Dopo la terapia intensiva, il paziente può aver bisogno di tempo per ritrovare i propri punti di riferimento nella vita quotidiana. Le conseguenze fisiche, psicologiche e cognitive del ricovero possono rendere difficile il ritorno a casa e a una vita «normale». Il vostro ruolo, in quanto familiari o persone vicine, può essere estremamente prezioso. Chiedete direttamente di quale aiuto ha bisogno e verificate che il sostegno offerto corrisponda davvero alle sue necessità.
Per saperne di più sulle conseguenze fisiche della terapia intensiva
Per saperne di più sulle conseguenze psicologiche della terapia intensiva
Di seguito trovate alcune idee concrete per offrire il vostro aiuto:
Pianificare le attività essenziali La persona a voi cara potrebbe aver bisogno di aiuto per programmare e preparare i pasti, organizzare le cure, predisporre e assumere i farmaci, ricordare gli appuntamenti medici e recarvisi. Assicurarsi che queste attività siano ben gestite e offrire un aiuto adeguato può permettere anche a voi di affrontare il resto con maggiore serenità.
Accompagnare la riabilitazione Dopo la terapia intensiva, uscire di casa non è sempre facile e può suscitare ansia. Proponete alla persona cara di accompagnarla fuori o di fare insieme una passeggiata. Se è d’accordo, aiutatela a organizzare un programma leggero di riabilitazione: piccoli esercizi da svolgere insieme a casa, fisioterapia, riabilitazione cognitiva e abitudini di vita salutari.
Organizzare il sostegno della rete familiare e sociale Non dovete fare tutto da soli. Potete chiedere a parenti e amici chi è disponibile ad aiutare e in che modo, organizzare un calendario di visite e accompagnamenti, e distribuire responsabilità e compiti tra i membri della famiglia.
Creare una routine Di fronte all’ansia, la routine e la prevedibilità possono offrire conforto. Una struttura quotidiana è utile anche per ridurre il carico mentale in caso di difficoltà cognitive. Potete aiutare il paziente a ritrovare punti di riferimento nella giornata: stabilire orari dei pasti un po’ più regolari del solito, utili anche per l’assunzione dei farmaci; mantenere costante l’ora di coricarsi; prevedere altri momenti fissi di riposo; programmare passeggiate e attività piacevoli.
Mantenere il contatto con il mondo esterno Incoraggiate un ritorno graduale alla vita quotidiana: proponete uscite compatibili con le condizioni del paziente, organizzate insieme momenti di socialità e incoraggiatelo a riprendere le attività che ama, rispettando sempre i suoi tempi. Potrebbe volerci tempo prima che si senta abbastanza al sicuro per affrontare ambienti rumorosi o imprevedibili. Talvolta, dopo la terapia intensiva, gli interessi cambiano: restate aperti a questa possibilità.
Prendervi cura di voi Ciò che vi ha aiutato a reggere durante il ricovero può continuare a esservi utile: mantenete delle pause e preservate un po’ di tempo per voi — camminare, leggere, bere un caffè, respirare, isolarvi per qualche minuto senza sensi di colpa.
Cercare aiuto e ispirazione anche altrove Potete creare una rete di sostegno composta da amici, famiglia allargata, associazioni e gruppi di pazienti e familiari, con cui condividere consigli ed esperienze. Non siete soli, anche se all’inizio organizzare tutto può richiedere un po’ di energia. Ne vale la pena.
Riprendere la propria vita Il paziente appena dimesso ha ancora molta strada da percorrere prima di ritrovare una vita quotidiana soddisfacente, e questo può creare uno scarto tra i vostri vissuti. Voi, però, potete cominciare a riprendere la vostra vita: lavoro, uscite, hobby e incontri con gli amici. Ne dipendono sia il vostro benessere psicologico sia la capacità di sostenere il paziente nel lungo periodo.
Continuare ciò che fa bene Durante la terapia intensiva vi hanno confortato i piccoli messaggi, le fotografie, i video di gattini e altre attenzioni? Chiedete pure a chi ve li inviava di continuare ancora per un po’. Dopo la dimissione sembra spesso che si volti pagina, ma questo non significa che il bisogno di sostegno sia finito.
Ritrovare un senso di sicurezza Dopo un ricovero in terapia intensiva si può avere paura di tutto, in particolare di una ricaduta del paziente o di un altro problema di salute che coinvolga i propri cari. Introducete piccoli rituali rassicuranti legati alla salute: un quaderno per annotare i farmaci, un calendario degli appuntamenti, un elenco dei segnali da tenere sotto controllo.
La testimonianza di CélineL’iperprotezione
Ai familiari si dice spesso che, finché il paziente si trova in terapia intensiva, tutto può ancora accadere e che la dimissione segna la fine di una fase estremamente ansiogena.
