Durant le séjour d’un proche en réanimation, il n’est pas inhabituel de se sentir démuni face à la situation. L’univers nouveau de la réanimation, l’incertitude de la situation et l’inquiétude dans laquelle vous pouvez vous trouver ne sont pas des circonstances faciles pour trouver sa place et son rôle, surtout au milieu d’une équipe experte souvent très active et très présente les premiers temps. Vous pouvez vous sentir un peu dépossédé de votre rôle de parent, mais aucun soignant ne pourra vous remplacer et votre présence auprès de votre enfant est très précieuse et lui apporte ce qu’aucun professionnel ne pourra jamais lui apporter.
Dans nos sociétés qui valorisent l’action et la résolution rapide des problèmes, l’impuissance n’est pas toujours facile à vivre. Pourtant, il y a plein de choses très utiles que vous pourrez réaliser pour soutenir votre proche.
En tant que proche visiteur, vous aurez peut-être besoin de temps avant de vous sentir suffisamment en confiance avec l’environnement : ne vous forcez pas, prenez votre temps, acceptez de prendre vos marques tranquillement. Cette page vise à vous donner des clefs pour contrebalancer le sentiment d’impuissance que l’on ressent parfois auprès d’un patient gravement malade, soigné en réanimation : vous pouvez piocher des idées dedans, choisir celles qui vous parlent le plus ou qui correspondent le mieux à ce que votre proche malade pourrait souhaiter, mais sentez vous libre de ne pas tout essayer, de ne pas tout explorer : c’est vous qui savez le mieux ce qui est bon pour vous et pour votre proche !
A l’inverse, si vous avez d’autres idées, n’hésitez pas à nous les partager via ce formulaire et nous les ajouterons à cette page !
L’une des premières choses simples que vous pouvez faire pour votre enfant hospitalisé est d’apporter quelques effets personnels : doudou, jouets préférés, couvertures ou affaires avec l’odeur des parents, notamment pour les bébés.
S’il est conscient, n’hésitez pas à lui amener de quoi s’occuper de façon reposante : même les grands intellectuels ont souvent du mal à se concentrer sur leurs livres en réanimation! Privilégiez des lectures simples, de la musique, des dessins animés calmes et divertissants pour leur permettre de s’évader.
Quelque soit son état de conscience, il est toujours utile de lui apporter :
-Ses affaires de toilette personnelles (gel douche, shampooing et après-shampooing, brosse à cheveux…),
-De quoi maintenir sa peau hydratée (crème, huile de massage),
– Très utile également : pensez à lui apporter ses lunettes, prothèses auditives ou autres,
Cela permet aux équipes de personnaliser les soins, de favoriser une prise en charge singulière même si le patient est dans le coma, et cela permet également à votre enfant de retrouver un peu de familiarité dès qu’il reprend connaissance. Cela lui sera très précieux.
En revanche, notez que tout effet personnel non utile aux soins quotidiens du patient vous sera rendu.
Parfois, il est difficile de savoir quoi dire au chevet d’un proche dans le coma ou qui ne peut pas vous répondre du fait de la respiration artificielle. Vous pouvez lui donner des nouvelles de ses amis, de sa famille, des événements en lien avec ses centres d’intérêt.
Vous pouvez aussi partager des souvenirs de vacances, des expériences communes, de bons moments vécus avec lui, ou encore partager des projets pour l’après réanimation.
Ce n’est pas grave si vos émotions vous trahissent, si vous n’arrivez pas à parler, pensez à observer et essayer de savoir si l’enfant vous comprend et trouver un canal de communication qui fonctionne entre vous dans cette nouvelle situation.
De tout et de rien, comme s’ildiscutait avec vous. N’hésitez pas à lui raconter votre quotidien, des anecdotes sans importance : tout ce qui peut l’aider à reprendre pied dans le réel ou à s’évader de réanimation est bon à prendre !
Un livre, un poème, un magazine, des messages… Même si son état ne lui permet pas d’intégrer le détail de vos lectures, une voix connue est toujours utile dans les moments difficiles.
Si vous êtes musicien, vous pouvez jouer vous-même bien sûr, mais plus simplement, vous pouvez lui apporter de quoi écouter de la musique : petite radio, écouteurs, …
Techniques de visualisation :
Votre sensibilité de proche sera d’une grande aide aux soignants pour mieux détecter les éventuelles douleurs et inconforts que ressent le patient, mais il est également très important de ne pas focaliser vos échanges sur cela : il est plongé toute la journée dans le monde peu agréable de la réanimation, votre plus grand atout sera de l’aider à s’évader par la pensée dans des conversations ou des rêveries que vous saurez personnaliser en fonction de ses intérêts et de ses souhaits !
