Il faut plusieurs mois voire parfois plus d’un an pour se rétablir complètement d’un passage en réanimation. Pendant ce temps, vous pourrez vous sentir très affaibli, fatigué au moindre effort et vous pourrez rencontrer des difficultés pour effectuer des tâches routinières comme vous habiller, vous déplacer et vous nourrir. Cette impression de perte d’indépendance est déroutante et peut être difficile à accepter. Le séjour en réanimation est une expérience difficile et intense qui laisse des marques malgré les précautions prises par les équipes soignantes pour vous accompagner au mieux. En savoir plus sur le vécu du patient en réanimation.
Les troubles physiques, psychologiques et/ou cognitifs qui peuvent apparaître après la sortie sont appelés syndrome post-réanimation ou PICS (Post Intensive Care Syndrome).
Leur évolution est variable et imprévisible : ils peuvent s’atténuer, persister ou se modifier avec le temps. Si vous pensez être concerné par ces symptômes, n’hésitez pas à consulter des professionnels de santé afin d’en limiter l’impact sur votre qualité de vie et de favoriser votre récupération la plus rapide possible.
Parfois, à l’inverse, on peut se sentir invincible et surpuissant d’avoir survécu, ou bien osciller d’un extrême à l’autre de ces sentiments.
Hallucinations, cauchemars et flashbacks : Certains patients continuent de faire des rêves en lien avec leur séjour en réanimation ou bien avec les délires qu’ils ont eu durant les phases de coma, d’éveil. Ces rêves sont parfois très difficiles et paraissent très réels. Ces rêves sont probablement en lien avec l’impression d’impuissance durant le séjour en réanimation, les éventuelles contentions (attaches) utilisées pour éviter que les patients n’arrachent des cathéters et sondes nécessaires à leur survie, ou en lien avec les soins douloureux parfois effectués, etc.
Parfois ces réminiscences de moments vrais ou de « rêves de réa » peuvent aussi avoir lieu en plein jour, alors que vous faites autre chose et vous interrompent dans votre journée, vous sortent de la réalité et vous replongent dans ces moments passés. Cela s’appelle des flashbacks.
Ces symptômes peuvent être dûs à ce qu’on appelle le Stress Post Traumatique. Il s’agit d’une réaction de votre mental au stress extrêmement important que vous avez vécu en réanimation. Si vous vivez ce genre de phénomènes, pensez à consulter votre médecin traitant et un psychologue, voire un psychiatre. Des traitements existent, aussi bien médicamenteux que de l’ordre des thérapies mentales qui vous permettront de surmonter cela.
En discutant avec les proches qui vous auront visité, ou si vous avez bénéficié d’un journal de bord, vous retrouverez peut-être des éléments qui vous permettront de mieux comprendre et de donner du sens à vos rêves de réanimation. Cela peut être très aidant de comprendre comment son esprit a construit ces rêves pas toujours agréables.
Témoignage de KatiaAprès la sortie, il reste du chemin
Le Stress Post Traumatique est un trouble psychique qui survient après un choc psychologique intense. Il est relativement fréquent après la réanimation et ne témoigne que de l’intensité de ce que vous avez vécu.
Tout le monde peut développer un stress post-traumatique après un événement où l’on a mis sa vie en danger. C’est un trouble qui peut se soigner par différents moyens, mais il est nécessaire de le prendre en charge.
NB : parmi les symptômes du stress post-traumatique, on compte des comportements d’évitement : notamment le fait d’éviter les lieux qui sont liés au traumatisme. Si cela est votre cas et que vous n’arrivez pas à retourner à l’hôpital où vous avez été hospitalisé, parlez-en à votre médecin ou votre psychologue afin d’aménager votre prise en charge et ne pas risquer de perte de chance de rétablissement. En post-réanimation, les soins physiques et psychiques et votre suivi médical restent primordiaux !
Vous pouvez trouver de nombreuses ressources utiles pour comprendre le Stress Post Traumatique sur le site du Centre national de ressources et de résilience.
Vous pouvez ressentir de l’anxiété après la réanimation : peur de retomber malade, peur de ne plus être capable, perte de confiance en vous, peur de voir tomber malade vos proches. Ces symptômes sont courants, ils sont en lien avec ce moment de vie très intense qu’est une hospitalisation en réanimation. Vous n’en êtes pas responsable. Vous pouvez consulter votre médecin traitant, un psychologue ou un psychiatre pour verbaliser vos craintes et, en cas de symptômes trop handicapant, bénéficier d’un traitement anxiolytique. Avec le temps, ils diminueront.
