Na een IC-opname krijgen sommige mensen lichamelijke, psychische en/of cognitieve klachten, die direct of pas weken of maanden na het ontslag kunnen optreden. Dit heet het post-intensive care syndroom of PICS (Post Intensive Care Syndrome). Hoe de klachten verlopen is wisselend en onvoorspelbaar: ze kunnen afnemen, blijven bestaan of in de loop van de tijd veranderen. Denkt u dat u last hebt van deze klachten? Raadpleeg dan gerust zorgverleners, zodat de invloed op uw kwaliteit van leven beperkt blijft en u zo snel mogelijk herstelt.
Na een langere IC-opname zijn de spieren die niet of weinig hebben gewerkt “weggesmolten” en moeten ze weer worden opgebouwd, vooral als uw opname lang heeft geduurd en u kunstmatig werd beademd. Na het ontwaken en in de weken daarna moeten ze geleidelijk weer worden belast. De zwakte is in het begin soms extreem: alleen al rechtop zitten kan voelen als een bovenmenselijke inspanning, de eerste stappen zijn een prestatie en de revalidatie kan heel lang duren. Toch komt het beetje bij beetje terug, en doorzetten wordt altijd beloond met nieuwe, heel bevredigende en bemoedigende “eerste keren”. Houd bij welke vooruitgang u boekt; dat kan helpen om de moed erin te houden op dagen waarop de opgave onoverkomelijk lijkt. Het is normaal dat u zich in het begin zwak en moe voelt.
Dit proces kan enkele weken tot meerdere maanden duren. Wij raden u aan een dagboek bij te houden waarin u uw vooruitgang opschrijft, zodat u kunt zien hoeveel u in de loop van de tijd hebt bereikt. Dat helpt u gemotiveerd en positief te blijven. Is er tijdens uw opname een IC-dagboek voor u bijgehouden? Dan kunt u dat voortzetten als revalidatiedagboek.
Handige tip: om na de IC weer zelfvertrouwen te krijgen, kunt u weer gaan wandelen met stokken zoals bij nordic walking, of een naaste vragen met u mee te gaan met een klein klapstoeltje, zoals schilders of vissers gebruiken.
Het verhaal van FabriceSport is leven!
Als u op de intensive care hebt gelegen vanwege een ademhalingsprobleem, komt het vaak voor dat u na uw opname kortademig bent, gedurende enkele maanden tot meerdere jaren. Sommige restverschijnselen verdwijnen goed met fysieke revalidatie, andere kunnen helaas blijvend zijn. Hoe dan ook: met een passende revalidatie die u consequent volgt, kunt u uw ademhaling herstellen, geheel of gedeeltelijk. Omring u met professionals die u begeleiden naar het best mogelijke herstel. Fysiotherapeuten kunnen u bij dit soort problemen bijzonder goed helpen.
Vraag gerust advies aan uw huisarts, uw longarts of de IC-afdeling waar u hebt gelegen, om professionals te vinden die de specifieke situatie na een IC-opname of uw aandoening goed kennen. Goede begeleiding van uw revalidatie is belangrijk en het helpt om een professional te vinden die u tijdens uw hele traject volgt. Neem wel gerust de tijd om de juiste persoon te vinden.Het komt ook regelmatig voor dat uw longen, soms langdurig, kwetsbaarder zijn: vraag uw huisarts of het zinvol is dat u zich laat vaccineren tegen seizoensvirussen, en wees alert als u kortademig wordt na een “verkoudheid”.
Het verhaal van NadineHoe het is om ademnood te ervaren
De beademingsbuis die u hielp ademen (als u beademd bent) loopt tussen de stembanden door. Na de detubatie kunt u daardoor keelpijn hebben en een droge mond en keel, en kan uw stem wat veranderd zijn. Dat gaat na verloop van tijd meestal vanzelf over. Is de pijn erg hevig of houdt die langer dan een week aan, meld dit dan aan uw huisarts. Forceer uw stem de eerste dagen niet, zodat uw stembanden de tijd krijgen om te herstellen.