Dopo l’uscita dalla terapia intensiva, in quanto familiari, potete quindi provare un grande sollievo. Finalmente, il periodo più duro sembra alle spalle e potrete ritrovare la vostra vita, un po’ di leggerezza e una minore angoscia. È comprensibile: potete gioire e celebrare questa tappa importante insieme al paziente e alle persone che vi sono vicine.
Tuttavia, se per voi la parte peggiore è probabilmente passata, per il paziente la fase più difficile spesso comincia proprio allora.
Molti pazienti non conservano ricordi della terapia intensiva. Spesso hanno trascorso gran parte del ricovero sedati o in coma; anche se non è stata certo un’esperienza piacevole e possono restare ricordi reali o deliranti, non hanno vissuto né elaborato la situazione nello stesso modo in cui l’avete vissuta voi.
In realtà, ho avuto la sensazione che ci fosse un divario, un divario tra le sue condizioni e l’aspettativa che avevo di ritrovarla con un’emozione fortissima, come se avessimo vissuto la stessa esperienza di preoccupazione, paura, angoscia… Ma quando abbiamo potuto parlarne, lei non ricordava nulla. «Non ricordo cosa è successo», ci ha detto.
E noi, per tutto quel tempo, avevamo vissuto con l’idea che anche lei lo avesse vissuto, che ci fosse qualcosa di condiviso, un’esperienza comune.
Invece no.
Nel frattempo, per noi sono successe molte cose, anche tra di noi: le cose che ci siamo detti, e a volte anche momenti di tensione. Lei, invece, era come se non avesse vissuto nulla di tutto questo.
Certo, ricorda gli incubi e le cose terribili che poi ci ha raccontato… Ma sì, naturalmente esiste questa distanza. Lei non era cosciente come lo eravamo noi.
Laurie, che ha accompagnato l’amica Marine durante il ricovero in terapia intensiva
Dopo la terapia intensiva, il paziente comincia a rendersi conto di ciò che voi avete compreso fin dai primi giorni: la sua vita è stata in pericolo. Spesso è proprio dopo la dimissione che inizia a prendere pienamente coscienza di quanto gli è accaduto.
È anche in questa fase che percepisce la propria nuova vulnerabilità, la debolezza fisica, le conseguenze psicologiche e cognitive del ricovero e il cammino ancora necessario per recuperare. Si rende conto di dipendere ancora dal personale sanitario, dalle cure e da voi. Tutto questo può generare ansia e depressione. La fiducia in sé può essere profondamente scossa e messa alla prova. Dopo la terapia intensiva, molti pazienti provano anche senso di colpa: per aver fatto soffrire, loro malgrado, la famiglia e le persone care; per non recuperare abbastanza in fretta; per non riuscire a ritrovare subito l’autonomia e il ruolo sociale e familiare che avevano prima del ricovero.
Numerosi fattori possono sommarsi e favorire una depressione, frequente dopo la terapia intensiva. Restate in ascolto.
Per voi, dopo la terapia intensiva, può sembrare che resti soltanto da guardare avanti e affrontare la riabilitazione; come familiari, siete consapevoli di tutta la strada già percorsa. Il paziente, invece, può sentirsi ai piedi di una montagna immensa, senza sapere se riuscirà a raggiungerne la cima.
Un’altra possibile fonte di incomprensione riguarda il bisogno del paziente di capire e tornare su quel periodo, del quale conserva pochi ricordi chiari, mentre voi potreste desiderare di lasciarvelo alle spalle. Se parlarne è troppo doloroso, potete valutare di comunicare per iscritto oppure stabilire momenti dedicati a questi scambi, preservando altri momenti in cui decidete insieme di non parlare della terapia intensiva.
Potreste anche desiderare di ritrovare la persona amata e la vita di prima, proprio mentre il paziente comincia a comprendere di non essere più esattamente lo stesso. Potrebbe sentire che non tornerà mai del tutto com’era e avere bisogno che voi lo riconosciate. Un’esperienza come il ricovero in terapia intensiva lascia inevitabilmente un segno. Per alcuni pazienti può essere necessario intraprendere un vero percorso di ridefinizione della propria identità.
Queste differenze possono essere difficili da vivere e mettere alla prova l’equilibrio della relazione. Può essere necessario molto dialogo; talvolta può essere utile una terapia di coppia o familiare, oppure confrontarsi con altri familiari che stanno vivendo o hanno vissuto la stessa esperienza.
Per confrontarvi con altri familiari di pazienti che hanno vissuto un’esperienza simile, visitate Second Life, la rete dedicata alla terapia intensiva e alla vita dopo il ricovero. Questo spazio riservato e sicuro accoglie pazienti, familiari e professionisti sanitari e permette di leggere testimonianze per sentirsi meno soli, parlare con altre persone che hanno vissuto la terapia intensiva e trovare consigli e informazioni.