Per riprendersi completamente da un ricovero in terapia intensiva possono essere necessari diversi mesi e, talvolta, più di un anno. Durante questo periodo potreste sentirvi molto deboli, affaticarvi al minimo sforzo e incontrare difficoltà nelle attività quotidiane, come vestirvi, spostarvi e mangiare. Questa perdita di autonomia può disorientare ed essere difficile da accettare. Il ricovero in terapia intensiva è un’esperienza intensa e difficile, che può lasciare conseguenze nonostante tutte le precauzioni adottate dall’équipe per accompagnarvi nel modo migliore. Per saperne di più sull’esperienza del paziente in terapia intensiva.
I disturbi fisici, psicologici e/o cognitivi che possono comparire dopo la dimissione sono definiti sindrome post-terapia intensiva, o PICS (Post-Intensive Care Syndrome).
La loro evoluzione è variabile e imprevedibile: possono attenuarsi, persistere o modificarsi nel tempo. Se pensate di presentare questi sintomi, non esitate a rivolgervi a professionisti sanitari per limitarne l’impatto sulla qualità di vita e favorire il recupero più rapido possibile.
Al contrario, a volte ci si può sentire invincibili o dotati di una forza eccezionale per essere sopravvissuti, oppure oscillare tra questi due estremi.
Allucinazioni, incubi e flashback: alcuni pazienti continuano a fare sogni collegati al ricovero in terapia intensiva o agli episodi di delirium vissuti durante il coma o il risveglio. Questi sogni possono essere molto angoscianti e sembrare estremamente reali. Possono essere legati alla sensazione di impotenza provata durante il ricovero, all’eventuale uso di mezzi di contenzione per impedire che venissero rimossi cateteri o sonde indispensabili, oppure a procedure talvolta dolorose.
A volte il ricordo di eventi reali o dei cosiddetti “sogni della terapia intensiva” può riaffiorare anche durante il giorno, mentre state facendo altro: interrompe la quotidianità, vi allontana dalla realtà presente e vi riporta a quei momenti. Questi episodi sono chiamati flashback.
Tali sintomi possono essere collegati al disturbo da stress post-traumatico, una reazione della mente allo stress estremo vissuto in terapia intensiva. Se vi accade, parlatene con il medico curante e consultate uno psicologo o, se necessario, uno psichiatra. Esistono trattamenti efficaci, sia farmacologici sia psicoterapeutici, che possono aiutarvi a superare queste difficoltà.
Parlando con le persone che vi hanno fatto visita o, se ne avete avuto uno, leggendo il vostro diario di terapia intensiva, potreste ritrovare elementi utili a comprendere meglio e dare un significato ai sogni legati al ricovero. Capire in che modo la mente ha costruito questi sogni, non sempre piacevoli, può essere di grande aiuto.
La testimonianza di KatiaDopo la dimissione, il percorso continua
Il disturbo da stress post-traumatico è un disturbo psichico che può comparire dopo uno shock psicologico intenso. È relativamente frequente dopo un ricovero in terapia intensiva e riflette la gravità dell’esperienza vissuta.
Chiunque può svilupparlo dopo un evento in cui la propria vita è stata in pericolo. Può essere trattato con diversi approcci, ma è importante non trascurarlo e ricevere un’assistenza adeguata.
Nota: tra i sintomi del disturbo da stress post-traumatico vi sono i comportamenti di evitamento, come evitare i luoghi collegati al trauma. Se non riuscite a tornare nell’ospedale in cui siete stati ricoverati, parlatene con il medico o con lo psicologo, affinché il percorso di cura possa essere adattato senza compromettere le possibilità di recupero. Dopo la terapia intensiva, le cure fisiche e psicologiche e il follow-up medico restano fondamentali!
Potete trovare numerose risorse utili per comprendere il disturbo da stress post-traumatico sul sito del Centre national de ressources et de résilience.
