Le vécu d’un séjour en réanimation est unique et singulier à chaque patient. Il va dépendre de la pathologie, des traitements mis en place, de la durée du séjour et de l’histoire de chacun. Cependant, on peut évoquer quelques éléments qui peuvent aider les proches à mieux appréhender le vécu du patient durant ce séjour et à interagir plus facilement avec lui.
Le patient de réanimation sédaté, comateux, et/ou confus est plongé dans un état de conscience difficilement compréhensible et appréhendable pour qui ne l’a jamais vécu. Il est en mesure d’entendre et, si ses yeux s’ouvrent, de voir ce qui se passe autour de lui mais sans intégrer les informations de façon normale : on peut rapprocher cela de ce qu’il se passe lorsque nous intégrons un son, un mot entendu durant notre sommeil, à un rêve en cours.
Ces mélanges d’éléments réels et de rêves peuvent laisser des souvenirs a posteriori, souvent étranges et difficilement compréhensible pour le patient. En tant que proche, relater en quelques mots dans le journal de bord ce dont vous parlez au patient lorsque vous le visitez peut l’aider à faire la part des choses à son réveil. Nadine, l’une des anciennes patientes du réseau One O One, raconte ainsi comment elle gardait le souvenir étrange qu’une de ses amies, pourtant très maternelle, avait abandonné ses enfants. À la lecture de son journal, elle s’apercevra que cette amie lui a écrit (et donc probablement dit) « je passe en coup de vent te voir, j’ai abandonné les enfants dans la voiture », lui permettant ainsi de comprendre son souvenir étrange.
De nombreux patients relatent l’impression d’avoir été sur un bateau, probablement en lien avec les flux et reflux de l’air dans les tuyaux du respirateur ou dans le matelas à air qui se gonfle et se dégonfle pour prévenir les escarres. D’autres auront des souvenirs plus violents de persécution. Il faudra parfois déconstruire ces souvenirs avec l’aide d’un psychologue afin de permettre de retrouver une vie sereine après la réanimation.
Afin d’aider le patient a créer des liens entre ses hallucinations, ses rêves de réanimation et la réalité de ce qu’il a vécu, rédiger un journal de bord peut être une initiative particulièrement précieuse.
Contrairement à ce que la plupart des films représentent, le moment du réveil n’est pas un moment court mais bien plutôt un processus. Selon les médicaments sédatifs utilisés, la durée totale de leur utilisation et la récupération de la fonction rénale (qui permet de les éliminer), le réveil peut prendre de quelques minutes à plusieurs jours.
La plupart du temps, le patient sera encore intubé au moment de l’arrêt des sédations car il est nécessaire qu’il soit bien réveillé pour protéger le carrefour entre les voies aériennes (menant aux poumons) et les voies digestives (menant à l’estomac). C’est donc souvent un moment relativement inconfortable où le patient ne peut s’exprimer facilement, où il est souvent perdu car il n’a pas de souvenirs de ce qui lui est arrivé, et où il est gêné par la sonde d’intubation.
Sa mémoire peut mettre un peu de temps à récupérer et son rythme nycthéméral (rythme jour/nuit) sera souvent perturbé : il est souvent nécessaire de beaucoup répéter les choses au réveil du patient. Il faudra fréquemment le réorienter dans le temps et dans l’espace, c’est à dire lui donner la date, le jour, l’heure, et lui expliquer où il est et pourquoi il est en réanimation. Ecrire sur le tableau de la chambre la date du jour et les noms de l’équipe soignante de la journée peuvent l’aider à se réorienter petit à petit.
Le syndrome de sevrage est une problématique fréquente chez les patients hospitalisés en réanimation pédiatrique en lien avec les médicaments sédatifs qui sont administrés. Il peut se manifester sous 3 formes :
Le syndrome de sevrage correspond à l’ensemble des manifestations cliniques secondaires à un sevrage rapide d’une substance (ex : opiodes, benzodiazépines) après une exposition prolongée. Si l’utilisation de ces substances médicamenteuses est parfois nécessaire pour le confort de votre enfant (s’il est intubé par exemple), leur retrait nécessite des précautions. Lorsqu’une décroissance ou un arrêt de ces traitements est décidé, il est nécessaire de mettre en place des mesures préventives pour éviter la survenue de ce sevrage qui peut entraîner un delirium; ou de l’identifier et de le prendre en charge rapidement. Pour cela, les soignants ont des scores spécifiques qu’ils peuvent utiliser.
Pour prévenir ou diminuer un delirium déjà installé, il faut favoriser un environnement adapté et apaisé :
Concrètement, que puis-je faire pour aider mon enfant à traverser son syndrome de sevrage ou un délirium ?
Le delirium de réanimation est un état cognitif où le patient est éveillé mais subit des hallucinations et des délires. Le delirium peut avoir de multiples causes, comme certaines pathologies, certains traitements, le manque de sommeil, etc. et être favorisé notamment par l’âge. C’est un état difficile à vivre pour les proches notamment, qui peuvent être particulièrement déstabilisés par le changement de personnalité du patient ou ses réactions inattendues, inhabituelles. Le delirium de réanimation est un passage transitoire qui peut durer quelques jours voire quelques semaines mais qui ne perdurera pas une fois que les causes sont déterminées et supprimées ou traitées.
