Après un séjour en réanimation, certains enfants présentent des troubles physiques, psychologiques et/ou cognitifs qui peuvent apparaître immédiatement, plusieurs semaines ou mois après la sortie. On parle de syndrome post-réanimation ou PICS (Post Intensive Care Syndrome). Leur évolution est variable et imprévisible : ils peuvent s’atténuer, persister ou se modifier avec le temps. Si vous pensez que votre enfant est concerné par ces symptômes, n’hésitez pas à consulter des professionnels de santé afin d’en limiter l’impact sur sa qualité de vie et favoriser sa récupération la plus rapide possible.
Après un séjour prolongé en réanimation, les muscles qui n’ont pas ou peu travaillé ont « fondu » et doivent se reconstruire, d’autant plus si le séjour a été long et si l’enfant a été placé sous respiration artificielle.
Au réveil et dans les semaines qui suivent, il va falloir les remettre progressivement en charge. La faiblesse initiale est parfois extrême : la simple position assise peut être vécue comme un effort surhumain, les premiers pas sont un exploit et la durée de la rééducation peut être très longue. Pour autant, cela revient petit à petit et la persévérance se couronne toujours de nouvelles « premières fois » très satisfaisantes et encourageantes. Tenir le compte des nouveaux progrès et de la progression de l’enfant peut aider à garder le moral les jours où l’ampleur de la tâche semble insurmontable. Il est normal que vous vous sentiez faible et fatigué dans un premier temps.
Ce processus peut prendre de quelques semaines à plusieurs mois. Vous pouvez tenir un journal dans lequel noter les progrès et ainsi mesurer le chemin parcouru au fil du temps. Cela peut aider à entretenir votre motivation et votre moral. Si vous avez bénéficié d’un journal de bord, il est possible de le poursuivre en l’utilisant comme un journal de réhabilitation.
Idée utile : Pour retrouver sa confiance en soi après la réanimation, si le retour à la marche est difficile, on peut utiliser des bâtons comme pour la marche nordique pour se stabiliser.
Dans le cas d’une hospitalisation en réanimation pour un problème respiratoire, il est fréquent d’être essoufflé après le séjour. Certaines séquelles se résorbent très bien à l’aide de rééducation physique, d’autres, malheureusement peuvent rester définitives. Dans tous les cas, une rééducation adaptée et effectuée avec assiduité permettra de récupérer tout ou partie de votre souffle. Entourez-vous de professionnels qui accompagneront votre enfant vers la meilleure récupération possible. Les kinésithérapeutes seront d’une aide très précieuse sur ce type de problème.
N’hésitez pas à demander conseil à votre médecin traitant, au pneumologue ou au service de réanimation qui s’est occupé de vous afin de trouver des professionnels qui connaissent les spécificités du post-réanimation ou de la pathologie du patient en particulier. Le suivi de la rééducation est important et il est utile de trouver un professionnel qui suivra l’enfant tout au long de son parcours, mais n’hésitez pas à prendre le temps nécessaire à trouver la bonne personne pour vous aider.
Il n’est pas rare aussi d’être fragilisé parfois à long terme sur le plan pulmonaire : demandez son avis à votre médecin traitant sur l’intérêt de vous vacciner contre les virus de saison, et soyez vigilants si vous vous sentez essoufflé après un « rhume ».
La sonde d’intubation qui vous a aidé le patient à respirer (s’il a eu une assistance respiratoire) passe entre les cordes vocales. Après l’extubation, on peut donc ressentir des douleurs au niveau de la gorge, une sécheresse de la bouche et de la gorge et entendre que sa voix peut être un peu modifiée. Cela devrait passer avec le temps. Si les douleurs sont trop importantes ou persistent plus d’une semaine, pensez à le signaler au médecin traitant. Les premiers jours, incitez l’enfant à ne pas forcer sur sa voix afin de laisser à ses cordes vocales le temps de se remettre.
Si la modification de la voix devait persister, consultez un médecin : il est rare mais possible que le patient présente une lésion plus durable des cordes vocales et aura peut-être besoin de séances d’orthophonie.
