Durante il ricovero, i pazienti in terapia intensiva attraversano spesso fasi di incoscienza — coma o anestesia — e di delirium, con sogni e allucinazioni legati ai trattamenti e alla malattia. Dopo la terapia intensiva, i ricordi sono spesso frammentari e confusi e si mescolano a immagini molto vivide dei sogni vissuti in reparto. Può essere difficile distinguere i ricordi reali, quelli che combinano elementi reali e sogni, e le allucinazioni complete. Il paziente si ritrova in uno stato di grande debolezza senza ricordare ciò che il suo corpo ha attraversato.
Può inoltre esserci una forte distanza tra l’esperienza del paziente e quella dei familiari. Al risveglio, il paziente inizia una fase di riabilitazione spesso lunga, difficile, frustrante e dolorosa; i familiari, invece, escono da un periodo estremamente faticoso e segnato da una forte ansia, e possono percepire il risveglio come l’inizio della fine della prova, il momento in cui finalmente torna possibile sperare e ritrovare la gioia.
La redazione di un diario di terapia intensiva è un’iniziativa adottata in alcuni reparti per aiutare il paziente a riappropriarsi della propria storia e riprendere il controllo della propria vita dopo il ricovero. Nella maggior parte dei casi si tratta di un testo scritto insieme da familiari e professionisti, che racconta la quotidianità del paziente e gli eventi del ricovero potenzialmente destinati a lasciare tracce nella memoria o nel corpo. Gli avvenimenti vengono inseriti nel più ampio contesto familiare e sociale, per restituire al paziente una parte della propria storia, di cui vivrà le conseguenze pur non conservandone il ricordo.
Alcuni studi suggeriscono che il diario possa ridurre il rischio di sviluppare un disturbo da stress post-traumatico o sintomi ansioso-depressivi, sia nel paziente sia nei familiari. Numerosi studi qualitativi e testimonianze confermano quanto sia importante, per molti pazienti, colmare il “vuoto” della terapia intensiva e riappropriarsi della propria storia. Il diario consente inoltre di comprendere ciò che hanno attraversato i familiari e di ridurre la distanza tra le rispettive esperienze.
Un diario può essere scritto semplicemente su un qualsiasi quaderno, per iniziativa della sola famiglia quando il reparto non dispone di un protocollo, in collaborazione con l’équipe oppure, in assenza di familiari, dai soli professionisti.
In questa sezione troverete numerose informazioni sull’utilità del diario, sui principi fondamentali da rispettare affinché sia il più possibile utile al paziente dopo il ricovero (I principi del diario di terapia intensiva) e su come scriverlo: che cosa raccontare, che cosa inserire e quale linguaggio usare (Come scrivere in un diario di terapia intensiva). Troverete infine il collegamento alla pagina di accesso a LifeMapp Diary, il diario digitale sviluppato dal Fonds 101. LifeMapp Diary è una webapp sicura che consente di creare diari per i pazienti in terapia intensiva ed è gratuita per i reparti che desiderano utilizzarla. Per metterla a disposizione del vostro reparto, fate clic qui.