Blijft uw stem veranderd, raadpleeg dan een arts: misschien zijn uw stembanden langduriger beschadigd en hebt u logopedie nodig.
Doordat de beademingsbuis tussen de stembanden door liep, kunnen er ook slikproblemen ontstaan. Dit wordt meestal snel opgemerkt op de IC en u wordt hiervoor behandeld vóór uw ontslag. Blijf toch alert: als u elke keer hoest wanneer u water drinkt of iets eet, is uw slikfunctie misschien nog verzwakt. Bespreek ook dan met uw huisarts of enkele sessies logopedie zinvol zijn; dat kan u veel goed doen. Neem verslikken serieus: het kan leiden tot een longontsteking.
Mogelijk hebt u ook plekjes of kleine wondjes in uw mondhoeken, waar het bandje zat waarmee de beademingsbuis was vastgemaakt. Die genezen snel; u kunt lippenbalsem of een wondhelende crème die geschikt is voor de mond gebruiken om de genezing te bevorderen.
Het verhaal van DennisEen onzichtbare beperking: het verlies van zijn stem
Na een IC-opname is de huid vaak droog en geïrriteerd, soms zelfs met jeuk. Dat kan samenhangen met oedeem (vochtophoping) of met grote schommelingen in de bloeddruk toen uw toestand instabiel was: het lichaam geeft dan voorrang aan de doorbloeding van de vitale organen, en de huid ondervindt vaak als eerste de gevolgen van een lage bloeddruk. U kunt het herstel versnellen door uw huid ruim en regelmatig in te smeren met een hydraterende crème, totdat ze weer haar gewone structuur heeft.
U kunt dit moment benutten om een milde hydraterende crème te gebruiken waarvan u de geur prettig of rustgevend vindt, of om uzelf te masseren. Dat geeft ontspanning en verlicht een trekkerig of gespannen gevoel.
Soms ontstaat er na een IC-opname eczeem, of komt het terug. Ook dat veroorzaakt jeuk, die u met speciale crèmes kunt verlichten. Bespreek het met uw huisarts of apotheker.
Ook haaruitval is mogelijk, soms tot enkele maanden na uw ontslag van de IC. Uw haar groeit weer aan zodra de stress is afgenomen.
Houd er ook rekening mee dat uw ogen droog kunnen zijn na een lange periode in coma. Bespreek dit met uw arts; die kan kunsttranen voorschrijven. Blijven uw ogen droog, ga dan naar een oogarts, die samen met u een oplossing zoekt.
U kunt littekens hebben van de verschillende behandelingen die nodig waren om u te verzorgen en te bewaken.
Door uw littekens regelmatig te masseren, worden ze minder zichtbaar en sommige verdwijnen zelfs helemaal. Er zijn crèmes die de genezing van littekens bevorderen; vraag uw apotheker gerust om advies. Bescherm uw littekens ook goed tegen de zon (T-shirt, zonnebrandcrème met een zeer hoge beschermingsfactor), zodat ze niet zichtbaar blijven.
Hebt u littekens die u esthetisch of functioneel erg hinderen, dan kunt u uw huisarts vragen u door te verwijzen naar een plastisch chirurg om te bekijken wat er mogelijk is.
In het begin kunt u ook blauwe plekken hebben. Die komen door de antistollingsmiddelen (bloedverdunners) die u kreeg toen u bedlegerig was, om trombose te voorkomen. Deze blauwe plekken verdwijnen geleidelijk binnen enkele dagen tot enkele weken, afhankelijk van hun grootte.
