As sugestões propostas nesta página não são universais: só o próprio sabe o que é bom para si.
Algumas pessoas não têm qualquer vontade de saber o que lhes aconteceu nem de conhecer outros doentes; outras quererão, muito rapidamente, mergulhar no seu diário da UCI e conhecer «pares» que também passaram pelos cuidados intensivos; outras ainda precisarão de tempo para o fazer, por vezes de anos: cada pessoa deve encontrar o que lhe convém melhor para virar a página e seguir em frente.
Depois da UCI, há muitas razões para se sentir vulnerável e angustiado:
Testemunho de Jean-YvesA intensidade da segunda vida
É comum sentir ansiedade e preocupações depois de um internamento na UCI. O tempo vai ajudá-lo a ultrapassar estas emoções pouco a pouco, mas talvez algumas atividades lhe sejam úteis para melhorar o seu estado de espírito no dia a dia.
O regresso a uma vida autónoma e o confronto com o mundo fora do hospital é uma etapa por vezes angustiante: pode ser útil pedir ajuda às pessoas próximas para o acompanharem em cada uma destas novas «primeiras vezes»:
Gerir a carga mental No início, é possível ter dificuldade em organizar os dias: esquecer consultas, não conseguir pensar em tudo como antes. Post-its, agenda e bloco de notas podem revelar-se aliados realmente preciosos. Não hesite em avisar as pessoas com quem lida e em pedir-lhes ajuda: por exemplo, peça que lhe liguem a lembrar algumas horas antes de uma consulta médica.
Orientar-se, mesmo em casa Não é impossível que, ao regressar a casa, tenha dificuldade em encontrar as suas coisas e em lembrar-se de onde estão arrumadas. Talvez também precise de adaptar a arrumação ao que consegue alcançar no seu estado após a UCI.
Voltar a usar os eletrodomésticos Talvez o seu cérebro tenha feito uma triagem entre o essencial e o secundário... Pode ter uma falha de memória diante da máquina de lavar roupa... Nada que a internet não o possa ajudar a ultrapassar, graças aos inúmeros manuais de instruções online, mas também pode ser útil ter um familiar que lhe recorde como funcionam os seus aparelhos.
Sair de casa Sobretudo para quem vive na cidade, voltar a sair à rua e atravessar uma estrada pode ser difícil nas primeiras vezes. Os seus familiares não pensarão necessariamente nisso, e talvez nem o próprio estivesse à espera. Não hesite em ir com calma e em pedir para não estar sozinho. Preveja também o tempo de preparação: as coisas a levar, mas também o tempo necessário para se sentir mentalmente preparado.
Regressar à cidade O ambiente da cidade, com o barulho, o trânsito, o ritmo acelerado e a multiplicidade de coisas a que é preciso estar atento (carros, semáforos, acontecimentos, etc.), pode ser difícil de gerir de uma só vez. Se possível, procure dosear as primeiras vezes: uma saída muito curta, acompanhado por uma pessoa da sua confiança.
Os transportes públicos Apanhar sozinho o autocarro ou o metro significa afastar-se de casa e ter de gerir as mudanças de uma linha para outra: até um parisiense experiente pode achar isso assustador depois de longas semanas na UCI e com uma autoconfiança um pouco abalada. Alguns doentes acham útil combinar encontrar-se com um familiar no local onde têm de mudar de linha, para se sentirem mais seguros.
Ir às compras Voltar a um hipermercado pode ser um pouco desestabilizador: as luzes fortes, a música de fundo, os anúncios, a quantidade de corredores onde nos perdemos; tudo isto pode ser desconcertante, cansativo e intenso. Talvez seja mais simples, nas primeiras vezes, começar por lojas mais pequenas, à escala humana?
Conduzir Por muito bom condutor que fosse antes da UCI, é possível que a ideia de voltar a conduzir o inquiete um pouco. Consoante as sequelas cognitivas que possa ter, ou simplesmente devido à fadiga fácil própria do período pós-UCI, será provavelmente útil ir com calma, não estar sozinho nas primeiras vezes e, talvez, pedir simplesmente a um familiar que o acompanhe para voltar a treinar: no início, num parque de estacionamento, por exemplo. Se as pessoas à sua volta não conduzirem, porque não voltar a ter uma ou duas aulas de condução?
Entre as formas de recuperar uma sensação de controlo sobre a situação, alguns doentes sentem a necessidade de se reapropriarem da sua história, de compreender o que aconteceu durante o internamento na UCI, nomeadamente nos períodos em que estavam inconscientes ou com o estado cognitivo (mental) alterado.
