Il faut plusieurs mois pour se rétablir complètement d’un passage en réanimation. Pendant ce temps, le patient, quelque soit son âge, peut rester très affaibli, fatigué au moindre effort et rencontrer des difficultés pour effectuer des tâches routinières comme s’habiller, se déplacer et se nourrir. Cette impression de perte d’indépendance est déroutante et peut être difficile à accepter. Le séjour en réanimation est une expérience difficile et intense qui laisse des marques malgré les précautions prises par les équipes soignantes pour vous accompagner au mieux. En savoir plus sur le vécu du patient en réanimation.
Les troubles physiques, psychologiques et/ou cognitifs qui peuvent apparaître après la sortie sont appelés syndrome post-réanimation ou PICS (Post Intensive Care Syndrome).
Leur évolution est variable et imprévisible : ils peuvent s’atténuer, persister ou se modifier avec le temps. Si vous pensez que votre enfant est concerné par ces symptômes, n’hésitez pas à consulter des professionnels de santé afin d’en limiter l’impact sur sa qualité de vie et favoriser sa récupération la plus rapide possible.
Parfois, à l’inverse, on peut se sentir invincible et surpuissant d’avoir survécu, ou bien osciller d’un extrême à l’autre de ces sentiments.
Hallucinations, cauchemars et flashbacks : Certains patients continuent de faire des rêves en lien avec leur séjour en réanimation ou bien avec les délires qu’ils ont eu durant les phases de coma, d’éveil. Ces rêves sont parfois très difficiles et paraissent très réels. Ces rêves sont probablement en lien avec l’impression d’impuissance durant le séjour en réanimation, les éventuelles contentions (attaches) utilisées pour éviter que les patients n’arrachent des cathéters et sondes nécessaires à leur survie, ou en lien avec les soins douloureux parfois effectués, etc.
Parfois ces réminiscences de moments vrais ou de « rêves de réa » peuvent aussi avoir lieu en plein jour, alors que l’enfant est en train de faire autre chose et cela l’interrompt dans sa journée, le sort de la réalité et le replonge dans ces moments passés. Cela s’appelle des flashbacks.
Chez les jeunes enfants, on parle aussi de jeux traumatiques, des jeux répétitifs qui reprennent un moment particulier de l’événement traumatisant de façon transparente ou moins évidente.
Ces symptômes peuvent être dûs à ce qu’on appelle le Stress Post Traumatique. Il s’agit d’une réaction du mental au stress extrêmement important vécu en réanimation. Si vous pensez que votre enfant présente ce genre de phénomènes, pensez à consulter son médecin traitant et un psychologue, voire un psychiatre. Des traitements existent, aussi bien médicamenteux que de l’ordre des thérapies mentales qui lui permettront de surmonter cela.
Parler de stress post-traumatique à un enfant
En discutant avec votre enfant et si vous avez rédigé un journal de bord, vous pourrez l’aider à mieux comprendre et à donner du sens à ses rêves de réanimation. Cela peut être très aidant de comprendre comment son esprit a construit ces rêves pas toujours agréables.
Certains enfants disent qu’ils font des cauchemars avec des personnes qui viennent les toucher, des « monstres », qui sont probablement liés à la présence des soignants qui venaient prendre soin d’eux pendant qu’ils étaient endormis.
N’hésite pas à en parler à tes parents, raconte leur tes cauchemars.
Et si jamais ils sont très fréquents et te dérangent beaucoup, il est possible d’être accompagné par un médecin ou un psychologue
Le Stress Post Traumatique est un trouble psychique qui survient après un choc psychologique intense. Il est relativement fréquent après la réanimation et témoigne de l’intensité de ce que l’enfant a vécu.
Tout le monde peut développer un stress post-traumatique après un événement où l’on a mis sa vie en danger. C’est un trouble qui peut se soigner par différents moyens, mais il est nécessaire de le prendre en charge.
NB : parmi les symptômes du stress post-traumatique, on compte des comportements d’évitement : notamment le fait d’éviter les lieux qui sont liés au traumatisme. Si cela est le cas de votre enfant et que vous n’arrivez pas à le convaincre de retourner à l’hôpital pour son suivi, parlez-en à son médecin ou son psychologue afin d’aménager sa prise en charge et ne pas risquer de perte de chance de rétablissement. En post-réanimation, les soins physiques et psychiques et le suivi médical restent primordiaux !
Vous pouvez trouver de nombreuses ressources utiles pour comprendre le Stress Post Traumatique sur le site du Centre national de ressources et de résilience.
Après la réanimation, on peut présenter une grande anxiété : peur de retomber malade, peur de ne plus être capable, perte de confiance en soi, peur de voir tomber malade ses proches. Ces symptômes sont courants, ils sont en lien avec ce moment de vie très intense qu’est une hospitalisation en réanimation.
Le médecin traitant, un psychologue ou un psychiatre peuvent être de précieuses ressources pour verbaliser les craintes et, en cas de symptômes trop handicapants, prescrire un traitement anxiolytique. Avec le temps, les symptômes diminueront.
Les semaines passées en réanimation ont un impact fort sur toute la famille qui l’a vécu comme un moment intensément angoissant. A la sortie, les proches peuvent se montrer particulièrement protecteurs, voire surprotecteurs, ce qui peut être agréable mais aussi agaçant pour les patients très indépendants. Une bonne communication autour des besoins de chacun (d’aide, de réassurance, mais aussi de solitude et de calme) vous aidera à trouver un nouvel équilibre. Parlez de ce que vous ressentez, et demandez aux autres membres de la famille ce qu’ils ressentent et comment ils ont vécu et vivent toute cette situation.
