Après un séjour en réanimation, surtout pour les patients qui ont été les plus graves, le chemin reste long. La sortie est souvent une étape majeure, émouvante, mêlant chez le patient et ses proches des sentiments de joie mais aussi d’inquiétude de quitter la surveillance rapprochée des soignants de réanimation. Puis les patients vont passer par une série d’étapes avant de retrouver une vie normale.
Sortir de réanimation est une bonne nouvelle ! C’est le début de la suite, de la vie d’après. Mais pour autant, cela peut être un moment angoissant pour les patients et leurs proches qui perdent des repères durement acquis et qui quittent une équipe avec laquelle ils ont par définition vécu des moments forts et avec qui ils ont pu créer des liens de confiance et d’humanité…
On appelle le stress qui découle de la sortie de réanimation vers les services d’aval le « stress de relocation » et il est lié au changement d’univers, à l’inquiétude liée à la diminution de la surveillance technologique mais aussi du ratio de soignants par malade : qui dit aller mieux, dit avoir moins besoin de la présence permanente des soignants ! Si en réanimation, en France, on compte un infirmier pour deux ou trois patients, les services de soins continus et les services de soins généraux sont beaucoup moins dotés et ce changement peut être très difficile à vivre.
C’est aussi souvent à ce moment là que le patient va prendre conscience de sa vulnérabilité et du chemin qu’il reste à parcourir. Les proches ont souvent un rôle très important de soutien et de réassurance à ce moment là pour aider le patient à reprendre petit à petit confiance en lui.
Soyez néanmoins assurés qu’avant de faire sortir un patient, les équipes se sont assurées qu’il n’avait plus besoin de la surveillance intensive de la réanimation.
Selon les besoins du patient, il peut passer par tout ou partie de ces étapes après sa sortie de réanimation : chaque parcours est personnalisé et adapté à la situation individuelle de chaque patient.
Les SRPR sont des services spécialisés dans l’accueil des patients présentant une défaillance ventilatoire et/ou neurologique persistante après la stabilisation et la récupération de toutes les autres défaillances.
Ces services sont réservés aux patients nécessitant des soins très spécifiques, généralement prodigués en réanimation : sevrage ventilatoire compliqué, ventilation mécanique sur sonde de trachéotomie, accompagnement des éveils de coma prolongés nécessitant des soins techniques et un niveau de surveillance élevé (là aussi, souvent une ventilation mécanique).
Les SRPR travaillent toujours en collaboration proche avec un service de réanimation ou un service de soins intensifs et visent à apporter un accompagnement personnalisé aux patients qui le nécessitent, pour favoriser une meilleure rééducation, avec une surveillance et une prise en charge technique et médicale adaptées aux défaillances du patient, tout en mettant à son service une équipe spécialisée en réadaptation.
Le séjour en SRPR est un séjour qui peut être assez intense pour le patient, qui se verra proposer, selon ses besoins, de nombreuses séances de kinésithérapie, de neuropsychologie, d’ergothérapie, d’orthophonie et autres spécialités spécifiques pour lui permettre de retrouver une vie la plus normale possible, le plus vite possible.
Selon la pathologie qui a conduit en réanimation, la sortie se fait souvent en passant par un service spécialisé : cardiologie, pneumologie, neurologie,… Selon les besoins du patient, le niveau de surveillance peut décroître progressivement avec un passage en soins intensifs ou soins continus avant d’arriver en service de soin dit « conventionnel ».
Ce passage par un service spécialisé permet, à l’issue du passage en réanimation, de faire la transition vers une prise en charge en ville. C’est l’occasion de faire un bilan complet de la situation de l’organe atteint, de passer des traitements administrés en intra-veineux vers des traitements par voie orale et donc de progressivement « déséquiper » le patient, et enfin de préparer le suivi à moyen terme.
C’est le bon endroit pour faire le point avec le médecin spécialiste sur les traitements et la prise en charge au long cours des éventuelles séquelles d’organe : n’hésitez pas à poser toutes vos questions en famille.
Ces établissements sont spécialisés dans la rééducation et la réadaptation. Il est très fréquent de passer par quelques semaines voire quelques mois de rééducation après les séjours en réanimation les plus longs. Cette étape permet de retrouver petit à petit son autonomie pour pouvoir, enfin, rentrer à domicile.
Comme en SRPR, l’accent est vraiment mis sur la récupération du patient. Loin d’être de tout repos, le séjour est rythmé par les séances de kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie et autres spécialité de la réadaptation visant à retrouver le plus vite possible la vie la plus normale possible.
C’est une nouvelle étape importante de la convalescence, et probablement le moment que vous attendiez avec impatience.
