São necessários vários meses, e por vezes mais de um ano, para recuperar completamente de um internamento na UCI. Durante este período, poderá sentir-se muito debilitado, cansado ao menor esforço, e ter dificuldade em realizar tarefas do dia a dia, como vestir-se, deslocar-se ou alimentar-se. Esta sensação de perda de independência é desconcertante e pode ser difícil de aceitar. O internamento na UCI é uma experiência difícil e intensa, que deixa marcas apesar de todos os cuidados tomados pelas equipas de saúde para o acompanhar da melhor forma. Saiba mais sobre a experiência do doente na UCI.
As perturbações físicas, psicológicas e/ou cognitivas que podem surgir depois da alta designam-se síndrome pós-cuidados intensivos ou PICS (Post Intensive Care Syndrome).
A sua evolução é variável e imprevisível: podem atenuar-se, persistir ou modificar-se com o tempo. Se achar que tem estes sintomas, não hesite em consultar profissionais de saúde, para limitar o seu impacto na sua qualidade de vida e favorecer uma recuperação o mais rápida possível.
Por vezes, pelo contrário, pode sentir-se invencível e todo-poderoso por ter sobrevivido, ou oscilar entre um extremo e outro destes sentimentos.
Alucinações, pesadelos e flashbacks: alguns doentes continuam a ter sonhos relacionados com o internamento na UCI ou com o delirium que tiveram durante as fases de coma e de despertar. Estes sonhos são por vezes muito difíceis e parecem muito reais. Estão provavelmente relacionados com a sensação de impotência durante o internamento na UCI, com as eventuais contenções (imobilizações) utilizadas para evitar que os doentes arranquem cateteres e sondas necessários à sua sobrevivência, ou com os cuidados dolorosos por vezes realizados, entre outros.
Por vezes, estas recordações de momentos reais ou de «sonhos da UCI» podem também surgir em pleno dia, enquanto está a fazer outra coisa: interrompem o seu dia, afastam-no da realidade e fazem-no reviver esses momentos passados. A isto chama-se flashbacks.
Estes sintomas podem dever-se àquilo a que se chama perturbação de stress pós-traumático. Trata-se de uma reação da sua mente ao stress extremamente intenso que viveu na UCI. Se viver este tipo de fenómenos, não deixe de consultar o seu médico de família e um psicólogo, ou mesmo um psiquiatra. Existem tratamentos, tanto medicamentosos como psicoterapêuticos, que o ajudarão a ultrapassar esta situação.
Conversando com os familiares que o visitaram, ou se tiver tido um diário da UCI, talvez encontre elementos que o ajudem a compreender melhor e a dar sentido aos seus sonhos da UCI. Pode ser muito útil compreender como a mente construiu estes sonhos, nem sempre agradáveis.
Testemunho de KatiaDepois da alta, ainda há caminho a percorrer
A perturbação de stress pós-traumático (PSPT) é uma perturbação psicológica que surge após um choque psicológico intenso. É relativamente frequente depois de um internamento na UCI e é apenas um reflexo da intensidade daquilo que viveu.
Qualquer pessoa pode desenvolver uma perturbação de stress pós-traumático depois de um acontecimento em que a sua vida esteve em perigo. É uma perturbação que pode ser tratada de diferentes formas, mas é necessário que seja acompanhada.
Nota: entre os sintomas da perturbação de stress pós-traumático contam-se comportamentos de evitamento, nomeadamente evitar os locais associados ao trauma. Se for o seu caso e não conseguir voltar ao hospital onde esteve internado, fale com o seu médico ou o seu psicólogo para adaptar o seu acompanhamento e não comprometer as suas hipóteses de recuperação. Depois da UCI, os cuidados físicos e psicológicos e o seu acompanhamento médico continuam a ser essenciais!
Pode encontrar muitos recursos úteis para compreender a perturbação de stress pós-traumático no site do Centro Nacional de Recursos e de Resiliência (Centre national de ressources et de résilience).