Dopo la terapia intensiva potreste provare ansia: paura di ammalarvi nuovamente, di non essere più capaci di fare ciò che facevate prima, perdita di fiducia in voi stessi o timore che si ammalino le persone a voi care. Sono sintomi comuni, legati all’esperienza molto intensa di un ricovero in terapia intensiva, e non dipendono da una vostra colpa. Potete parlarne con il medico curante, uno psicologo o uno psichiatra per esprimere le vostre paure e, se i sintomi interferiscono troppo con la vita quotidiana, valutare un trattamento ansiolitico. Con il tempo, in genere, tendono a diminuire.
Dopo la terapia intensiva è frequente presentare sintomi depressivi. Anche in questo caso, non siete responsabili di queste conseguenze psicologiche: avete attraversato un evento grave e profondamente destabilizzante e state affrontando una riabilitazione che può essere lunga, faticosa e scoraggiante.
Avete il diritto di non stare bene, di essere tristi, esausti e privi di motivazione. Avete vissuto una prova che poche persone conoscono o riescono a immaginare. Essere sopravvissuti non comporta una felicità immediata: a volte serve tempo. Occorre recuperare, prendersi cura di sé e riuscire gradualmente a dare un significato a ciò che si è vissuto.
Avete anche tutto il diritto di chiedere aiuto alle persone vicine e ai professionisti della salute fisica e mentale. La depressione è un disturbo che può essere trattato efficacemente, soprattutto quando viene riconosciuto precocemente. Parlatene e condividete ciò che provate.
Per i familiari può essere difficile comprendere perché “non va tutto bene”, mentre dal loro punto di vista la fase peggiore è ormai superata. È vero: il periodo più pericoloso, in cui la vostra vita era a rischio e loro avevano paura, è passato, e probabilmente desiderano “voltare pagina”. Per voi, però, è proprio ora che molte cose diventano reali: prendete coscienza di ciò che avete vissuto, delle conseguenze residue, del tempo ancora necessario per ritrovare la vostra vita e degli adattamenti, temporanei o duraturi, che potranno rendersi necessari. Parlarne con una persona esterna può essere prezioso per sentirvi meno soli e più compresi.
La testimonianza di DominiqueUna fase depressiva dopo la terapia intensiva
La testimonianza di KatiaIl diritto di non stare bene dopo la terapia intensiva
Dopo un ricovero in terapia intensiva non è raro riscontrare disturbi cognitivi, che possono interessare la memoria, la concentrazione e la capacità di esprimersi. Intensità e durata variano notevolmente da una persona all’altra.
La memoria nelle attività quotidiane può essere particolarmente compromessa: può diventare più facile dimenticare semplici azioni o informazioni importanti. Questo può essere destabilizzante, soprattutto quando si tratta di difficoltà nuove e associate ad altri problemi cognitivi. Molti pazienti riferiscono inoltre una ridotta capacità di memorizzare o imparare, talvolta descritta come una sensazione di “nebbia mentale”. La concentrazione può essere fragile, con un’attenzione che si disperde rapidamente e la sensazione che anche le attività semplici richiedano un notevole sforzo, spesso accentuato dalla stanchezza persistente.
Possono comparire anche difficoltà di espressione, sia orale sia scritta. Le parole possono sembrare introvabili, si può perdere il filo della conversazione, parlare con minore fluidità, avere problemi di articolazione, commettere errori ortografici o grammaticali nello scrivere e, talvolta, dover ricorrere più spesso ad aiuti per i calcoli.
Questi disturbi, assenti prima della malattia, possono incidere su numerosi aspetti della vita quotidiana: lettura, scrittura, comunicazione e attività come la guida. Possono inoltre influire sulla vita familiare e sociale, favorendo l’isolamento e suscitando talvolta preoccupazione o incomprensione nelle persone vicine.
Se notate difficoltà dopo il ricovero in terapia intensiva, è importante non ignorarle. Parlatene rapidamente con il medico o con un professionista sanitario che segue il vostro recupero e, se necessario, consultate uno psicologo o un logopedista. Può essere proposta una valutazione neuropsicologica per comprendere meglio i disturbi e predisporre strategie adeguate, compresa una riabilitazione cognitiva.
È inoltre utile stimolare regolarmente memoria, concentrazione, apprendimento e capacità espressive, attraverso esercizi semplici, letture o attività più coinvolgenti, come la musica, il disegno, il giardinaggio, l’apprendimento di una lingua o qualsiasi altra attività che vi interessi e richieda attenzione.