Communiquer avec le patient est primordial, cela permet d’établir un lien avec la vie et un lien de confiance déterminants dans l’accompagnement du patient.Lorsque la communication verbale n’est pas possible, la communication non verbale ou le langage corporel (qui comprend les 5 sens hormis la parole et l’écrit) est un processus qui permet de transmettre des informations au patient (et vice et versa !).
Prendre conscience que votre attitude, votre regard peuvent être éloquents est très important : le corps reflète de manière spontanée les émotions et le patient en réanimation, qui n’a pas la possibilité de communiquer verbalement, va développer ses sens, et percevoir parfois très finement votre état émotionnel.
La voix est certainement le premier lien avec le patient, l’intonation de la voix, l’intention de votre regard, les expressions du visage, le toucher : tout cela permet de rentrer en relation et de transmettre des émotions et des messages, tout comme le simple fait de sourire
Même si votre proche est conscient, la communication peut rester difficile, notamment s’il est intubé car il ne pourra pas parler. Dans ce cas, il pourra, si son état le lui permet (et s’il sait lire), écrire ou épeler un mot en montrant des lettres ou des numéros ou encore des mots que vous auriez écrits au préalable. N’hésitez pas à poser des questions fermées (où la réponse est oui ou non) afin de lui permettre de répondre simplement. Permettre au patient de communiquer est indispensable.
Vous pouvez également personnaliser les murs de la chambre, avec l’accord du personnel soignant : apporter des photos et des dessins permettent de maintenir un lien avec le monde extérieur et d’apporter un peu de soutien.
La rédaction d’un journal de bord (voir la section dédiée) peut être d’une grande aide pour votre proche s’il traverse une période de coma, de sédation ou de confusion.
Témoignage de MichèleL’importance vitale des proches
Vous pouvez aider les soignants à prodiguer des soins simples à votre proche:
Chez les plus petits, il est généralement possible de continuer les soins que vous faites à la maison comme le change de la couche, la toilette, et chez les plus grands on peut faire les soins du visage, un massage des pieds ou des mains, le coiffer, le parfumer, voire participer à lui faire un shampooing en fonction de son état. Ce n’est pas toujours possible pour des raisons de sécurité, il vous faudra toujours demander l’autorisation à l’équipe soignante.
Lorsque cela est possible, n’oubliez pas de demander au patient s’il est d’accord et si cela est agréable, il trouvera le moyen pour exprimer son souhait.
L’hospitalisation d’un enfant allaité peut induire des perturbations dans l’allaitement, un sevrage non souhaité ou des complications (mastites, engorgements…). L’objectif pour les équipes soignantes est donc d’accompagner la mère et l’enfant au mieux dans la poursuite de l’allaitement.
Il est tout à fait possible de maintenir un allaitement malgré l’hospitalisation de votre enfant en réanimation. Sauf contre-indication médicale, vous pouvez vous rapprocher de l’équipe soignante pour leur faire part de votre souhait.
De manière générale, les médecins seront soucieux de pouvoir quantifier les apports reçus par votre enfant hospitalisé en réanimation. Pour cela, les équipes soignantes vous proposeront en général un tire-lait. Votre lait sera donné à votre enfant soit par biberon, soit par sonde naso-gastrique en fonction de son état de santé. Le lait pourra être enrichi par la diététicienne pour apporter plus de calories à votre enfant si cela est nécessaire. Quand l’état de votre enfant le permettra, l’équipe soignante pourra vous proposer une mise au sein.
Le maintien de l’allaitement malgré l’hospitalisation de votre enfant en réanimation peut faire face à plusieurs défi :
Pour limiter les risques de baisse de la lactation, liés à tous ces facteurs, vous pouvez mettre en place les stratégies suivantes :
Le séjour en réanimation est un moment étrange pour le patient surtout s’il traverse une ou plusieurs phase de coma ou de confusion. Il peut avoir des hallucinations, ou imaginer des choses : il n’est pas rare que les patients présentent des délires qui sont la conséquences de la maladie ou des traitements mis en place. Cela disparaitra avec l’amélioration de son état mais il pourra en garder des souvenirs étranges : n’hésitez pas à en discuter avec lui.
Lui permettre de verbaliser des hallucinations ou des angoisses en le rassurant peut lui permettre de retrouver un peu de calme durant son séjour et en parler après la sortie pourra également le rassurer sur le fait que ce qu’on appelle « delirium de réanimation » est un événement parfois désagréable mais tout à fait normal !
En savoir plus sur le vécu du patient
Si vous et/ou votre enfant avez une foi religieuse ou une spiritualité qui vous est précieuse, n’hésitez pas à l’indiquer aux équipes de soin : dans les moments difficile, cela peut constituer une ressource importante. Il est souvent possible dans les services de réanimation de faire venir un représentant du culte. Vous pouvez également apporter des objets en lien avec votre spiritualité, que les soignants pourront installer avec vous dans des endroits adaptés de la chambre.