Pode sentir ansiedade depois da UCI: medo de voltar a adoecer, medo de já não ser capaz, perda de autoconfiança, medo de ver adoecer os seus entes queridos. Estes sintomas são comuns e estão relacionados com este momento de vida muito intenso que é um internamento na UCI. Não é responsável por eles. Pode consultar o seu médico de família, um psicólogo ou um psiquiatra para pôr em palavras os seus receios e, se os sintomas forem demasiado incapacitantes, beneficiar de um tratamento ansiolítico. Com o tempo, irão diminuir.
É frequente ter sintomas depressivos depois da UCI. Também aqui, não é responsável por estas consequências psicológicas: atravessou um acontecimento marcante, extremamente desestabilizador, e enfrenta uma reabilitação que pode ser longa, cansativa e desanimadora.
Tem o direito de não estar bem, de estar triste, de estar no limite, de não ter vontade de nada. Viveu uma provação que poucas pessoas conhecem ou conseguem imaginar. Ter sobrevivido não é garantia de felicidade imediata e, por vezes, isso leva tempo. É preciso ter terminado a recuperação, ter tido tempo para cuidar de si e ter dado sentido àquilo que viveu.
Tem também todo o direito de pedir ajuda aos seus familiares e a profissionais de saúde e de saúde mental. A depressão é uma doença mental que se trata bem quando é acompanhada precocemente. Não deixe de falar sobre o assunto e de partilhar o seu ponto de vista.
Por vezes, é difícil para os familiares compreenderem porque é que «as coisas não estão bem», quando, para eles, o pior já passou. É verdade: o período mais perigoso, em que a sua vida esteve em risco e em que tiveram medo, já passou, e provavelmente têm vontade de «virar a página». Mas, para si, é agora que tudo se decide: é agora que toma consciência do que viveu, das suas sequelas e do tempo ainda necessário para retomar a sua vida, bem como das adaptações, mais ou menos duradouras, que será preciso pôr em prática para viver normalmente. Falar sobre isto com alguém de fora pode ser uma verdadeira salvação, para se sentir menos sozinho e compreendido.
Testemunho de DominiqueDepois da UCI, uma fase de depressão
Testemunho de KatiaO direito de não estar bem depois da UCI
Depois de um internamento na UCI, não é raro surgirem perturbações cognitivas, que podem afetar a memória, a concentração e a expressão. A sua intensidade e duração variam muito de pessoa para pessoa.
A memória do dia a dia pode ser particularmente afetada: torna-se mais fácil esquecer ações simples ou informações importantes, o que pode ser desestabilizador, sobretudo quando se trata de dificuldades novas, por vezes associadas a outros problemas cognitivos. Muitos doentes descrevem também uma diminuição da capacidade de reter ou de aprender, que por vezes descrevem como um «nevoeiro mental». A concentração pode estar fragilizada, com uma atenção que se dispersa rapidamente e a sensação de que até as tarefas simples exigem um grande esforço, muitas vezes agravada pelo cansaço persistente.
Podem também surgir dificuldades de expressão, tanto oral como escrita. Manifestam-se por momentos em que as palavras parecem não aparecer, pela perda do fio à conversa, por um discurso menos fluente, por problemas de articulação, por erros de ortografia ou de gramática na escrita e, por vezes, por uma necessidade mais frequente de recorrer a ajudas para fazer contas.
Estas perturbações, que não existiam antes da doença, podem afetar muitos aspetos da vida quotidiana: a leitura, a escrita, a comunicação, mas também atividades como a condução. Podem também ter impacto na vida familiar e social, favorecendo o isolamento e suscitando por vezes a preocupação ou a incompreensão das pessoas à sua volta.
Se notar dificuldades depois do seu internamento na UCI, é importante não as ignorar. Fale delas rapidamente com o seu médico ou com qualquer profissional de saúde que acompanhe a sua recuperação, e não hesite em consultar um psicólogo ou um terapeuta da fala, se necessário. Pode ser-lhe proposta uma avaliação neuropsicológica para compreender melhor as suas dificuldades e pôr em prática estratégias adequadas, nomeadamente uma reabilitação cognitiva.
É também útil estimular regularmente as suas capacidades de memória, concentração, aprendizagem e expressão. Isso pode passar por exercícios simples, leituras ou atividades mais envolventes, como a música, o desenho, a jardinagem, a aprendizagem de uma língua ou qualquer atividade que lhe interesse e mobilize a sua atenção.
