L’esperienza di un ricovero in terapia intensiva è unica per ogni paziente. Dipende dalla malattia, dai trattamenti messi in atto, dalla durata del ricovero e dalla storia personale. Esistono tuttavia alcuni elementi che possono aiutare i familiari a comprendere meglio ciò che il paziente vive durante il ricovero e a interagire più facilmente con lui.
Il paziente sedato, in coma e/o confuso si trova in uno stato di coscienza difficile da comprendere per chi non lo ha mai vissuto. Può sentire e, se apre gli occhi, vedere ciò che accade intorno a lui, ma non riesce a integrare le informazioni in modo normale. È un po’ come quando, durante il sonno, un suono o una parola udita dall’esterno entrano nel sogno che stiamo facendo.
Questa mescolanza di elementi reali e sogni può lasciare ricordi successivi, spesso strani e difficili da comprendere per il paziente, ma percepiti come più reali della realtà stessa. Come familiari, potete scrivere per il paziente un diario di terapia intensiva in cui annotare ciò di cui gli parlate durante le visite, le reazioni che osservate e una descrizione dell’ambiente — ciò che può vedere dal letto, sentire o percepire. Questo potrà aiutarlo molto, al risveglio, a distinguere ciò che è realmente accaduto da ciò che ha sognato.
Molti pazienti raccontano di aver avuto l’impressione di trovarsi su una barca, probabilmente a causa del flusso dell’aria nei tubi del ventilatore o del materasso ad aria che si gonfia e si sgonfia per prevenire le lesioni da pressione. Altri conservano ricordi più violenti, per esempio la sensazione di essere perseguitati. A volte sarà necessario rielaborare questi ricordi con l’aiuto di uno psicologo, per ritrovare una vita serena dopo la terapia intensiva.
Per comprendere meglio i sogni e i ricordi della terapia intensiva, potete entrare nella rete Second Life by 101, che riunisce ex pazienti, familiari e professionisti sanitari e pubblica ogni settimana testimonianze di esperienze vissute in terapia intensiva.
La testimonianza di KatiaIl mondo del paziente
A differenza di quanto mostrato nella maggior parte dei film, il risveglio non è un momento breve, ma un processo. In base ai farmaci sedativi utilizzati, alla durata complessiva della sedazione e al recupero della funzione renale, che consente di eliminare i farmaci, il risveglio può richiedere da alcuni minuti a diversi giorni.
Nella maggior parte dei casi, quando la sedazione viene interrotta il paziente è ancora intubato, perché deve essere sufficientemente sveglio da proteggere il punto di passaggio tra le vie respiratorie, che conducono ai polmoni, e quelle digestive, che conducono allo stomaco. Si tratta quindi spesso di un momento piuttosto scomodo: il paziente non riesce a comunicare facilmente, è disorientato perché non ricorda ciò che gli è accaduto e avverte il fastidio del tubo endotracheale.
La memoria può impiegare un po’ di tempo a recuperare e il ritmo sonno-veglia è spesso alterato. Al risveglio è quindi spesso necessario ripetere molte volte le informazioni. Il paziente deve essere frequentemente riorientato nel tempo e nello spazio: occorre ricordargli la data, il giorno e l’ora, spiegargli dove si trova e perché è ricoverato in terapia intensiva. Scrivere sulla lavagna della stanza la data del giorno e i nomi dei professionisti presenti può aiutarlo a ritrovare gradualmente i propri riferimenti.
Il delirium in terapia intensiva è una condizione in cui il paziente è sveglio, ma presenta allucinazioni e idee deliranti. Può avere numerose cause, tra cui alcune malattie, determinati trattamenti e la mancanza di sonno, ed è favorito in particolare dall’età avanzata. È una situazione difficile soprattutto per i familiari, che possono sentirsi profondamente disorientati dai cambiamenti nella personalità del paziente o da reazioni inattese e insolite. Il delirium in terapia intensiva è una condizione transitoria: può durare alcuni giorni o anche qualche settimana, ma non persiste una volta individuate e rimosse o trattate le cause.
Molti pazienti in condizioni gravi attraversano una fase più o meno lunga di sedazione, anestesia o coma; altri, invece, restano coscienti per gran parte del ricovero. Anche senza un’alterazione della coscienza, tuttavia, un paziente in terapia intensiva può vivere il ricovero in uno stato mentale difficile da immaginare per chi non lo ha sperimentato. La solitudine, l’isolamento nella stanza, la perdita della percezione del tempo dovuta a giornate che si susseguono tutte simili, il tempo che sembra non passare e l’attenzione ossessiva ad alcune sensazioni — sete, stanchezza, dolore, prurito e così via — possono alterare profondamente la percezione della realtà e dare la sensazione di “impazzire”. I familiari non possono comprendere completamente ciò che vive il paziente, così come il paziente non può comprendere fino in fondo ciò che vivono i familiari.
Il ricovero in terapia intensiva è un periodo difficile. Molte cure necessarie possono essere scomode, preoccupanti o persino dolorose, nonostante le numerose precauzioni adottate dall’équipe e i trattamenti analgesici somministrati.
Altre procedure possono apparire molto impressionanti senza essere necessariamente altrettanto difficili da sopportare. È impossibile prevedere il dolore provocato da una procedura tecnica, perché la percezione è personale e varia da un paziente all’altro. Per questo è importante valutare sempre l’esperienza individuale di ciascuno; la vostra conoscenza della persona può essere molto utile all’équipe per affinare questa valutazione.
Le cure igieniche e la riabilitazione possono essere momenti particolarmente impegnativi. Il trasferimento in poltrona, per esempio, aiuta ad alleviare il mal di schiena legato all’allettamento e favorisce la respirazione, la funzione intestinale e il riorientamento nel tempo e nello spazio. Per un paziente rimasto a letto per giorni o settimane, tuttavia, rappresenta uno sforzo molto importante e la posizione seduta, riattivando i muscoli, può diventare rapidamente dolorosa.
Per quanto questa fase possa sembrare difficile, è necessaria e la durata dello sforzo deve aumentare gradualmente ogni giorno per consentire il trasferimento fuori dalla terapia intensiva. Poco alla volta, i pazienti riprendono confidenza con il proprio corpo, recuperano un certo controllo dei movimenti e, con l’aiuto dell’équipe e dei familiari, riconquistano lentamente una parte dell’autonomia. È importante incoraggiarli, sostenere i loro sforzi, congratularsi con loro e ricordare gli obiettivi che li motivano — tornare a casa, realizzare un progetto importante — senza minimizzare l’enorme impegno richiesto anche dai gesti più piccoli, perfino dal semplice restare seduti per qualche ora. Durante queste mobilizzazioni, i familiari possono aiutare a distogliere l’attenzione del paziente dal dolore e dal disagio, parlando di argomenti piacevoli o coinvolgendolo in qualcosa che lo appassiona. Questo può aiutarlo a tollerare ogni giorno un po’ più a lungo la posizione scomoda e a progredire nella riabilitazione.