Het verhaal van Marie Clémentine
De sporen die de ziekte na de IC achterliet
Uw zintuigen kunnen door uw IC-opname enigszins veranderd zijn. Uw smaak en reuk kunnen anders zijn. De smaak kan vooral veranderen door bepaalde behandelingen: sommige medicijnen geven bijvoorbeeld een metaalachtige smaak in de mond. Dat verdwijnt zodra de behandeling stopt. Veel patiënten vertellen dat ze aan het eind van hun IC-opname of kort daarna behoefte hebben aan kou (een ventilator, ijszakken) of aan heel koud eten (ijs). Geef gerust toe aan die behoefte!
U merkt misschien ook dat u tijdelijk wat bijziend bent, doordat u in een ziekenhuiskamer weinig in de verte kijkt. Of u hebt vreemde gewaarwordingen, zoals tintelingen op de huid.
Deze veranderingen in uw zintuigen kunnen verwarrend of stressvol zijn, maar ze zijn slechts tijdelijk en verdwijnen met de tijd. Als u uw gewone leven weer oppakt, horen deze gewaarwordingen weer normaal te worden. Is dat na een paar weken nog niet zo, bespreek het dan met uw arts.
Op de IC krijgen patiënten heel vaak een blaaskatheter, zodat hun nierfunctie nauwkeurig kan worden gevolgd. Na een aantal weken met een katheter, en doordat u een deel van uw spiermassa bent kwijtgeraakt, kunt u moeite hebben uw plas op te houden en last hebben van incontinentie. Wees gerust: dit hoort weer normaal te worden. Verbetert het niet binnen enkele weken, dan kan het zinvol zijn een uroloog te raadplegen. Die kan bekkenbodemfysiotherapie voorschrijven, zodat al uw functies herstellen.
Let ook op de verschijnselen van een urineweginfectie: urenlang niet kunnen plassen; een branderig gevoel bij het plassen; bloed in de urine.
Hebt u daar last van, ga dan naar uw huisarts, die u zo nodig een eenvoudige behandeling voorschrijft.
Na een IC-opname zijn gevolgen voor uw seksleven niet ongewoon: meer of juist minder zin in seks, mechanische of lichamelijke functiestoornissen. Die kunnen samenhangen met uw psychische toestand, met vermoeidheid of met de behandelingen die uw situatie vereist.
De oorzaken kunnen uiteenlopen. Bespreek het gerust met uw huisarts, die er zelf niet altijd aan denkt het onderwerp aan te snijden: er zijn oplossingen mogelijk!
Soms markeert de IC-opname het begin van een chronische ziekte, dat wil zeggen een ziekte “voor het leven”, zoals hartfalen, chronisch longfalen, diabetes enzovoort.
Het is altijd moeilijk om van “gezond” – waarbij u uw lichaam en uw grenzen kunt negeren – over te gaan naar chronisch ziek, om welke ziekte het ook gaat. Om met deze overgang om te gaan, helpt het u goed te omringen met een team van medische en paramedische specialisten in deze ziekte. Zo houdt u de impact van de ziekte en de beperking op uw leven zo klein mogelijk en krijgt u de beste zorg. Vraag gerust meerdere meningen en stel “uw eigen” team samen.
U kunt ook contact zoeken met patiëntenverenigingen voor mensen met uw aandoening: deze organisaties zijn een goudmijn aan informatie, adviezen en tips en besparen u ontzettend veel tijd. Een overzicht vindt u bij France Assos Santé
Tot slot kan psychologische ondersteuning u veel goed doen. Een chronische ziekte geeft meestal recht op stevige, vergoede begeleiding. Maar in afwachting dat uw huisarts uw dossier opent voor erkenning als langdurige aandoening (“ALD”, Affection Longue Durée), kunt u een beroep doen op de regeling “Mon Soutien Psy”, die u recht geeft op 12 sessies bij een psycholoog per jaar.
Het verhaal van BrunoDe huisgenote
Een IC-opname kan veel lichamelijke gevolgen hebben, maar kan bij de patiënt ook stress en psychische gevolgen veroorzaken.