Il est fréquent de présenter des symptômes dépressifs après la réanimation. Là encore, vous n’êtes pas responsable de ces conséquences psychologiques : vous avez traversé un événement majeur, extrêmement déstabilisant, et vous faites face à une réhabilitation qui peut être longue, fatigante, décourageante.
Vous avez le droit d’aller mal, d’être triste, d’être à bout, de n’avoir envie de rien. Vous avez vécu une épreuve que peu de gens connaissent et peuvent se représenter. Avoir survécu n’est pas un gage de bonheur immédiat, et parfois cela met du temps. Cela nécessite d’avoir fini de récupérer, d’avoir pris le temps de prendre soin de soi et d’avoir donné du sens à votre vécu.
Vous avez aussi tous les droits de vous faire aider par vos proches, par des professionnels de la santé et de la santé mentale. La dépression est un trouble mental qui se soigne bien lorsqu’il est pris en charge précocement. Pensez à en parler et à partager votre point de vue.
Parfois, pour les proches, il est difficile de comprendre pourquoi « ça ne va pas » alors que pour eux le plus dur est derrière. C’est vrai : la période la plus dangereuse, où votre pronostic vital a été engagé et où ils ont eu peur est passée et ils ont probablement envie de « passer à autre chose ». Mais pour vous, c’est maintenant que tout se joue, que vous réalisez ce que vous avez vécu, que vous réalisez vos séquelles et le temps encore nécessaire à retrouver votre vie, et les aménagements plus ou moins pérennes qu’il va falloir mettre en place pour vivre normalement. Parler avec quelqu’un d’extérieur peut être salvateur à ce sujet pour se sentir moins seul et compris.
Témoignage de KatiaLe droit d’aller mal après la réa
Après un séjour en réanimation, il n’est pas rare de constater des troubles cognitifs, qui peuvent toucher la mémoire, la concentration et l’expression. Leur intensité et leur durée varient fortement d’une personne à l’autre.
La mémoire du quotidien peut être particulièrement affectée : il devient plus facile d’oublier des actions simples ou des informations importantes, ce qui peut être déstabilisant, surtout lorsqu’il s’agit de difficultés nouvelles et parfois associées à d’autres problèmes cognitifs. Beaucoup de patients décrivent également une baisse de leur capacité à retenir ou à apprendre, décrivent parfois comme un « brouillard mental ». La concentration peut être fragile, avec une attention qui se disperse rapidement et une sensation que même les tâches simples demandent un effort important, souvent accentué par la fatigue persistante.
Des difficultés d’expression, à l’oral comme à l’écrit, peuvent aussi apparaître. Elles se manifestent par des moments où les mots semblent introuvables, par une perte du fil de la conversation, une fluidité réduite dans le discours, des problèmes d’articulation, des fautes d’orthographe ou de grammaire à l’écrit, et parfois un recours plus fréquent à des aides pour le calcul.
Ces troubles, qui n’existaient pas avant la maladie, peuvent affecter de nombreux aspects de la vie quotidienne : la lecture, l’écriture, la communication, mais aussi des activités comme la conduite. Ils peuvent également avoir un impact sur la vie familiale et sociale, favorisant le repli sur soi et suscitant parfois l’inquiétude ou l’incompréhension de l’entourage.
Si vous constatez des difficultés après votre séjour en réanimation, il est important de ne pas les ignorer. Parlez-en rapidement avec votre médecin ou tout professionnel de santé qui suit votre récupération, et n’hésitez pas à consulter un psychologue ou un orthophoniste si nécessaire. Un bilan neuropsychologique peut être proposé pour mieux comprendre vos troubles et mettre en place des stratégies adaptées, notamment une rééducation cognitive.
Il est également utile de stimuler régulièrement vos capacités de mémoire, de concentration, d’apprentissage et d’expression. Cela peut passer par des exercices simples, des lectures, ou des activités plus engageantes comme la musique, le dessin, le jardinage, l’apprentissage d’une langue ou toute activité qui vous attire et mobilise votre attention.
