retomar as suas rotinas do dia a dia. As consequências físicas, psicológicas e cognitivas de um internamento na UCI vão causar dificuldades no regresso a casa e a uma vida «normal». O seu papel enquanto familiar pode ser extremamente precioso para o doente. Não hesite em perguntar-lhe em que precisa de ajuda e em certificar-se de que a ajuda prestada responde às suas necessidades.
Saiba mais sobre as consequências físicas dos cuidados intensivos
Saiba mais sobre as consequências psicológicas dos cuidados intensivos
Encontrará abaixo algumas ideias de pequenas coisas a pôr em prática para o ajudar de forma concreta:
Planear as atividades essenciais O seu familiar poderá precisar de ajuda para planear e preparar as refeições, organizar os seus cuidados, preparar e tomar os medicamentos, lembrar-se das consultas médicas e deslocar-se até elas. Garantir que estas atividades estão bem geridas e dar-lhe a ajuda adequada permitirá que se sinta mais tranquilo em relação ao resto.
Acompanhar a readaptação Depois da UCI, nem sempre é fácil sair de casa: pode ser angustiante. Proponha ao seu familiar acompanhá-lo lá fora, darem um passeio juntos. Se ele concordar, ajude-o a estabelecer um plano ligeiro de readaptação: pequenos exercícios físicos para fazerem juntos em casa, fisioterapia, reabilitação cognitiva, hábitos de vida saudáveis.
Organizar o apoio das pessoas próximas Não é obrigado a fazer tudo sozinho: pode perguntar à sua volta quem pode ajudar e de que forma, organizar um calendário de visitas e de acompanhamento nas saídas e repartir as responsabilidades e as tarefas entre os membros da família.
Criar uma rotina Perante a angústia, o ser humano encontra conforto na rotina e na previsibilidade. Uma rotina também pode ser preciosa para reduzir a carga mental em caso de dificuldades cognitivas. Pode ajudar o doente a criar pontos de referência ao longo do dia: fixe os horários das refeições de forma um pouco mais rígida do que o habitual — o que também pode ser útil para a toma dos medicamentos —, não abra exceções à hora de deitar, estabeleça outros momentos fixos de descanso durante o dia, planeie os passeios e os momentos de lazer.
Fazer a ligação com o mundo Incentive o regresso progressivo à vida normal: proponha saídas que o doente se sinta capaz de fazer, organize com ele momentos de convívio, incentive-o a retomar os seus passatempos, respeitando sempre o seu ritmo. Pode levar algum tempo até se sentir suficientemente seguro para sair para ambientes barulhentos ou imprevisíveis. Por vezes, os interesses mudam depois da UCI: esteja aberto a essa possibilidade.
Cuidar de si Tudo o que pôs em prática para aguentar o choque durante o internamento na UCI pode continuar a ser-lhe útil: mantenha as pausas e reserve algum tempo para si — caminhar, ler, tomar um café, respirar, isolar-se alguns minutos sem culpa.
Procurar ajuda e inspiração noutros lugares Pode criar uma rede de apoio: amigos, família alargada, associações, grupos de doentes e de familiares para partilhar conselhos e experiências. Não está sozinho, mesmo que pôr isto em prática possa exigir alguma energia no início. Vale a pena!
Retomar a sua vida O doente que acabou de ter alta ainda tem caminho a percorrer até reencontrar uma vida normal, e este é um dos desfasamentos que vai notar. Mas, pela sua parte, pode começar a retomar a sua vida normal: trabalho, saídas, passatempos, encontros com amigos. A sua saúde mental depende disso, tal como a sua capacidade de apoiar o doente a longo prazo!
Continuar o que faz bem Encontrava conforto nas pequenas mensagens, nas fotografias, nos vídeos de gatinhos fofos e noutras pequenas atenções que recebia durante o internamento na UCI? Não hesite em pedir a quem lhas enviava que continue durante mais algum tempo: muitas vezes vira-se uma página depois da alta, mas isso não significa que já não se precise de apoio!
Tranquilizar a mente Depois de um internamento na UCI, pode ter-se medo de tudo, nomeadamente de uma recaída do doente ou de outro problema de saúde que afete as pessoas próximas. Introduza pequenos rituais de segurança relacionados com a saúde que o possam ajudar a tranquilizar-se: caderno de registo dos medicamentos, calendário das consultas, lista de sinais a vigiar.
Testemunho de CélineA superproteção
Diz-se muitas vezes aos familiares que, enquanto o doente está na UCI, tudo pode ainda acontecer e que é a alta que marca o fim de um período de grande ansiedade.
