Après un séjour en réanimation, certaines personnes présentent des troubles physiques, psychologiques et/ou cognitifs qui peuvent apparaître immédiatement, plusieurs semaines ou mois après la sortie. On parle de syndrome post-réanimation ou PICS (Post Intensive Care Syndrome). Leur évolution est variable et imprévisible : ils peuvent s’atténuer, persister ou se modifier avec le temps. Si vous pensez être concerné par ces symptômes, n’hésitez pas à consulter des professionnels de santé afin d’en limiter l’impact sur votre qualité de vie et de favoriser votre récupération la plus rapide possible.
Après un séjour prolongé en réanimation, les muscles qui n’ont pas ou peu travaillé ont « fondu » et doivent se reconstruire, d’autant plus si votre séjour a été long et si vous étiez sous respiration artificielle. Au réveil et dans les semaines qui suivent, il va falloir les remettre progressivement en charge. La faiblesse initiale est parfois extrême : la simple position assise peut être vécue comme un effort surhumain, les premiers pas sont un exploit et la durée de la rééducation peut être très longue. Pour autant, cela revient petit à petit et la persévérance se couronne toujours de nouvelles « premières fois » très satisfaisantes et encourageantes. Tenir le compte de vos nouveaux progrès et de votre progression peut aider à garder le moral les jours où l’ampleur de la tâche semble insurmontable. Il est normal que vous vous sentiez faible et fatigué dans un premier temps.
Ce processus peut prendre de quelques semaines à plusieurs mois. Nous vous conseillons de tenir un journal dans lequel vous pourrez noter vos progrès et ainsi mesurer le chemin parcouru au fil du temps. Cela vous aidera à entretenir votre motivation et votre moral. Si vous avez bénéficié d’un journal de bord, vous pouvez le poursuivre en l’utilisant comme un journal de réhabilitation.
Idée utile : Pour retrouver votre confiance en vous après la réanimation, vous pouvez reprendre la marche en utilisant des bâtons comme pour la marche nordique, ou demander à un proche de vous accompagner avec un petit siège pliant comme les peintres ou les pêcheurs.
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Dans le cas d’une hospitalisation en réanimation pour un problème respiratoire, il est fréquent d’être essoufflé après votre séjour, de quelques mois à plusieurs années. Certaines séquelles se résorbent très bien à l’aide de rééducation physique, d’autres, malheureusement peuvent rester définitives. Dans tous les cas, une rééducation adaptée et effectuée avec assiduité vous permettra de récupérer, en tout ou en partie, votre souffle. Entourez-vous de professionnels qui vous accompagneront vers la meilleure récupération possible. Les kinésithérapeutes seront d’une aide très précieuse sur ce type de problème.
N’hésitez pas à demander conseil à votre médecin traitant, à votre pneumologue ou au service de réanimation qui s’est occupé de vous afin de trouver des professionnels qui connaissent les spécificités du post-réanimation ou de votre pathologie en particulier. Le suivi de votre rééducation est important et il est utile de trouver un professionnel qui vous suivra tout au long de votre parcours, mais n’hésitez pas à prendre le temps nécessaire à trouver la bonne personne pour vous aider.Il n’est pas rare aussi d’être fragilisé parfois à long terme sur le plan pulmonaire : demandez son avis à votre médecin traitant sur l’intérêt de vous vacciner contre les virus de saison, et soyez vigilants si vous vous sentez essoufflé après un « rhume ».
Témoignage de NadineLe vécu de la détresse respiratoire
La sonde d’intubation qui vous a aidé à respirer (si vous avez eu une assistance respiratoire) passe entre les cordes vocales. Après l’extubation, vous pouvez donc ressentir des douleurs au niveau de la gorge, une sécheresse de la bouche et de la gorge et votre voix peut être un peu modifiée. Cela devrait passer avec le temps. Si les douleurs sont trop importantes ou persistent plus d’une semaine, pensez à le signaler à votre médecin traitant. Les premiers jours, évitez de forcer sur votre voix afin de laisser à vos cordes vocales le temps de se remettre.
Si la modification de votre voix devait persister, consultez un médecin : il est possible que vous ayez une lésion plus durable des cordes vocales et vous aurez peut-être besoin de séances d’orthophonie.
Le passage de la sonde d’intubation entre les cordes vocales peut aussi engendrer des troubles de la déglutition : cela est généralement détecté rapidement en réanimation et vous serez pris en charge pour ce problème avant votre sortie mais le cas échéant, soyez vigilant : si vous toussez à chaque fois que vous buvez de l’eau ou mangez quelque chose, vous avez peut-être gardé une faiblesse de la déglutition. Là aussi, discutez avec votre médecin traitant de quelques séances d’orthophonie, cela pourra vous faire beaucoup de bien. Ne négligez pas les fausses routes : elles peuvent donner des pneumopathies.
Vous aurez également peut-être des marques ou des petites plaies au niveau des commissures des lèvres, là où passait le cordon qui maintenait la sonde d’intubation fixée. Elles se résorberont vite, vous pouvez appliquer un stick à lèvres ou des crèmes cicatrisantes adaptées à la bouche pour favoriser la cicatrisation.