Dans la vie quotidienne, instaurer des routines et des repères peut faciliter la gestion des tâches : noter des rappels, verbaliser les étapes d’une action ou organiser vos journées contribue à rester concentré et structuré. Des outils et un accompagnement existent pour soutenir ces efforts, car les troubles cognitifs sont souvent liés entre eux et doivent être abordés globalement.
L’essentiel est d’accepter vos difficultés, de respecter votre rythme, et de vous accorder patience et bienveillance pour vous aider à retrouver vos capacités progressivement.
Votre famille et vos proches ont vécu les semaines que vous avez passées en réanimation comme un moment intensément angoissant. A votre sortie, ils peuvent se montrer particulièrement protecteurs, voire surprotecteurs, ce qui peut être agréable mais aussi agaçant si vous êtes quelqu’un d’habituellement très indépendant. Une bonne communication de vos besoins (d’aide mais aussi de solitude et de calme) vous aidera à trouver un nouvel équilibre. Parlez-leur de ce que vous ressentez, et demandez-leur ce qu’ils ressentent et comment ils ont vécu la période de votre hospitalisation.
Leur demander de vous raconter votre hospitalisation leur permettra aussi d’évacuer l’angoisse accumulée et vous permettra de mieux comprendre le temps nécessaire à votre récupération.
Témoignage de LaurieLe vécu des proches au réveil
Votre récupération passe par du repos et un sommeil régulier, mais il est possible que votre sommeil soit très morcelé dans les premiers temps. Votre rythme nycthéméral (rythme jour/nuit) a été fortement perturbé en réanimation à cause de la permanence des soins et des surveillances dont vous avez fait l’objet. Vous pouvez mettre plusieurs semaines à récupérer un sommeil normal. Évitez les cafés et le thé en fin de journée et privilégiez des activités calmes (lecture, radio) avant de vous coucher. Là encore, en cas de besoin, votre médecin traitant pourra vous aider.
Le ressenti d’un passage en réanimation est quelque chose de très personnel. Il peut varier d’un patient à l’autre. Certains seront inquiets de la suite de leur traitement, d’autres essaient d’oublier cette épreuve. Pour d’autres encore, avoir été si malade constitue une expérience traumatisante, qui demandera beaucoup de temps et de travail sur soi pour accepter. Certaines personnes ressentent le besoin de faire des changements dans leur vie ou de démarrer de nouveaux projets. Quelle que soit la façon dont vous réagissez à ce moment, votre ressenti est légitime.
Témoignage de Jean-YvesEn quête de mots
Après votre sortie, vous pouvez avoir des questions sur votre séjour en réanimation. Certains hôpitaux vous proposeront un suivi clinique post-hospitalisation qui peut inclure une visite dans le service où vous avez été traité afin de revoir les personnes qui se sont occupées de vous et de comprendre ce qui vous est arrivé.
Cette idée de retourner en réanimation peut vous faire peur, attendez d’être prêt pour le faire mais cela vous permettra de comprendre ce qui s’est passé et ce que vous avez vécu.
Lire et relire le journal de bord écrit par vos proches pendant votre séjour vous aidera aussi à ressembler vos souvenirs, à retrouver la mémoire et donner du sens à ce que vous avez expérimenté lors de votre séjour en réanimation. Vous pouvez avoir envie de le lire seul ou peut-être vous sentirez-vous plus à l’aise d’être accompagné par un proche, qu’il soit simplement présent ou vous fasse la lecture à votre demande. Faites-vous accompagner si vous en ressentez le besoin.
Le journal de bord
Il est parfois utile de pouvoir partager ce que l’on a vécu avec d’autres personnes ayant eu un vécu similaire. Le réseau social Second Life a été conçu pour permettre aux anciens patients de réanimation d’échanger entre eux. Ce réseau sécurisé rassemble trois audiences : des anciens patients de réanimation, des proches de patients et des soignants, et permet des échanges au sein de « chaînes » ouvertes entre les trois populations ou fermées sur une seule de ces populations.
Le réseau social Second Life
Si vous avez rencontré d’autres conséquences psychiques de la réanimation auxquelless nous n’avons pas pensé, n’hésitez pas à nous les indiquer ! LifeMapp est une webapp qui s’enrichit des expériences de ses utilisateurs !