Depois da alta da UCI, enquanto familiar, pode, por isso, sentir um grande alívio. Finalmente! O período mais duro ficou para trás e vai poder retomar a sua vida, reencontrar alguma leveza e ultrapassar a angústia. Tem razão, e pode alegrar-se e celebrar esta etapa importante com o doente e com as restantes pessoas próximas.
No entanto, se para si o mais difícil provavelmente já passou, muitas vezes, para o doente, começa a fase mais difícil.
De facto, muitos doentes não têm memórias da UCI: passaram frequentemente grande parte do internamento sedados, em coma, e, embora provavelmente não tenha sido nada agradável e lhes restem memórias reais e delirantes desse período, a forma como integraram a situação não foi a mesma que a sua.
E, na verdade, acho que havia um fosso, havia um fosso entre o estado dela e a expectativa que eu tinha de a reencontrar numa coisa superforte, como se tivéssemos vivido a mesma coisa, a ausência, a preocupação, o medo, a angústia… Mas quando conseguimos falar, pronto, ela não se lembra, «Não me lembro do que aconteceu», disse-nos ela.
E na verdade, todo esse tempo, nós vivemo-lo um pouco com a ideia de que ela também o tinha vivido, de que havia uma partilha ou alguma coisa em comum.
E afinal, não.
E connosco aconteceram imensas coisas durante esse tempo, até entre nós, naquilo que dissemos uns aos outros, também momentos de tensão, às vezes. E ela, é como se tivesse ficado à margem de tudo isso.
Claro que ela se lembra dos pesadelos, de coisas horríveis que nos consegue contar, aliás… Mas, portanto, sim, é evidente que há esse desfasamento. Ela não estava consciente como nós.
Laurie, que acompanhou a sua amiga Marine na UCI
Depois da UCI, o doente vai começar a tomar consciência daquilo que, enquanto familiar, compreendeu logo nos primeiros dias: a sua vida esteve em risco. É, portanto, muitas vezes depois da alta da UCI que o doente começa a perceber a dimensão do que lhe aconteceu.
É também nessa altura que vai tomar consciência da sua nova vulnerabilidade, da sua fraqueza física, das consequências psicológicas e cognitivas do internamento na UCI e do caminho que ainda tem de percorrer para recuperar. Vai perceber que ainda depende dos profissionais de saúde, dos cuidados, de si. Isso pode ser angustiante, deprimente. A sua autoconfiança vai ser abalada e posta à prova. Muitas vezes, os doentes no período pós-UCI vão também sentir-se culpados: culpa por terem, sem querer, causado sofrimento à família e às pessoas próximas; culpa por não recuperarem mais depressa e não reencontrarem a sua independência e o papel social e familiar que tinham antes da UCI.
Muitos fatores podem somar-se e criar terreno para uma depressão, frequente depois da UCI. Esteja atento.
Se, para si, depois da UCI, já só se trata de seguir em frente e de recuperar; se, enquanto familiar, tem bem consciência do caminho já percorrido, o mesmo não acontece com o doente, que se vê no sopé de uma montanha imensa sem ter a certeza de conseguir chegar ao cume.
Outro motivo de desentendimento pode estar na necessidade que os doentes vão ter de compreender e de revisitar esse período, do qual não têm muitas memórias claras, quando, da sua parte, talvez tenha vontade de virar a página. Se estas conversas forem demasiado penosas para si, pense em recorrer à escrita, ou em definir momentos próprios para estas conversas, preservando outros momentos em que combinam não falar da UCI.
Também vai querer reencontrar a pessoa amada como era antes, reencontrar a vida de antes, precisamente quando o doente começa a perceber que já não é exatamente o mesmo. Que nunca mais será exatamente como antes e que vai precisar que o compreenda. Passar por uma experiência como um internamento na UCI não deixa ninguém incólume. Para alguns doentes, pode ser necessário um processo de redescoberta da sua identidade.
Estes desfasamentos podem ser difíceis de viver e abalar o equilíbrio da relação. Pode ser necessário muito diálogo; por vezes, uma terapia de casal ou familiar pode ser útil, ou a possibilidade de conversar com outros familiares que estão a viver ou já viveram a mesma situação.
Para conversar com outros familiares de doentes que passaram pelo mesmo, visite o Second Life, a rede dos cuidados intensivos e da vida depois deles. Esta rede fechada e segura acolhe doentes, familiares e profissionais de saúde, e permite encontrar testemunhos para se sentir menos sozinho, conversar com outras pessoas que passaram pelos cuidados intensivos e encontrar conselhos e informações.