Patiënten op de intensive care maken tijdens hun opname vaak perioden van bewusteloosheid (coma, anesthesie) en delier (dromen en hallucinaties als gevolg van behandelingen en ziekte) door. Na de intensive care zijn hun herinneringen vaak onvolledig en vaag en vermengd met zeer levendige herinneringen aan dromen van de intensive care. Het kan moeilijk zijn om onderscheid te maken tussen “echte” herinneringen, herinneringen waarin werkelijke gebeurtenissen en dromen door elkaar lopen, en volledige hallucinaties. De patiënt bevindt zich in een toestand van grote lichamelijke zwakte zonder zich te herinneren wat zijn of haar lichaam heeft doorgemaakt.
Het verschil met wat de naasten hebben beleefd, kan eveneens groot zijn: bij het ontwaken begint voor de patiënt een fase van revalidatie die vaak lang, moeilijk, frustrerend en pijnlijk is, terwijl de naasten juist uit een uiterst zware periode van grote angst komen en het ontwaken zien als het begin van het einde van die moeilijke periode, en als het moment waarop hoop en levensvreugde eindelijk kunnen terugkeren.
Het bijhouden van dagboeken is een initiatief dat in sommige intensivecareafdelingen wordt toegepast om patiënten te helpen hun verhaal opnieuw eigen te maken en na hun opname weer grip op hun leven te krijgen. Meestal gaat het om een gezamenlijke tekst van naasten en zorgverleners waarin het dagelijks leven van de patiënt wordt beschreven. Belangrijke gebeurtenissen tijdens de opname die zowel in het geheugen als lichamelijk sporen kunnen nalaten, worden verteld en in een bredere familiale en sociale context geplaatst. Zo krijgt de patiënt een deel van zijn of haar levensverhaal terug waarvan hij of zij wel de gevolgen zal ervaren, maar zich de gebeurtenissen zelf niet herinnert.
Sommige onderzoeken lijken erop te wijzen dat een dagboek het risico op het ontwikkelen van een posttraumatische stressstoornis of angst- en depressieve symptomen kan verminderen, zowel bij de patiënt als bij diens naasten. Veel kwalitatieve studies en getuigenissen van patiënten bevestigen hoe belangrijk het voor veel patiënten is om het “IC-gat” in hun herinneringen op te vullen en hun verhaal opnieuw eigen te maken. Een dagboek helpt de patiënt ook te begrijpen wat de naasten hebben doorgemaakt en kan het verschil tussen beide ervaringen verzachten.
Een dagboek kan heel eenvoudig in een gewoon schrift worden bijgehouden, op initiatief van alleen de familie wanneer er geen afdelingsprotocol bestaat, in samenwerking met de zorgverleners of, als er geen naasten zijn, uitsluitend door de zorgverleners.
In deze rubriek vindt u uitgebreide informatie over het nut van een dagboek, de belangrijkste principes om ervoor te zorgen dat het dagboek na de intensivecareopname zo nuttig mogelijk is voor de patiënt (De principes van een dagboek op de intensive care), en advies over schrijven in een dagboek: wat schrijft u, wat voegt u toe en hoe schrijft u (Hoe schrijft u in een dagboek?). Tot slot vindt u een link naar de inlogpagina van LifeMapp Diary, het digitale dagboek ontwikkeld door Fonds 101. LifeMapp Diary is een beveiligde webapp waarmee dagboeken voor intensivecarepatiënten kunnen worden aangemaakt. De toepassing is gratis voor intensivecareafdelingen die er gebruik van willen maken. Wilt u LifeMapp Diary ook op uw afdeling gebruiken, klik dan hier.