A vivência de um internamento na UCI é única e própria de cada doente. Depende da doença, dos tratamentos instituídos, da duração do internamento e da história de cada um. No entanto, é possível referir alguns aspetos que podem ajudar os familiares a compreender melhor o que o doente vive durante o internamento e a interagir mais facilmente com ele.
O doente da UCI que está sedado, em coma e/ou confuso encontra-se mergulhado num estado de consciência difícil de compreender e de imaginar para quem nunca o viveu. Consegue ouvir e, se tiver os olhos abertos, ver o que se passa à sua volta, mas sem integrar as informações de forma normal: podemos comparar isto ao que acontece quando incorporamos num sonho um som ou uma palavra que ouvimos enquanto dormimos.
Esta mistura de elementos reais e de sonhos pode deixar recordações mais tarde, muitas vezes estranhas e difíceis de compreender para o doente, mas que lhe vão parecer, muitas vezes, mais verdadeiras do que as verdadeiras… Enquanto familiar, pode escrever para o doente um diário onde registe aquilo de que lhe fala quando o visita, o que observa das suas reações, e onde lhe descreva o ambiente à sua volta (o que vê da cama, o que pode ouvir ou sentir): isto poderá ajudá-lo muito a distinguir o real do imaginário quando acordar.
Muitos doentes contam que tiveram a sensação de estar num barco, provavelmente devido ao fluxo e refluxo do ar nos tubos do ventilador ou no colchão de ar que enche e esvazia para prevenir as úlceras de pressão. Outros terão recordações mais violentas, de perseguição. Por vezes, será necessário desconstruir estas recordações com a ajuda de um psicólogo, para que seja possível reencontrar uma vida serena depois da UCI.
Para compreender melhor estes sonhos vividos nos cuidados intensivos, pode juntar-se à rede Second Life by 101, que reúne antigos doentes, familiares e profissionais de saúde e divulga todas as semanas testemunhos de vivências nos cuidados intensivos.
Testemunho de Katia O mundo do doente
Ao contrário do que a maioria dos filmes mostra, o despertar não é um momento breve, mas sim um processo. Consoante os medicamentos sedativos utilizados, a duração total da sua utilização e a recuperação da função renal (que permite eliminá-los), o despertar pode levar desde alguns minutos até vários dias.
Na maior parte dos casos, o doente ainda estará entubado quando a sedação for suspensa, porque é necessário que esteja bem acordado para conseguir proteger o cruzamento entre as vias aéreas (que levam aos pulmões) e as vias digestivas (que levam ao estômago). É, por isso, muitas vezes um momento relativamente desconfortável, em que o doente não se consegue exprimir facilmente, em que se sente muitas vezes perdido por não se lembrar do que lhe aconteceu, e em que é incomodado pelo tubo endotraqueal.
A memória pode demorar algum tempo a recuperar e o ritmo nictemeral (ritmo dia/noite) estará muitas vezes alterado: quando o doente acorda, é muitas vezes necessário repetir as coisas várias vezes. Será frequentemente preciso reorientá-lo no tempo e no espaço, ou seja, dizer-lhe a data, o dia e a hora, e explicar-lhe onde está e porque está nos cuidados intensivos. Escrever no quadro do quarto a data do dia e os nomes dos profissionais de saúde de serviço nesse dia pode ajudá-lo a reorientar-se pouco a pouco.
O delirium nos cuidados intensivos é um estado cognitivo em que o doente está acordado, mas tem alucinações e ideias delirantes. O delirium pode ter múltiplas causas, como certas doenças, certos tratamentos, a falta de sono, etc., e ser favorecido, nomeadamente, pela idade. É um estado difícil de viver, sobretudo para os familiares, que podem ficar particularmente abalados com a mudança de personalidade do doente ou com as suas reações inesperadas e invulgares. O delirium nos cuidados intensivos é uma fase transitória, que pode durar alguns dias ou mesmo algumas semanas, mas que não persistirá depois de as causas serem identificadas e eliminadas ou tratadas.
Embora muitos doentes graves passem por uma fase mais ou menos longa de sedação (anestesia) ou de coma, alguns doentes permanecem «vígeis» (acordados) durante grande parte do internamento. Mas, mesmo sem passarem por uma fase de alteração da consciência, os doentes da UCI podem viver o internamento num estado de espírito difícil de imaginar para quem não o viveu. O sentimento de solidão, o isolamento no quarto da UCI, a perda da noção do tempo com dias que se sucedem e que, apesar de tudo, são todos iguais, o tempo que parece não passar, as obsessões ligadas a certas sensações (sede, cansaço, dor, comichão, etc.): tudo contribui para «enlouquecer» e perturbar a perceção da realidade. Não, os familiares não conseguem perceber verdadeiramente o que o doente está a viver, tal como o doente não consegue perceber verdadeiramente o que os familiares estão a viver.
Testemunho de KatiaO mundo do doente
O internamento nos cuidados intensivos é um período difícil. Muitos dos cuidados necessários são, frequentemente, desconfortáveis, inquietantes ou mesmo dolorosos, apesar das inúmeras precauções tomadas pelos profissionais de saúde e dos tratamentos analgésicos (para a dor) instituídos.
Outros parecem muito impressionantes, mas nem sempre são tão difíceis de suportar. É difícil prever a dor associada aos procedimentos técnicos, que é própria de cada pessoa e varia de doente para doente. É por isso que é importante tentar sempre avaliar a experiência individual de cada doente, e o seu conhecimento do doente é precioso para ajudar os profissionais de saúde a afinar essa avaliação.
Os cuidados de higiene e a reabilitação podem ser momentos muito difíceis para os doentes. Sentar o doente no cadeirão, por exemplo, permite aliviar as dores nas costas provocadas pela permanência na cama e favorecer a respiração, o trânsito intestinal e a reorientação no tempo e no espaço. Trata-se, no entanto, de um esforço muito grande para um doente que passou dias ou mesmo semanas acamado, e esta posição, ao estimular os músculos, depressa se torna ela própria muito dolorosa.
Por mais difícil que esta etapa possa parecer, é necessário passar por ela e aumentar todos os dias a duração destes esforços, para tornar possível a alta da UCI. Pouco a pouco, os doentes vão reapropriar-se do seu corpo, recuperar algum controlo sobre os seus movimentos e, com a ajuda dos profissionais de saúde e dos seus entes queridos, reconquistar lentamente alguma autonomia. É importante encorajá-los e apoiar os seus esforços, felicitá-los e lembrar-lhes os seus objetivos (voltar para casa, concretizar um projeto que lhes é querido…), sem minimizar o enorme esforço que fazem mesmo nos gestos mais pequenos, ou até no simples facto de ficarem sentados durante algumas horas. Um dos papéis dos familiares durante estas mobilizações pode ser distrair o doente da dor e do desconforto, falando-lhe de coisas agradáveis ou ajudando-o a evadir-se através de um tema que o apaixone, para que tolere todos os dias um pouco mais a posição desconfortável e para favorecer a sua reabilitação.