Le passage de la sonde d’intubation entre les cordes vocales peut aussi engendrer des troubles de la déglutition : cela est généralement détecté rapidement en réanimation et l’enfant sera pris en charge pour ce problème avant sa sortie mais le cas échéant, soyez vigilant : si le patient tousse à chaque fois qu’il boit de l’eau ou mange quelque chose, vous avez peut-être gardé une faiblesse de la déglutition. Là aussi, discutez avec votre médecin traitant de quelques séances d’orthophonie, cela pourra faire beaucoup de bien. Ne négligez pas les fausses routes : elles peuvent donner des pneumopathies.
Il arrive aussi de conserver un temps des petites marques ou des petites plaies au niveau des commissures des lèvres, là où passait le cordon qui maintenait la sonde d’intubation fixée. Elles se résorberont vite, vous pouvez appliquer un stick à lèvres ou des crèmes cicatrisantes adaptées à la bouche pour favoriser la cicatrisation.
Après un passage en réanimation, il est fréquent que la peau soit sèche et irritée, parfois jusqu’à des démangeaisons. Ce peut être en lien avec les œdèmes ou les variations importantes de la pression artérielle (tension) lorsque le patient était dans un état instable : le corps favorise la perfusion des organes vitaux et la peau est souvent la première à subir les conséquences des hypotensions.
On peut en accélérer la réparation en l’hydratant abondamment et régulièrement jusqu’à ce qu’elle retrouve sa texture habituelle. On peut aussi profiter de ce moment pour utiliser un produit hydratant doux dont l’odeur est agréable pour pratiquer des petits massages qui apporteront de la détente et le soulagement des tiraillements ou tensions diverses.
Parfois, de l’eczéma peut apparaitre ou réapparaitre, en cas de démangeaisons, demander conseil en pharmacie, au médecin traitant ou au professionnel qui fait les consultation post-réanimation.
Il est possible de subir également des pertes de cheveux, parfois jusqu’à plusieurs mois après votre sortie de réanimation. Les cheveux repousseront quand le stress sera un peu à distance.
Notez également que les yeux de l’enfant peuvent être secs après une longue période de coma. Parlez-en à votre médecin, il pourra lui prescrire des larmes artificielles. En cas de persistance de la sécheresse, consultez un ophtalmologue qui vous aidera à trouver une solution.
Après la réanimation, on garde souvent des cicatrices, en lien avec les différents traitements effectués.
Masser régulièrement les cicatrices en diminuera l’aspect jusqu’à disparition pour certaines. Certaines crèmes aident à cette cicatrisation, n’hésitez pas à en parler à votre pharmacien. Pensez également à bien protéger les cicatrices du soleil (tee shirt, écran total) pour éviter qu’elles ne restent marquées.
Après la réanimation, on peut également avoir des hématomes dans les premiers temps : ils sont probablement en lien avec les traitements anticoagulants qui ont été administrés pendant la période d’alitement afin d’éviter les phlébites. Ces hématomes se résorberont progressivement en quelques jours ou quelques semaines en fonction de leur taille.
Les facultés sensorielles des patients peuvent être légèrement modifiées après un passage en réanimation. On peut avoir des modifications du goût et de l’odorat. Le goût peut notamment être modifié par certains traitements, par exemple, certains médicaments laissent un goût métallique dans la bouche. Cela disparaitra à l’arrêt du traitement. De nombreux patients relatent avoir envie de sensations froides (ventilateur, vessies de glace) ou d’alimentation très fraiche (glaces) à la fin de leur séjour en réanimation ou juste après. N’hésitez pas à céder à ces envies !
Vous pourrez constater aussi une légère myopie temporaire due à la faible profondeur du champ visuel dans une chambre d’hôpital, ou encore des sensations étranges comme des fourmillements sur la peau.
Ces modifications des sens peuvent être déstabilisantes ou stressantes, mais elles ne sont que temporaires et disparaissent avec le temps. Avec le retour à la vie normale, ces sensations devraient rentrer dans l’ordre. Si ce n’était pas le cas au bout de quelques semaines, parlez-en à votre médecin.
Un passage en réanimation peut entraîner beaucoup de conséquences physiques mais cela peut également occasionner du stress et des conséquences psychologiques sur le patient.