Para isso, existem várias possibilidades:
Perguntar às pessoas próximas Pode fazer perguntas às pessoas próximas que estiveram ao seu lado durante o seu internamento na UCI
O seu diário da UCI Em alguns serviços, os profissionais de saúde incentivam os familiares a escrever um diário do internamento na UCI: se foi o seu caso, poderá encontrar nestes registos muitas informações úteis
Os escritos dos seus familiares Por vezes, os familiares lembram-se espontaneamente de escrever estes diários, ou escrevem diários pessoais, e talvez possam partilhar consigo alguns desses textos
Os grupos de mensagens Muitas vezes, as pessoas próximas dos doentes internados na UCI criam uma conversa numa aplicação de mensagens para se manterem informadas. Pode pedir para aceder a essas conversas, que lhe permitirão recuperar datas e factos
Conversar com a equipa Pode marcar uma reunião com a equipa da UCI para que lhe expliquem o que lhe aconteceu e os cuidados que recebeu
Voltar ao serviço Pode também pedir para visitar um quarto da UCI, talvez o seu, se estiver livre. Isso permitir-lhe-á ver aquele ambiente com outros olhos
Consulta pós-cuidados intensivos Se o serviço onde esteve internado propuser uma consulta de seguimento pós-cuidados intensivos, aproveite essas consultas para fazer as suas perguntas
O seu processo clínico Pode também pedir o seu processo clínico à administração do hospital. Tenha em conta que o processo clínico é uma ferramenta de trabalho dos profissionais de saúde, que nem sempre é fácil de compreender para quem não é da área: se decidir pedir o seu processo, pode ser útil marcar uma consulta com um médico para o ajudar a lê-lo
A rede Second Life by 101 Se quiser partilhar a sua experiência com outras pessoas que passaram pelos cuidados intensivos, pode inscrever-se na rede Second Life, clicando na ligação abaixo
Nas suas diligências para se reapropriar da sua história, saiba dar-se tempo, definir os seus limites e respeitá-los. Pare quando sentir que as coisas se estão a tornar difíceis. Voltar a mergulhar nesse período pode ser duro, comovente, angustiante: saiba proteger-se; nunca há pressa em revisitar esse período. Poderá voltar a marcar uma consulta mais tarde, se sentir essa necessidade.
Por vezes, é demasiado difícil ultrapassar a ansiedade sozinho. A experiência que viveu na UCI é uma experiência de stress extremo, tanto para o seu corpo como para a sua mente. Precisou de apoio para reaprender gestos simples como respirar, comer, beber ou levantar-se, e talvez ainda precise de fisioterapia. Imagine, então, que também a sua mente pode precisar de ajuda para recuperar desta provação.
Se tiver dificuldade em libertar-se das suas angústias, em dormir ou em recuperar a confiança em si, ou se sentir emoções negativas como a culpa, não hesite em pedir ajuda: o seu médico de família poderá responder às questões que o preocupam, ouvi-lo e ajudá-lo, ou encaminhá-lo para um terapeuta adequado à sua situação.
NB: Precisar de ajuda para cuidar da sua saúde mental não é sinal de fraqueza, muito menos depois de passar pelo que passou. Alguns estudos mostram que um internamento na UCI é uma provação que pode ser comparada àquilo por que passam os soldados na guerra. O exército organiza programas de reabilitação psicológica para os soldados confrontados com as situações mais extremas. Também tem direito a isso!
Enquanto aguarda uma prescrição médica que lhe permita um acompanhamento comparticipado, pode recorrer ao programa francês «Mon Soutien Psy» , que lhe dá direito a 12 sessões com um psicólogo por ano.
O internamento na UCI é uma experiência difícil e única, difícil de pôr em palavras, e nem sempre é fácil falar sobre ela com as pessoas à sua volta, incluindo os familiares que o acompanharam durante o internamento. As vossas experiências são muito diferentes, e a sua vivência como doente na UCI pode estar misturada com memórias estranhas e reminiscências de sonhos e pesadelos que parecem mais reais do que a própria realidade.
É por isso que, por vezes, é útil poder falar sobre o assunto com outras pessoas que passaram pelos cuidados intensivos. Entrar em contacto com grupos de doentes pode ser uma boa forma de falar livremente sobre esse período e de perceber que algumas das suas emoções e das suas memórias estranhas são perfeitamente normais. Pode perguntar ao serviço de cuidados intensivos onde esteve internado se organiza este tipo de encontros com antigos doentes.
A rede social Second Life também lhe permite conversar com outros doentes, com familiares de doentes — o que pode ser útil para compreender melhor aquilo por que passaram as pessoas que o acompanharam — ou ainda com profissionais de saúde de outros serviços. Encontrará também muitas entrevistas e as publicações do comité «Les REAnimés», um grupo de doentes dinâmico que o saberá acolher!
Testemunho de Marie ClémentineA vontade de conhecer outras pessoas que passaram pela UCI
Se quiser partilhar com a equipa LifeMapp os métodos que lhe foram úteis, não hesite!