Avant de quitter l’hôpital, les parents de l’enfant recevront :
Le retour à domicile peut être une période aussi frustrante que satisfaisante. Au bonheur de retrouver un peu de normalité dans la vie familiale, et le calme de la maison, peut se mêler une certaine anxiété pour le patient, et parfois encore plus pour ses parents, de ne plus être autant surveillé(e) qu’à l’hôpital, de recevoir moins d’aide et de voir plus clairement le chemin qui reste à parcourir. La mission familiale à ce moment-là sera de fixer de petits objectifs au patient, avec bienveillance : faire quelques pas supplémentaires chaque jour, sortir un peu et se reposer suffisamment pour les atteindre.
Ne sois pas trop exigeant(e) avec toi-même. Respecte tes limites, sois prudent(e). Après un passage en réanimation, il faut parfois des mois pour récupérer totalement ses moyens, redevenir pleinement autonome et retrouver sa vie d’avant. Cela demandera du temps au corps pour se réparer et se remettre des épreuves qu’il a surmontées, et ce temps sera plus acceptable en prenant la mesure de ces épreuves : Tu peux demander à tes proches de te raconter ce qu’il s’est passé pour toi durant ton hospitalisation en réanimation.
Tu peux aussi retourner voir le service, discuter avec les soignants qui se sont occupés de toi. Cela leur fera plaisir de voir ton évolution et de t’aider à te réapproprier ton histoire. Les rencontrer t’aidera aussi à réaliser le chemin déjà parcouru et à voir ta nouvelle vie et ton autonomie se rapprocher de toi.
Dans certains cas, certains services de réanimation proposent un suivi après la réanimation. Ces dispositifs sont relativement nouveaux et tous les hôpitaux n’en disposent pas encore. Cette consultation a pour but de faire le lien entre la période de réanimation et l’après. On peut y proposer des bilans globaux ou plus ciblés, elle peut être réalisée par un médecin, un infirmier, un kinésithérapeute et/ou un psychologue selon les organisations de service. C’est un bon endroit pour poser toutes vos questions sur votre séjour, faire un retour sur votre vécu de la réanimation, demander à revoir une chambre de réanimation, à revoir des soignants, …
N’hésitez pas à aborder tous les sujets que vous souhaitez : souvenirs du séjour en réanimation, questions, « petits » symptômes qui ne sont pas forcément abordés directement par les équipes mais qui peuvent être gênants, handicapants, inconfortables, et qui ne peuvent être décelés et donc traités ou améliorés.
N’hésitez pas non plus à aborder les enjeux de la vie sociale : l’état d’esprit de l’enfant et de ses proches, les éventuels déséquilibres dans la vie familiale, les aides dont vous auriez besoin, vos questions concernant le retour à l’école, aux activités extra scolaires, la récupération du corps et le retour à la vie la plus normale possible (activité physique, sport, …) et comment l’enfant se sent après avoir retrouvé ces amis
Ce sera le moment où les professionnels, l’enfant et les parents pourront faire le bilan des progrès depuis la sortie de réanimation avec l’enfant et ses parents.
Pour les soignants, ces consultations sont précieuses pour mieux connaître et comprendre le vécu des patients et « l’après » de la réanimation, en découvrir de nouveaux enjeux, et améliorer les prises en charge. Plus les retours sont nombreux et riches, meilleures seront les prises en charge aussi bien en réanimation qu’après. Ne vous censurez pas !
Après la sortie de réanimation, si l’état de santé du patient le nécessite, il est possible d’avoir des rendez-vous médicaux très fréquents initialement, qui s’espaceront avec le temps.
Autorisez-vous en famille à aborder toutes les questions que vous avez, et notamment échangez sur tous les éventuels symptômes que l’enfant peut avoir. Cela vous permettra de reprendre le contrôle sur votre vie. Les équipes soignantes et les assistants sociaux peuvent aussi vous donner les coordonnées de soignants spécialisés dans l’accompagnement des patients sortis de réanimation (kinésithérapeutes, psychologues ou psychiatres, etc.).
Votre médecin généraliste sera un allié précieux dans votre récupération.
Selon la situation de chaque enfant, le retour à l’école peut être plus ou moins rapide après un séjour en réanimation. Le plus important va être d’adapter le retour en fonction de la fatigue et de la force de l’enfant. Il sera parfois important d’en parler avec les directeurs – directrices des établissements pour aménager le temps à l’école, voir s’il est possible de prendre un ascenseur si la classe est en étage, etc.
La médecine scolaire peut vous accompagner en famille pour ces possibles aménagements.
En tant que parents, n’hésitez pas à encourager votre enfant à partager ses ressentis après les premiers jours d’école pour évaluer la situation et prendre les mesures nécessaires.