Les patients de réanimation passent souvent par des phases d’inconscience (coma, anesthésie) et de delirium (rêves et hallucinations dues aux traitements et à la maladie) au cours de leur séjour. Après la réanimation, leurs souvenirs sont lacunaires et flous, et mêlés aux réminiscences très vives de leurs rêves de réa. Il peut être difficile de faire la part des choses entre les « vrais » souvenirs, les souvenirs qui mêlent des éléments réels et des rêves de réa, et les hallucinations complètes. Le patient se retrouve dans un état de grande faiblesse sans avoir le souvenir de ce que son corps a traversé.
Le décalage avec le vécu des proches peut également être très important : au réveil, le patient entre dans une phase de réhabilitation qui va souvent être longue, difficile, frustrante et douloureuse, alors que ses proches sortent d’une période extrêmement éprouvante d’angoisse majeure et voient le réveil comme le début de la fin, la possibilité enfin de retrouver l’espoir et la joie de vivre.
La rédaction de journaux de bord est une initiative pratiquée par certains services de réanimation dans le but de permettre au patient de se réapproprier son histoire et de reprendre le contrôle sur sa vie à l’issue de son séjour en réanimation. Il s’agit la plupart du temps d’un texte collaboratif, rédigé par les proches et les soignants, qui relate le quotidien du patient, en s’attachant à lui relater tout événement de l’hospitalisation susceptible de laisser des traces tant mnésiques que physiques, en les remettant dans le contexte familial et social plus vaste afin de lui rendre ce moment d’une histoire dont il vivra les conséquences sans en avoir le souvenir.
Certaines études semblent montrer qu’un journal de bord peut diminuer les risques de développer un syndrome de stress post-traumatique ou des symptômes anxio-dépressifs, aussi bien chez le patient lui-même que chez ses proches. De nombreuses études qualitatives et des témoignages de patients corroborent l’importance majeure pour de nombreux patients de combler le « trou réa » et de se réapproprier leur histoire. Un journal de bord permet au patient de comprendre aussi ce que ses proches ont traversé et d’adoucir le décalage entre les vécus.
Un journal de bord peut être très simplement rédigé sur n’importe quel simple cahier, à l’initiative de la famille seule, en l’absence d’un protocole de service, ou en collaboration avec les soignants, voire rédigé par les soignants seuls en l’absence de proches.
Vous trouverez dans cette section plein d’informations sur l’intérêt du journal de bord, les grands principes à respecter pour que le journal de bord puisse être le plus utile possible au patient à l’issue de son séjour en réanimation (Les principes du journal de bord en réanimation), des conseils pour écrire dans un journal de bord : qu’écrire, qu’insérer, comment écrire (Comment écrire dans un journal de bord) et enfin un lien vers la page de connexion LifeMapp Diary, le journal de bord digital développé par le Fonds 101. LifeMapp Diary est une webapp sécurisée qui permet de créer des journaux de bord pour les patients de réanimation, elle est gratuite pour les services de réanimation qui souhaitent l’utiliser. Pour en faire bénéficier votre service, cliquez ici.