A ta sortie, tes parents seront peut-être très protecteurs, s’inquiéteront beaucoup plus pour toi, ce qui pourra te rassurer ou t’embêter. Cela n’est pas de leur faute, c’est leur manière de prendre soin de toi, tu peux leur dire ce que tu ressens par rapport à cela. Mais parfois, c’est toi qui va avoir besoin de la présence de tes parents de manière plus forte voire constante. C’est parce que tout l’équilibre que tu connais à été fragilisé et que tu as besoin de le retrouver. Cela va venir ne t’inquiète pas.
Témoignage de LaurieLe vécu des proches au réveil
La récupération passe par du repos et un sommeil régulier, mais il est possible que le sommeil des patients après la réanimation soit très morcelé dans les premiers temps. Le rythme nycthéméral (rythme jour/nuit) a été fortement perturbé en réanimation à cause de la permanence des soins et des surveillances dont le patient a fait l’objet. Il arrive de mettre plusieurs semaines à récupérer un sommeil normal.
Éviter les excitants et les écrans en fin de journée et privilégier des activités calmes (lecture, radio) avant le coucher.
Après un séjour en réanimation, certains patients peuvent présenter des troubles cognitifs :
Les troubles de la mémoire peuvent toucher la mémoire du quotidien, entraînant des oublis dans les actes de la vie courante, parfois associés à une diminution de leurs capacités de mémorisation, avec des difficultés plus importantes à apprendre ou à retenir par rapport à leur fonctionnement antérieur. Ils ont parfois l’impression d’un « brouillard mental ». Ces troubles s’accompagnent fréquemment de difficultés de concentration, marquées par une attention rapidement dispersée et une concentration difficile, y compris pour des tâches simples.
Des troubles de l’expression orale et écrite peuvent également apparaître, se traduisant par une recherche plus fréquente des mots, une perte du fil de la conversation, une moindre fluidité du discours, des difficultés d’articulation, ainsi que des erreurs grammaticales ou orthographiques à l’écrit.
Ces troubles impactent les activités quotidiennes, la lecture, l’écriture, le dialogue et peuvent avoir des répercussions sur la vie familiale, sociale et scolaire, en favorisant le repli sur soi et en suscitant parfois incompréhension ou inquiétude de la part des parents et de la famille.
Si vous observez que votre enfant rencontre des difficultés après son séjour en réanimation, il est essentiel de ne pas minimiser ces signes. Parlez-en rapidement avec son médecin ou tout autre professionnel de santé impliqué dans son suivi, et n’hésitez pas à solliciter un psychologue ou un orthophoniste. Un bilan neuropsychologique peut être proposé pour comprendre précisément ses troubles et définir les stratégies les mieux adaptées, incluant éventuellement une rééducation cognitive. Parallèlement, il est important de stimuler doucement ses capacités de mémoire, de concentration, d’apprentissage et d’expression. Cela peut passer par des jeux, des activités créatives ou éducatives, la musique, le dessin, le jardinage, ou encore l’apprentissage d’une nouvelle langue ou d’une compétence qu’il apprécie.
Dans le quotidien, instaurer des petites routines et repères peut aider votre enfant à mieux gérer les tâches : noter des rappels, verbaliser les étapes d’une activité ou organiser ensemble son emploi du temps favorise la concentration et l’autonomie. Des outils et un accompagnement existent pour soutenir ces efforts, car les difficultés cognitives sont souvent liées entre elles et doivent être prises en charge dans leur ensemble.
L’essentiel est de reconnaître ses besoins, de respecter son rythme, et de lui apporter patience, écoute et bienveillance pour l’aider à se reconstruire après cette épreuve.
Le ressenti d’un passage en réanimation est quelque chose de très personnel. Il peut varier d’un patient à l’autre. Certains seront inquiets de la suite de leur traitement, d’autres essaient d’oublier cette épreuve. Pour d’autres encore, avoir été si malade constitue une expérience traumatisante, qui demandera beaucoup de temps et de travail sur soi pour accepter. Certaines personnes ressentent le besoin de faire des changements dans leur vie ou de démarrer de nouveaux projets, parfois de changer de projet professionnel. Accompagner le patient dans son cheminement est ce que l’on peut faire de plus précieux pour l’aider à retourner à une vie normale.
Après la sortie, on peut avoir des questions sur votre séjour en réanimation. Certains hôpitaux proposent un suivi clinique post-hospitalisation qui peut inclure une visite dans le service où l’enfant a été traité afin de revoir les personnes qui se sont occupées de lui et de comprendre ce qui lui est arrivé.
Cette idée de retourner en réanimation peut vous faire peur, attendez que l’enfant soit prêt et en fasse la demande pour le faire.
Lire et relire le journal de bord écrit par les proches pendant le séjour peut aussi aider à rassembler ses souvenirs, et à donner du sens à ce dont le patient se souvient.
Le journal de bord
Si vous avez rencontré d’autres conséquences psychiques de la réanimation auxquelless nous n’avons pas pensé, n’hésitez pas à nous les indiquer ! LifeMapp est une webapp qui s’enrichit des expériences de ses utilisateurs !