No dia a dia, criar rotinas e pontos de referência pode facilitar a gestão das tarefas: tomar nota de lembretes, dizer em voz alta as etapas de uma ação ou organizar os seus dias ajuda a manter a concentração e a organização. Existem ferramentas e acompanhamento para apoiar estes esforços, pois as perturbações cognitivas estão muitas vezes relacionadas entre si e devem ser abordadas de forma global.
O essencial é aceitar as suas dificuldades, respeitar o seu ritmo e ter paciência e compreensão para consigo próprio, para recuperar progressivamente as suas capacidades.
A sua família e as pessoas próximas viveram as semanas que passou na UCI como um momento de intensa angústia. Depois da alta, podem mostrar-se particularmente protetores, ou mesmo superprotetores, o que pode ser agradável, mas também irritante se for habitualmente uma pessoa muito independente. Comunicar bem as suas necessidades (de ajuda, mas também de solidão e de tranquilidade) vai ajudá-lo a encontrar um novo equilíbrio. Fale-lhes do que sente e pergunte-lhes o que sentem e como viveram o período do seu internamento.
Pedir-lhes que lhe contem como foi o seu internamento vai também permitir-lhes libertar a angústia acumulada e ajudá-lo a compreender melhor o tempo necessário para a sua recuperação.
Testemunho de LaurieA experiência dos familiares no momento do despertar
A sua recuperação passa pelo repouso e por um sono regular, mas é possível que, nos primeiros tempos, o seu sono seja muito fragmentado. O seu ritmo circadiano (ritmo dia/noite) foi fortemente perturbado na UCI, devido aos cuidados e à vigilância permanentes de que foi alvo. Pode levar várias semanas até recuperar um sono normal. Evite o café e o chá ao fim do dia e prefira atividades calmas (leitura, rádio) antes de se deitar. Também aqui, se necessário, o seu médico de família poderá ajudá-lo.
A forma como se vive um internamento na UCI é algo muito pessoal e pode variar de doente para doente. Alguns ficarão preocupados com a continuação do tratamento, outros tentam esquecer esta provação. Para outros ainda, ter estado tão doente é uma experiência traumática, que exigirá muito tempo e trabalho interior para ser aceite. Algumas pessoas sentem necessidade de fazer mudanças na sua vida ou de iniciar novos projetos. Seja qual for a forma como reage a este momento, aquilo que sente é legítimo.
Testemunho de Jean-YvesÀ procura das palavras
Depois da alta, pode ter dúvidas sobre o seu internamento na UCI. Alguns hospitais propõem uma consulta de seguimento pós-internamento, que pode incluir uma visita ao serviço onde foi tratado, para reencontrar as pessoas que cuidaram de si e compreender o que lhe aconteceu.
A ideia de voltar à UCI pode assustá-lo; espere até estar preparado para o fazer, mas saiba que isso o ajudará a compreender o que se passou e aquilo que viveu.
Ler e reler o diário escrito pelos seus familiares durante o internamento vai também ajudá-lo a reunir as suas recordações, a recuperar a memória e a dar sentido ao que viveu durante o internamento na UCI. Pode ter vontade de o ler sozinho ou talvez se sinta mais à vontade acompanhado por um familiar, seja apenas pela sua presença, seja para que lho leia, se assim o desejar. Peça para ser acompanhado se sentir essa necessidade.
O diário da UCI
Por vezes é útil poder partilhar aquilo que se viveu com outras pessoas que passaram por uma experiência semelhante. A rede social Second Life foi concebida para permitir que antigos doentes da UCI troquem experiências entre si. Esta rede segura reúne três públicos: antigos doentes da UCI, familiares de doentes e profissionais de saúde, e permite trocas no seio de «canais» abertos aos três públicos ou reservados a apenas um deles.
A rede social Second Life
Se sentiu outras consequências psicológicas dos cuidados intensivos em que não tenhamos pensado, não hesite em indicá-las! A LifeMapp é uma webapp que se enriquece com as experiências dos seus utilizadores!