Nella vita quotidiana, stabilire routine e punti di riferimento può rendere più semplice la gestione delle attività: annotare promemoria, descrivere a voce i passaggi di un’azione o organizzare le giornate aiuta a mantenere concentrazione e struttura. Esistono strumenti e percorsi di supporto, poiché i disturbi cognitivi sono spesso collegati tra loro e vanno affrontati in modo globale.
L’aspetto essenziale è accettare le difficoltà, rispettare il proprio ritmo e trattarsi con pazienza e gentilezza, per recuperare gradualmente le proprie capacità.
La vostra famiglia e le persone a voi vicine hanno vissuto le settimane del ricovero in terapia intensiva con grande angoscia. Dopo la dimissione potrebbero mostrarsi particolarmente protettive, talvolta persino iperprotettive. Questo può essere rassicurante, ma anche irritante se siete abituati a essere molto indipendenti. Comunicare chiaramente i vostri bisogni — di aiuto, ma anche di solitudine e tranquillità — vi aiuterà a trovare un nuovo equilibrio. Raccontate ciò che provate e chiedete loro come si sentono e come hanno vissuto il periodo del ricovero.
Chiedere loro di raccontarvi il ricovero potrà aiutarli a esprimere l’angoscia accumulata e permetterà a voi di comprendere meglio perché il recupero richiede tempo.
La testimonianza di LaurieCome i familiari vivono il risveglio
Il recupero richiede riposo e un sonno regolare, ma nelle prime settimane il sonno può essere molto frammentato. Il ritmo sonno-veglia è stato profondamente alterato in terapia intensiva dalla continuità delle cure e del monitoraggio. Possono essere necessarie diverse settimane per ritrovare un sonno normale. Evitate caffè e tè nelle ore serali e scegliete attività tranquille, come leggere o ascoltare la radio, prima di coricarvi. Se necessario, anche in questo caso il medico curante potrà aiutarvi.
L’esperienza di un ricovero in terapia intensiva è profondamente personale e varia da un paziente all’altro. Alcune persone sono preoccupate per la prosecuzione delle cure, altre cercano di dimenticare quanto accaduto. Per altre ancora, essere state così gravemente malate costituisce un’esperienza traumatica, che richiederà tempo e un percorso interiore per essere accettata. Alcune persone sentono il bisogno di cambiare la propria vita o iniziare nuovi progetti. Qualunque sia la vostra reazione, ciò che provate è legittimo.
La testimonianza di Jean-YvesAlla ricerca delle parole
Dopo la dimissione potreste avere domande sul ricovero in terapia intensiva. Alcuni ospedali propongono un follow-up clinico dopo il ricovero, che può includere una visita nel reparto in cui siete stati curati, per incontrare nuovamente le persone che si sono occupate di voi e comprendere meglio ciò che è accaduto.
L’idea di tornare in terapia intensiva può spaventarvi: aspettate di sentirvi pronti. La visita, tuttavia, può aiutarvi a ricostruire gli eventi e a comprendere ciò che avete vissuto.
Leggere e rileggere il diario scritto dalle persone a voi vicine durante il ricovero può aiutarvi a riunire i ricordi, recuperare la memoria e dare un senso a ciò che avete sperimentato. Potreste preferire leggerlo da soli oppure sentirvi più a vostro agio con una persona cara accanto, semplicemente presente o disponibile a leggerlo per voi. Fatevi accompagnare se ne sentite il bisogno.
Il diario di terapia intensiva
A volte è utile condividere la propria esperienza con altre persone che hanno vissuto qualcosa di simile. Il social network Second Life è stato creato per consentire agli ex pazienti di terapia intensiva di confrontarsi tra loro. Questa rete protetta riunisce tre gruppi: ex pazienti, familiari e persone vicine, e professionisti sanitari. Gli scambi avvengono all’interno di “canali” aperti a tutti e tre i gruppi oppure riservati a uno solo di essi.
Il social network Second Life
Se avete riscontrato altre conseguenze psicologiche della terapia intensiva che non abbiamo menzionato, segnalatecele! LifeMapp è una web app che cresce grazie alle esperienze dei suoi utenti.