Tu t’en es probablement rendu compte mais tu as surement oublié que tu étais hospitalisé et que tu avais dormi longtemps, parfois plusieurs jours, et quand tu te réveilles tu ne sais plus trop où tu es. Tu peux mettre du temps à remettre tes idées en ordre. Il arrive parfois que tu sois perdu au niveau des moments de la journée, tu ne sais plus si c’est le jour ou la nuit, le matin ou le soir, mais c’est normal. Redemande à tes parents, aux soignants quel jour on est, quelle heure il est, ça t’aidera à te resituer dans le temps.
Au bout de un ou deux jours, tu vas retrouver un peu des répères, tu sauras où tu es et commenceras à comprendre ce qui s’est passé. La mémoire peut parfois aussi s’emmêler, cela arrive souvent, n’hésite pas à en parler aux soignants.
Le séjour en réanimation est une période difficile. Beaucoup des soins nécessaires sont souvent inconfortables, inquiétants voire douloureux malgré les précautions multiples prises par les soignants et les traitements antalgiques (antidouleur) mis en place.
Les soins d’hygiène, la rééducation sont autant de moments parfois difficiles pour les patients. La mise au fauteuil, par exemple, permet de soulager les douleurs dorsales liées à l’alitement, et de favoriser la respiration, le transit et la réorientation dans le temps et l’espace. Il s’agit néanmoins d’un effort très important pour le patient qui a passé des jours voire des semaines alité, et cette position, en stimulant les muscles, va vite être douloureuse elle-même.
Aussi difficile que cette étape puisse paraître, il est nécessaire d’en passer par là et d’augmenter chaque jour la durée de ces efforts afin de permettre la sortie de réanimation. Petit à petit, les patients vont se réapproprier leur corps, reprendre un certain contrôle sur leurs mouvements et, avec l’aide des soignants et de leurs proches, retrouver lentement une certaine autonomie. Il est important de les encourager, et de porter leurs efforts, de les féliciter et de leur rappeler leurs objectifs (rentrer à la maison, réaliser un projet qui leur est cher, …) sans minimiser l’effort très important qu’ils réalisent même dans les plus petits gestes, voire le simple fait de rester assis quelques heures. L’un des rôles des proches durant ces mobilisations peut être de divertir le patient de sa douleur et de son inconfort, en lui parlant de choses agréables ou en lui permettant de s’évader grâce à un sujet qui le passionne, afin de tolérer chaque jour un peu plus la position inconfortable et favoriser sa rééducation.
Pour essayer d’améliorer le confort de l’enfant, la présence des parents et notamment pour les plus jeunes, la mise dans les bras quand cela est possible est particulièrement précieuse. L’équipe soignante essaie généralement de regrouper les soins et d’éviter les nuisances sonores, les dérangements dès que possible afin de réinstaurer un rythme jour/nuit. Si l’enfant a un doudou, ou des objets du quotidien qu’il affectionne particulièrement, cela peut être une bonne idée que de les lui apporter.
Voir Accompagner un enfant en réanimation
La prise en charge de la douleur en service de réanimation pédiatrique est un objectif essentiel des équipes soignantes. Celles-ci accordent un intérêt particulier à la mise en place de mesures de confort, à la prise en compte de la souffrance psychologique et à l’accueil des parents pour proposer à l’enfant une atmosphère la plus apaisée possible.
En réanimation, de nombreux facteurs peuvent être source d’inconfort pour votre enfant. Par exemple la soif, le manque de sommeil, l’angoisse liée au changement d’environnement, l’inconfort lié aux différentes prothèses, tuyaux, fils, à l’immobilité …Ces facteurs d’inconforts peuvent se sur-ajouter à la douleur causée par certains soins ou procédures nécessaires à la prise en charge d’un patient en état critique. Le caractère répétitif de certains soins douloureux ou inconfortable peut aussi ajouter de l’appréhension aux soins de réanimation.
Les soignants sont donc formés pour identifier et mesurer cet inconfort ou ces douleurs. Ils pourront ensuite prévenir et traiter la douleur de votre enfant. Pour ce faire, ils peuvent utiliser des moyens médicamenteux (antalgique, anxiolytique, EMLA, MEOPA…) ou non médicamenteux (Hypnose, distraction, chaud/froid…).
En tant que parents ou proches : – C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant, n’hésitez jamais à prévenir l’équipe soignante si vous le trouvez inconfortable ou douloureux.– La douleur est composée d’une importante part émotionnelle, ainsi, être rassuré et consolé permet de moins ressentir la douleur. Lors des soins, votre présence calme auprès de votre enfant est d’un grand soutien, tout comme son doudou ou toute autre habitude rassurante s’il en a.
Pour aller plus loin, vous pouvez consulter le site de l’association SPARADRAP où vous pourrez trouver des ressources pour vous et votre enfant, ou sur le site de PEDIADOL