Après un passage en réanimation, il est fréquent que la peau soit sèche et irritée, parfois jusqu’à des démangeaisons. Ce peut être en lien avec les œdèmes ou les variations importantes de la pression artérielle (tension) lorsque vous étiez dans un état instable : le corps favorise la perfusion des organes vitaux et la peau est souvent la première à subir les conséquences des hypotensions. Vous pourrez en accélérer la réparation en l’hydratant abondamment et régulièrement jusqu’à ce qu’elle retrouve sa texture habituelle.
Vous pouvez profiter de ce moment pour utiliser un produit hydratant doux dont l’odeur vous plaît ou vous apaise, ou pour pratiquer l’automassage qui vous apportera de la détente et le soulagement des tiraillements ou tensions diverses.
Parfois de l’eczéma peut apparaître ou réapparaître après un séjour en réanimation. Cela occasionne aussi des démangeaisons qu’il est possible de calmer avec des crèmes spécifiques. Parlez en à votre médecin traitant ou à votre pharmacien.
Il est possible de subir également des pertes de cheveux, parfois jusqu’à plusieurs mois après votre sortie de réanimation. Ils repousseront une fois le stress apaisé.
Notez également que vos yeux peuvent être secs après une longue période de coma. Parlez-en à votre médecin, il pourra vous prescrire des larmes artificielles. En cas de persistance de la sécheresse, consultez un ophtalmologue qui vous aidera à trouver une solution.
Vous pouvez avoir des cicatrices, en lien avec les différents traitements effectués pour vous soigner et vous surveiller.
Masser régulièrement vos cicatrices en diminuera l’aspect jusqu’à disparition pour certaines. Certaines crèmes aident à cette cicatrisation, n’hésitez pas à en parler à votre pharmacien. Pensez également à bien protéger les cicatrices du soleil (tee shirt, écran total) pour éviter qu’elles ne restent marquées.
Dans le cas de cicatrices esthétiquement ou fonctionnellement très gênantes, vous pouvez demander à votre médecin traitant de vous adresser à un chirurgien esthétique pour évaluer ce qu’il serait possible de faire.
Vous pouvez également avoir des hématomes dans les premiers temps : ils sont en lien avec les traitements anticoagulants qui vous ont été administrés pendant votre période d’alitement afin d’éviter les phlébites. Ces hématomes se résorberont progressivement en quelques jours ou quelques semaines en fonction de leur taille.
Vos facultés sensorielles peuvent être légèrement modifiées par votre passage en réanimation. Vous pourrez avoir des modifications du goût et de l’odorat. Le goût peut notamment être modifié par certains traitements, par exemple, certains médicaments laissent un goût métallique dans la bouche. Cela disparaitra à l’arrêt du traitement. De nombreux patients relatent avoir envie de sensations froides (ventilateur, vessies de glace) ou d’alimentation très fraiche (glaces) à la fin de leur séjour en réanimation ou juste après. N’hésitez pas à céder à ces envies !
Vous pourrez constater aussi une légère myopie temporaire due à la faible profondeur du champ visuel dans une chambre d’hôpital, ou encore des sensations étranges comme des fourmillements sur la peau.
Ces modifications de vos sens peuvent être déstabilisantes ou stressantes, mais elles ne sont que temporaires et disparaîtront avec le temps. Avec le retour à votre vie habituelle, ces sensations devraient rentrer dans l’ordre. Si ce n’était pas le cas au bout de quelques semaines, parlez-en à votre médecin.
En réanimation, il est extrêmement fréquent de poser une sonde urinaire aux patients afin de surveiller précisément leur fonction rénale. Après plusieurs semaines avec une sonde, et en lien avec la perte d’une partie de votre masse musculaire, vous pourrez avoir du mal à vous contrôler et avoir des épisodes d’incontinence. Soyez rassuré, cela devrait revenir à la normale. Si cela ne s’améliore pas en quelques semaines, il peut être utile de consulter un urologue qui pourra vous prescrire de la kinésithérapie périnéale afin de récupérer toutes vos fonctions.
Soyez également vigilants aux symptômes d’une infection urinaire : Impossibilité d’uriner pendant plusieurs heures. Sensation de brûlures lorsque vous urinez. Présence de sang dans les urines.
Cela doit vous amener à consulter votre médecin traitant qui vous prescrira un traitement simple si besoin.
En post-réanimation, il n’est pas rare de constater des effets secondaires sur votre vie sexuelle : accroissement ou diminution de la libido, dysfonctions mécaniques ou physiologiques, qui peuvent être liées à votre état psychologique, à votre état de fatigue ou aux traitements que votre situation nécessite.
Les causes peuvent être variées, n’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant qui ne pensera pas forcément à aborder le sujet avec vous : des solutions peuvent être trouvées !
Un passage en réanimation peut entraîner beaucoup de conséquences physiques mais cela peut également occasionner du stress et des conséquences psychologiques sur le patient.